Leerlingen met HSD en EDS in het onderwijs

Hypermobiliteit spectrum aandoening (HSD) en de Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn bindweefselaandoeningen. Leerlingen met HSD of EDS hebben minder stevig bindweefsel door het hele lichaam. Daardoor kan elk kind met HSD of EDS verschillende klachten, zoals pijn en vermoeidheid, ondervinden. Door de verscheidenheid aan klachten is een kant-en-klare aanpak niet mogelijk. De informatie onder dit thema kan gebruikt worden voor een maatwerkaanpak voor leerlingen met HSD/EDS om te kunnen zorgen voor een fijne onderwijstijd. Naast de informatie op onze website is er op zorgeloosnaarschool.nl veel informatie, hulp en ondersteuningsmateriaal te vinden over chronisch zieke kinderen en school.

Algemene tips voor leerlingen met HSD en EDS

Leerlingen met HSD of EDS hebben vaak minder kracht en uithoudingsvermogen dan hun leeftijdsgenoten. Het doen van aanpassingen voor deze leerlingen kan ervoor zorgen dat de leerlingen meer en beter het onderwijs kunnen volgen. De ene leerling heeft geen of nauwelijks aanpassingen nodig, terwijl voor een andere leerling diverse aanpassingen gewenst zijn.

Enkele oplossingen zijn onder meer:

Contact onderhouden met ouders/verzorgers: Zorg als ouder/verzorger voor goede bereikbaarheid. Wie kan er gebeld worden als ouders niet bereikbaar zijn? Denk aan meerdere noodnummers.
Afspraken maken over blauwe plekken en/of kneuzingen: Kinderen met HSD/EDS kunnen snel blauwe plekken en kneuzingen krijgen. Wees hierop bedacht en spreek van tevoren af hoe te handelen wanneer dit gebeurt.
Geplande rustmomenten: Sommige kinderen hebben geplande rustmomenten nodig om de schooldag vol te houden. Een koptelefoon met muziekje of luisterboek kan daarbij helpen. Bespreek of de leerling in de klas blijft rusten of buiten de klas. Soms kan het nodig zijn om het buitenspelen in te korten of over te slaan. Binnen in de klas blijven (evt. met een medeleerling) kan dan fijn zijn. Liggend rusten geeft het lijf de meeste kans om te herstellen. Een zitzak kan hierbij ondersteunen.
Vervoer naar school: Het reizen naar school kan vermoeiend zijn voor leerlingen. Bespreek of er aanpassingen mogelijk zijn, bijvoorbeeld parkeren dicht bij de deur of een veilige stalling voor een (elektrische) fiets. Aandachtspunt is dat kinderen ook van het reizen per auto of bus vermoeid kunnen raken.
Liftpas: Om vermoeidheid/overbelasting te voorkomen kan het nodig zijn om gebruik te maken van de lift.
Boekenpakket thuis en op school: Voor de meeste leerlingen is het dragen van een zware rugtas niet gewenst, een extra boekenpakket is dan aan te raden. Soms worden boeken ook digitaal ter beschikking gesteld, zodat die op een laptop of tablet geplaatst kunnen worden.
Extra kluisje: voor het extra boekenpakket of opbergen van hulpmiddelen of drinken/eten.
Vragen kaartje/blokje: zodat het kind niet (lang) de vinger hoeft op te steken.
Kort stil (in de rij) staan: Dit kan pijn en/of energie besparen en eventueel flauwvallen voorkomen.
Aanpassingen in voeding: Extra eet- of drinkmoment kan door verschillende oorzaken zoals vertraagde maag-/darmlediging of obstipatie nodig zijn.
Toiletgebruik: Toiletbezoek kan vanwege darm- en/of blaasklachten langer duren en/of vaker nodig zijn. Menstruatieproblemen kunnen er ook voor zorgen dat een leerling vaker naar het toilet moet. Zorg indien nodig voor een passende afspraak over toiletbezoek.
Aanvraag hulpmiddelen regulier onderwijs: Onder bepaalde voorwaarden kunnen diverse hulpmiddelen bij het UWV worden aangevraagd.
Aanvraag hulpmiddelen speciaal onderwijs: De speciaal onderwijs scholen dienen zelf te zorgen voor passende hulpmiddelen. Als een leerling eerder deelnam aan regulier onderwijs kan er soms worden afgesproken dat de hulpmiddelen mee gaan naar de speciaal onderwijs school.

