Wat is EDS?
De afkorting EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep van zeldzame erfelijke bindweefsel aandoeningen waarbij een overrekbare huid, zeer mobiele gewrichten en kwetsbaarheid van verschillende organen op de voorgrond staat.
Lees verder
Wat is HSD?
De afkorting HSD staat voor Hypermobility Spectrum Disorder, in het Nederlands Hypermobiliteit Spectrum Aandoening. Zoals de naam al aangeeft, is hypermobiliteit een belangrijk kenmerk van deze stoornis.
Lees verder
Typen / Criteria
Per 15 maart 2017 is er een nieuwe indeling van de Ehlers-Danlos syndromen beschikbaar gekomen. Hierbij worden nieuwe criteria gehanteerd, welke hieronder in de tabel vermeld worden.
Lees verder
Diagnose
Syndroom betekent ‘een verzameling van steeds samen voorkomende problemen’. Voordat er een diagnose EDS gesteld wordt hebben de meeste mensen al een lange weg langs artsen en ziekenhuizen afgelegd.
Lees verder
Behandelingen
EDS is een aangeboren aandoening en hierdoor ook niet te genezen. Wel zijn er behandelingen om klachten te beperken, en om te leren hoe je het beste met je klachten om kunt gaan.
Lees verder
HSD vs hEDS
De diagnose hEDS wordt, anders dan bij de andere typen, alleen gesteld op basis van onderstaande criteria. Bij andere typen wordt een vermoedelijke diagnose bepaald op basis van familieanamnese, een bepaald aantal hoofdcriteria en eventuele nevencriteria.
Lees meer
Jeugd met HSD/EDS
Voor kinderen met HSD of EDS en hun omgeving kan het lastig zijn om pijn en/of vermoeidheid als zodanig te herkennen. Doordat een groot deel van de klachten onzichtbaar is, kan het vinden van de juiste hulp en ondersteuning een uitdaging zijn.
Waarom de zebra?
Artsen in opleiding en andere zorgprofessionals krijgen al jaren geleerd dat bij de zoektocht naar een diagnose ‘wanneer er hoefgetrappel klinkt, men moet denken aan een paard en niet aan een zebra’.
Expertise centra
EDS en HSD zijn zeldzame aandoeningen. Gelukkig zijn er in Nederland diverse medische experts werkzaam. Op deze pagina vindt u een overzicht van de expertise centra.
