Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (hierna: “VED”) verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden.
Indien je lid wordt van de VED, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de VED verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken.
Wij adviseren je om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.
1. Verantwoordelijke
De Vereniging voor Ehlers-Danlos patiënten, gevestigd in Haarlem, is verantwoordelijk voor de verwerking van persoonsgegevens zoals weergegeven in dit privacybeleid.
Contactgegevens:
www.ehlers-danlos.nl info@ehlers-danlos.nl
Postadres: Postbus 418, 2000 AK Haarlem.
Telefoonnummer: 085-1309250 KvK nummer: 40480315
De secretaris van de vereniging is de Functionaris Gegevensbescherming van de VED. Hij/zij is te bereiken via secretaris@ehlers-danlos.nl
2.Welke persoonsgegevens verwerkt de VED en voor welk doel
In het kader van jouw lidmaatschap worden de volgende persoonsgegevens verwerkt:
- Voor- en achternaam
- Geslacht (Er wordt de mogelijkheid geboden: “Vertel ik liever niet”
- Geboortejaar
- Adresgegevens
- Telefoonnummer
- E-mailadres
- Bankrekeningnummer
- Overige persoonsgegevens die u actief verstrekt bijvoorbeeld door een profiel op deze website aan te maken, in correspondentie en telefonisch
LET OP:
Let op alleen persoonsgegevens die echt noodzakelijk zijn mogen worden verwerkt.
Indien gegevens niet noodzakelijk zijn voor de uitvoering van het lidmaat-schap / het doel van de verwerking, dan mag deze informatie niet gevraagd worden.
Veel Patiëntenverenigingen zijn geneigd om informatie te vragen met betrekking tot iemands gezondheidstoestand (bijvoorbeeld type aandoening) of religieuze of levensbeschouwelijke overtuiging. In dat geval worden bijzondere persoonsgegevens verwerkt. Hiervoor gelden extra eisen bijvoorbeeld met betrekking tot de uitdrukkelijke toestemming en de beveiliging. Patiëntenverenigingen moeten hier zeer terughoudend mee om te gaan en alleen deze gevoelige informatie vragen indien dat echt noodzakelijk is. In dit Privacybeleid moet dan ook vervolgens omschreven voor welk doel deze bijzondere persoonsgegevens informatie wordt gebruikt.
3. Met welk doel en op basis van welke grondslag wij persoonsgegevens verwerken
De VED verwerkt de onder punt 2 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:
a) je naam, adres, telefoonnummer en e-mailadres wordt gebruikt voor contact over het lidmaatschap en de eventuele opzegging daarvan, voor de verstrekking van de door jou aangevraagde informatie of het afhandelen van de van jou verkregen informatie;
b) je naam, adresgegevens en telefoonnummer worden gebruikt voor het versturen van uitnodigingen en informatie over de in het kader van het lidmaatschap door de VED georganiseerde diensten, activiteiten en enquêtes;
c) je naam en bankrekeningnummer wordt gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van het lidmaatschapsgeld af te wikkelen.
d) je naam en telefoonnummer wordt tot uiterlijk een jaar na afloop van de overeenkomst gebruikt om je te vragen naar je ervaringen met de VED en je te informeren over de voordelen van het lidmaatschap van de VED.
E-mailmarketing (opt-out):
De VED gebruikt je naam en e-mailadres om je haar e-mail nieuwsbrief met informatie over (gelijksoortige) activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van de VED toe te sturen, tenzij je hebt aangegeven deze e-mails niet te willen ontvangen. Afmelding voor deze mailings is te allen tijde mogelijk via de afmeldlink onderaan de mailing.
LET OP:
Dit gebruik is alleen toegestaan indien de VED het lid bij het aangaan van het (betaalde) lidmaatschap een opt-out mogelijkheid heeft geboden.
E-mailmarketing (opt-in):
Uitsluitend indien je daarvoor toestemming hebt gegeven, gebruikt de VED je naam en e-mailadres om je maandelijks haar e-mail nieuwsbrief met informatie over activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van VED toe te sturen. Afmelding voor deze mailings is te allen tijde mogelijk via de afmeldlink onderaan de mailing.
LET OP:
Indien het lidmaatschap gratis is dan is een opt-out niet voldoende en moet de VED het lid vragen om een opt-in (toestemming).
