Algemeen
HSD en EDS kunnen niet worden genezen. Er zijn soms wel behandelingen mogelijk voor de verschillende klachten. De behandeling van de aan HSD en EDS verwante aandoeningen kunnen heel divers zijn. Zo zijn er verschillende pijnbehandelingen, meerdere therapieën die kunnen helpen en kan het in kaart brengen van de belasting en belastbaarheid zeer waardevol zijn.
Ergotherapie
In de basis gaat ergotherapie over het (weer) mogelijk maken van activiteiten die belangrijk zijn, bijvoorbeeld dagelijkse activiteiten zoals douchen, bewegen of het uitvoeren van een hobby. Een ergotherapeut kan op veel verschillende vlakken ondersteunen onder andere door mee te denken over (kleine) aanpassingen of de inzet van één of meerdere hulpmiddelen (soms in overleg met een arts). Er zijn ook ergotherapeuten die gespecialiseerd zijn op het gebied van handtherapie, prikkelverwerking en/of het in balans brengen van belasting en belastbaarheid.
Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan ondersteunen bij klachten. Dit kan op verschillende vlakken zoals het verlichten van fysieke klachten door mobilisatie (het beweeglijk maken van spieren en/of gewrichten) of het gebruik van kinesiotape (elastische tape ter ondersteuning van spieren en gewrichten).
Een fysiotherapeut kan meekijken naar eventuele aanpassingen/ondersteuning voor de lichaamshouding door middel van oefeningen, kinesiotape en/of braces. Een fysiotherapeut kan oefentherapie aanbieden om het lichaam van het kind zo sterk mogelijk te houden of te maken. Dit kan ervoor zorgen dat de belastbaarheid van het lichaam niet achteruitgaat of juist vooruitgaat. Een ander belangrijk aspect binnen de fysiotherapie is het leren hanteren van grenzen, zodat het kind leert beseffen wat het fysiek wel en niet aankan.
Bugnet therapie is een houdingsweerstand-therapie waarbij positieve resultaten behaald worden bij een deel van de EDS en HSD patiënten. Meer over Bugnet therapie vind je hier. https://ehlers-danlos.nl/webinars-houdingsweerstand-therapie-bugnet/
Orthopedisch instrumentmaker
Een orthopedisch instrumentmaker is een specialist in het maken van spalken en braces. Spalken kunnen het lichaam ondersteunen waar en wanneer het nodig is. Hierbij kan gedacht worden aan silversplints voor vingers die erg hypermobiel zijn waardoor handelingen zoals schrijven moeizamer gaan en aan spalken voor de enkels of knieën wanneer staan en lopen moeizaam gaan. Het aanmeten van spalken gaat meestal in overleg met een behandelend specialist.
Logopedist
Een logopedist kan ondersteuning bieden bij moeilijkheden in de taal- en spraakontwikkeling, die soms bij HSD of EDS voorkomen. Een logopedist kan ook helpen bij stemproblemen zoals heesheid of keelpijn. Sommige logopedisten zijn gespecialiseerd in slik- en eetproblemen die bij kinderen met HSD en EDS kunnen voorkomen.
Diëtist
Een diëtist kan ondersteunen bij uiteenlopende vragen rondom voeding. Er kan advies gegeven worden over maag- en darmproblemen zoals gastroparese (vertraagde maaglediging), prikkelbare darmsyndroom, Mestcel Activatie Stoornis (MCAS) of verstopping. Er zijn ook diëtisten die gespecialiseerd zijn in voeding bij voedingsintoleranties of allergieën.
Psycholoog
Een psycholoog kan ondersteuning bieden bij het (leren) omgaan met de aandoening, pijn en vermoeidheid. Indien er sprake is van trauma kan een psycholoog ook een trauma behandeling bieden. Wanneer een trauma onbehandeld is, kan dat een negatieve invloed hebben op belastbaarheid. De psycholoog kan ook ingezet worden bij een vorm van neurodiversiteit bijvoorbeeld AD(H)D, ASS, hoogbegaafdheid of dyslexie.
Orthopedagoog(-generalist)
Een orthopedagoog(-generalist) is iemand die zich bezighoudt met gedrags- en ontwikkelingsproblematiek in de opvoeding van kinderen. Je kunt er terecht met vragen over gedrag, concentratie, opvoeding, neurodiversiteit (zoals AD(H)D, ASS, hoogbegaafdheid), faalangst, trauma en vraagstukken rondom leren. Een orthopedagoog(-generalist) kan gekoppeld zijn aan school maar ook aan de thuissituatie. Zij kunnen bijvoorbeeld adviezen geven of met het gezin/de school meezoeken naar mogelijkheden (voor ondersteuning) binnen een bijzondere situatie.
Revalidatiearts
De revalidatiearts is een arts die onder andere gespecialiseerd is in het omgaan met een chronische aandoening en de aanpassingen die dit vereist. De revalidatiearts zet een behandelplan uit en kan zo nodig ook doorverwijzen naar andere specialisten. Revalidatieartsen kunnen meedenken over het gebruik van hulpmiddelen en over de behandeling van bijvoorbeeld pijn, zowel thuis als op school.
Kinderarts
De kinderarts is een arts die gespecialiseerd is in het behandelen van zieke kinderen. De behandeling van de kinderarts draagt eraan bij dat een kind zich zo normaal mogelijk kan ontwikkelen en daardoor zoveel mogelijk kind kan zijn. Een deel van de kinderartsen heeft nog een extra aandachtsgebied zoals kindercardiologie, kindermaag-, darm- en leverarts of kinderlonggeneeskunde.