Houdingsgerelateerde tips en/of hulpmiddelen

Voor veel leerlingen met HSD of EDS kan het zitten of het volhouden van lang zitten moeilijk zijn. Afwisseling van zithouding is gewenst.

Afwisseling zitten, rust, bewegen: kan prettig zijn voor het lijf om het zitten beter vol te houden. Voorbeelden zijn het gebruik van een zitzak en/of een loopje door de klas. kan ingezet worden om tot rust te komen, bijvoorbeeld tijdens instructies.
Ondersteunende zitzak: kan ingezet worden om tot rust te komen, bijvoorbeeld tijdens instructies. zorgt ervoor dat zitten minder pijn en/of energie kost. kan ingezet worden als afwisseling in het zitten.
Goed aan de leerling aangemeten stoel: zorgt ervoor dat zitten minder pijn en/of energie kost.
Kantelfunctie stoel: Door een stoel in een lichte kanteling te zetten, hoeft het lijf minder hard te werken om zich rechtop te houden. (Dit kost minder energie omdat je niet tegen de zwaartekracht in hoeft).
Aangepaste tafel: zorgt ervoor dat de aangepaste stoel beter tot zijn recht komt.
Buikuitsparing in de tafel: zorgt ervoor dat het kind meer aangesloten zit, waardoor het kind beter blijft zitten en dit minder energie kost
Zitten in W- houding of met gekruiste benen: De “W”-zitpositie of met gekruiste benen zitten is veelvoorkomend bij kinderen met EDS en HSD. Deze houdingen moeten worden afgeraden omdat hierdoor de gewrichten in de knieën en heupen worden belast.

Schrijven

Leerlingen met HSD of EDS kunnen tijdens het schrijven diverse ongemakken ervaren. Overstrekking van polsen en vingergewrichten, pijn en/of verkramping zijn hier voorbeelden van. Bij een aantal kinderen met HSD of EDS wordt gezien dat na het stoppen van handversterkende oefeningen de kracht weer afneemt.

Er zijn diverse hulpmiddelen die het schrijven en of typen kunnen vergemakkelijken. Het is per leerling verschillend welk hulpmiddel er nodig is.

Ergotherapeuten en gespecialiseerde fysiotherapeuten kunnen hierover meedenken.

Grippers: Hulpmiddel (in diverse vormen en maten) voor om je pen/potlood dat het schrijven makkelijker kan maken.
Verzwaarde pennen: Een verzwaarde pen geeft meer proprioceptieve informatie en kan het schrijven makkelijker maken.
Magicpaper: Dik stroef karton dat ervoor zorgt dat een (los) blaadje beter blijft liggen en het minder moeite en/of energie kost om te beschrijven.
Schrijven in blokschrift: kan minder belastend zijn voor de polsen en/of vingers.
Vergrote schriften of schriften met dikke lijnen: kunnen het schrijven makkelijker maken.
Silversplints (spalken): corrigeren overstrekking en/of doorzakken van gewrichten en kunnen het verrichten van dagelijkse activiteiten verbeteren. kunnen pijnverlichtend en krachtversterkend werken bij overstrekking en/of doorzakken van gewrichten. Een onderzoek https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7978036/ bij volwassenen heeft aangetoond dat gebruik van silversplints de handfunctie kan bevorderen.
Schrijfhulp: Iemand die op diverse momenten zoals bij toetsen en of wiskunde het schrijven overneemt.
Laptop: Wanneer schrijven te belastend is, kan er (preventief) een laptop ingezet worden. Het kan handig zijn om bij kinderen met EDS/HSD vroeg te beginnen met een typecursus.

Toetsen en examens

Het kan zijn dat er voor een leerling met HSD of EDS tijdens toetsen of examens afspraken nodig zijn.