Telemarketing
De VED gebruikt je naam en telefoonnummer om je telefonisch te informeren over diensten, activiteiten en aanbiedingen van de VED.
LET OP:
Hoofdregel is dat het verboden is om consumenten telefonisch te benaderen als deze staan ingeschreven in het bel-me-niet-register. Dat betekent dus dat bestanden ontdubbeld moeten worden met dit bel-me-niet-register alvorens er gebeld kan worden. Dit register hoeft niet te worden geraadpleegd indien er sprake is van een in de wet opgenomen uitzondering.
Eén van de uitzonderingen betreft het telefonisch benaderen van consumenten van wie de gegevens zijn verkregen in het kader van de verkoop van een product of dienst (waaronder ook een lidmaatschap) of in het kader van een schenking aan een ideële of charitatieve organisatie.
De VED kan de persoonsgegevens anonimiseren en vervolgens op geaggregeerd en geanonimiseerd niveau gebruiken voor onderzoeksdoeleinden en om haar dienstenaanbod en werkzaamheden te optimaliseren. De geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als individu te herleiden.
Geautomatiseerde besluitvorming
De VED neemt niet op basis van geautomatiseerde verwerkingen besluiten over zaken die (aanzienlijke) gevolgen kunnen hebben voor personen.
4. Bewaartermijnen
5. Beveiligingsmaatregelen en bewerkers
Ter bescherming van je persoonsgegevens heeft de VED passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden je persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.
Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de VED gebruik van diensten van derden, zogenaamde bewerkers. Deze bewerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de VED.
Met de bewerkers heeft de VED een bewerkersovereenkomst gesloten waarin de bewerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Europese algemene verordening gegevensbescherming en dit Privacybeleid na te leven. Via de functionaris gegevensbescherming kan een lijst worden opgevraagd van onze bewerkers.
6. Cookies, of vergelijkbare technieken, die wij gebruiken
De VED gebruikt alleen technische en functionele cookies en analytische cookies die geen inbreuk maken op uw privacy. Een cookie is een klein tekstbestand dat bij het eerste bezoek aan deze website wordt opgeslagen op uw computer, tablet of smartphone.
De cookies die wij gebruiken zijn noodzakelijk voor de technische werking van de website en uw gebruiksgemak. Ze zorgen ervoor dat de website naar behoren werkt en onthouden bijvoorbeeld uw voorkeursinstellingen. Ook kunnen wij hiermee onze website optimaliseren.
U kunt zich afmelden voor cookies door uw internetbrowser zo in te stellen dat deze geen cookies meer opslaat. Daarnaast kunt u ook alle informatie die eerder is opgeslagen via de instellingen van uw browser verwijderen.
7. Links externe websites
Op onze website zal je links naar externe websites aantreffen. Door op een link te klikken ga je naar een website buiten deze website. Het kan zijn dat deze externe websites gebruik maken van cookies. Graag verwijzen wij hiervoor naar de cookie- of privacyverklaring van de betreffende website.
8. Inzagerecht, verwijdering en vragen klachten
Via de ledenadministratie (info@ehlers-danlos.nl) kan je een verzoek indienen om je persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen of te verwijderen. De VED zal je verzoek steeds onverwijld in behandeling nemen en je, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Indien de VED je verzoek niet inwilligt zal zij dat altijd nader toelichten.
Indien je bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van je persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kan je eveneens contact opnemen met de ledenadministratie (info@ehlers-danlos.nl). De VED zal het bezwaar onverwijld, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is het betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de VED je hiervan op de hoogte brengen.
Indien je klachten hebt over de wijze waarop de VED je persoonsgegevens verwerkt of je verzoeken behandelt, kan je contact opnemen met de functionaris gegevensbescherming (secretaris@ehlers-danlos.nl). Indien dit niet leidt tot een oplossing kan je natuurlijk altijd gebruik maken van je recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl) of een beroep te doen op de bevoegde rechter.
Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit Privacybeleid kunnen worden gericht aan onze ledenadministratie (info@ehlers-danlos.nl).
9. Wijzigingen
Dit Privacybeleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via de Website bekend gemaakt. Wij adviseren je om regelmatig het Privacybeleid te bekijken.
