Datum/Tijd
22-11-2025
12:30 - 16:30
Locatie
Radboudumc Experience Center
Geert Grooteplein Noord 15
6525 EZ Nijmegen
Beste vEDS-patiënt en naaste familie,
Na de succesvolle bijeenkomst in 2022 organiseren de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging Ehlers-Danlos patiënten (VED), opnieuw een speciale dag voor mensen met vasculaire Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) en hun naasten.
Op zaterdag 22 november 2025 bent u van harte welkom in het Radboudumc Experience Center in Nijmegen voor een inspirerende middag vol informatie, uitwisseling en ontmoeting. Tijdens het programma delen toonaangevende specialisten de nieuwste inzichten op het gebied van diagnostiek, behandeling en begeleiding bij vEDS. Ook is er volop ruimte voor onderling contact tussen patiënten en naasten.
Kunt u er niet fysiek bij zijn?
Geen probleem – alle lezingen zijn ook live online te volgen. Geef bij aanmelding aan of u op locatie of online deelneemt.
Wel fysiek aanwezig?
Per patiënt die fysiek aanwezig is, kan één introducee meekomen. Voor uitrijkaarten wordt gezorgd.
Praktische informatie
Datum
Zaterdag 22 november 2025
Tijd
12:30 – 16:30 uur
Locatie
Radboudumc Experience Center
Geert Grooteplein Noord 15
6525 EZ Nijmegen
Meer informatie over de locatie
Online deelname
Link wordt, na aanmelding, enkele dagen voor de bijeenkomst per e-mail toegestuurd.
Programma (onder voorbehoud)
12:30 | Ontvangst met koffie en thee
13:00 | Opening door dagvoorzitter – Dr. M. Kempers (klinisch geneticus, Radboudumc)
13:05 | Welkom namens de VED – A. Levels (voorzitter VED)
13:10 | Genetica – Dr. I. van de Laar (klinisch geneticus, Erasmus MC)
13:30 | Controles en adviezen na diagnose – Drs. S. Janssen (internist vasculaire geneeskunde, UMC Utrecht)
13:50 | Kinderwens & genetisch testen van kinderen – T. Hermsen (VED) & Dr. A. Baas (klinisch geneticus, UMC Utrecht)
14:20 | Zwangerschap en bevalling – Dr. F. Wilmink (gynaecoloog, Radboudumc)
14:40 | Pauze
15:10 | (Nieuwe) Therapieën – Prof. dr. B. Loeys (klinisch geneticus, Radboudumc)
15:30 | Psychosociale impact – S. Wielemans (medisch maatschappelijk werker, UMC Utrecht)
15:50 | Afsluiting met aansluitend een borrel
Wij hopen u op 22 november van harte te mogen verwelkomen, in Nijmegen of online.
Aanmelden is uitsluitend mogelijk via de agenda op website van de VED en kan tot uiterlijk 20 oktober 2025.
Let op
De VED wil in de toekomst – in samenwerking met de expertisecentra – enquêtes uitzetten specifiek gericht op vEDS-patiënten. In het aanmeldformulier vragen wij u daarom of u hieraan wilt bijdragen.
Kunt u niet deelnemen aan de bijeenkomst, maar bent u wel bereid zijn om anoniem uw ervaringen en mening te delen? Vul dan ook het aanmeldformulier in. Uw input is van grote waarde voor betere zorg en ondersteuning bij vEDS.
Met vriendelijke groet,
Namens de organiserende expertisecentra en de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)
Aanmeldformulier
Iedere vEDS-patiënt vult een eigen aanmeldformulier in.
(Ook als u samen komt, graag ieder apart registreren.)