Surveillant op de hoogte stellen van de aandoening: Belangrijk dat deze op de hoogte is om onnodige stress bij de leerling te voorkomen. Het kan bijvoorbeeld belangrijk zijn om even te mogen opstaan bij een lang examen.
Aangepaste schrijfwaren, schrijfhulp of laptop: In uitzonderlijke gevallen kunnen leerlingen een schrijver nodig hebben waarmee zij vertrouwd zijn om onnodige stress en/of miscommunicatie te voorkomen.
Gebruik orthopedische hulpmiddelen: kan pijn verminderen en/of energiebesparend werken.
Extra water/eten: kan onder andere prettig zijn voor kinderen met dysautonomieklachten zoals duizeligheid en (neiging tot) flauwvallen.
(Begeleide) toiletpauzes: Een leerling met HSD/EDS kan vaker en/of langer naar het toilet moeten.
Eigen aangepast meubilair: Om zo energie- en/of pijnbesparend mogelijk te kunnen zitten tijdens het afnemen van een toets/examen.
Extra tijd: Extra tijd kan nodig zijn om op eigen tempo te kunnen werken.

Gym, sport en spel

Het is voor leerlingen met HSD of EDS belangrijk om binnen de mogelijkheden te bewegen. De mogelijkheden zijn echter per leerling verschillend. Het kan daardoor zijn dat de ene leerling (eventueel met aanpassingen) deelneemt aan de gymles, terwijl de andere leerling (tijdelijk) niet deelneemt aan de gymles. Leidend hierin zijn de mate van de klachten en/of de belastbaarheid. Het kan daarnaast van les tot les verschillen of deelname verantwoord en gewenst is.

Te vermijden oefeningen: Oefeningen zoals ringzwaaien, touwklimmen en touwtrekken, rekstok maar ook veelvuldig springen en lenigheidsoefeningen kunnen beter vermeden worden. Oefeningen waarbij grote kracht op de gewrichten wordt uitgeoefend kunnen beter vermeden worden.
Sporten: Contactsporten zoals voetbal, judo en karate kunnen voor pijn/klachten zorgen. In overleg met ouders en/of betrokken artsen medici kunnen hier afspraken over worden gemaakt.
Gewrichten: Gewrichten kunnen instabiel zijn en (deels) uit de kom gaan. Spellen waarbij er veel druk of rek op de gewrichten wordt gezet worden afgeraden.
Zitzak of (rol)stoel: Een goed ondersteunende zitzak en/of aangepaste (rol)stoel kan ingezet worden als rustmoment en/of ter vervanging voor lang stilstaan.
Sportrolstoel: Het UWV of Uniek sporten kunnen meedenken of een sportrolstoel aangevraagd kan worden, zodat de leerling (deels) mee kan doen met de lessen.

Excursies of schoolreis

Leerlingen met HSD of EDS kunnen aanpassingen nodig hebben om deel te kunnen nemen aan een activiteit. Ouders/verzorgers en/of een betrokken therapeut kunnen meedenken over wat de leerling nodig heeft.

Afspraken met ouders: Ouders kunnen meedenken over noodzakelijke aanpassingen zowel tijdens het vervoer als op locatie. Wanneer ouders betrokken zijn bij een activiteit kan het wenselijk zijn om als ouder mee te gaan. Er zijn leerlingen met HSD of EDS die (deels) in een rolstoel zitten. Deze zal indien nodig gebruikt moeten worden. Mogelijk is hierbij hulp nodig, die vooraf geregeld kan worden.
Eten en/of drinken: Bij voedings- of spijsverteringsproblemen kan het nodig zijn om eigen eten en/of drinken mee te nemen. Voor sommige leerlingen met HSD of EDS kan het fijn zijn om een extra eetmoment toe te voegen.

Prikkelverwerking

Bij leerlingen met HSD of EDS kan er prikkelvermijding, overprikkeling en onderprikkeling voorkomen. Pijn, vermoeidheid en/of een vorm van neurodiversiteit kunnen mogelijke oorzaken zijn van overprikkeling.

Overprikkeling zicht: Het dimmen van het licht kan rust geven Een getinte bril kan rust geven.
Overprikkeling geluid: Een koptelefoon of oordopjes kunnen ervoor zorgen dat geluiden milder binnenkomen. Er zijn leerlingen waarbij het verschil tussen koptelefoon op en af te groot is. Om het verschil te minimaliseren kan er gekozen worden om witte ruis, iets anders rustgevends op de koptelefoon te laten afspelen.

Meer informatie