Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

De afgelopen weken heeft de VED zich opnieuw ingezet voor verzekerden die door het gewijzigde beleid van CZ hun vergoeding voor revalidatiezorg bij solistische artsen verliezen. Dit raakt onze hele achterban, omdat de toegang tot gespecialiseerde revalidatiezorg voor EDS- en HSD-patiënten hierdoor nog verder onder druk komt.

Politiek

De Kamercommissie VWS heeft laten weten dat zij de minister vraagt om te reageren op onze eerdere brief over de brede problematiek rond toegang tot gespecialiseerde zorg voor HSD- en EDS-patiënten. Op de eerdere Kamervragen van Lisa Westerveld en Julian Bushoff is nog geen antwoord gekomen.

SKGZ

We spraken met SKGZ over hun rol. Zij kunnen bemiddelen tussen verzekerde en verzekeraar of een bindend oordeel geven over CZ’s handelen, na een afgewezen klacht bij CZ. Dit proces duurt maanden, maar kan op lange termijn helpen bij een oordeel in het voordeel van de verzekerde. CZ dient zich aan dat oordeel te houden. SKGZ wil klachten bundelen om sneller te kunnen werken. De VED bekijkt of we verzekerden met informatie kunnen ondersteunen bij het indienen van klachten.

NZa

De VED heeft bij de NZa gemeld dat CZ’s beleidswijziging in onze ogen niet strookt met het door de overheid vastgestelde basiszorgpakket. Het Zorginstituut heeft aan een verzekerde bevestigd dat AMSR (algemene medisch specialistische revalidatiezorg) geen betrokkenheid van meerdere revalidatieartsen vereist. CZ stopt de vergoeding van deze zorg volgens ons onterecht. NZa heeft hierop nog niet inhoudelijk gereageerd.

Daarnaast hebben we gemeld dat verzekerden vooraf onvoldoende inzicht krijgen in vergoedingen en machtigingsprocedures voor revalidatiezorg en niet-gecontracteerde zorg. Websites en polisvoorwaarden zijn hierover niet duidelijk. NZa antwoordt dat verzekeraars veel vrijheid hebben, maar neemt ons signaal mee. Zij wijzen daarnaast op de regels waaraan zorgverzekeraars zich moeten houden:

Ervaar je een situatie die mogelijk strijdig is met regels? Meld je casus bij de NZa: Meldingsformulier voor patiënt en verzekerde | Nederlandse Zorgautoriteit en/of dien een klacht in bij de zorgverzekeraar en zo nodig aansluitend bij SKGZ.

Media

Verschillende items van journalisten hierover waren in een ver stadium van voorbereiding. We zien echter dat toch niet werd gepubliceerd of doorgezet nadat er contact met CZ is geweest. Voor ons is niet duidelijk wat de reden is dat er geen media-aandacht komt.

Kerstvakantie 19 december t/m 4 januari

Het VED-bestuur neemt een pauze om op te laden voor 2026. Dank voor alle betrokkenheid en hulp! Wij hopen ook in 2026 op jullie steun bij onze missie voor voldoende passende zorg voor alle EDS- en HSD-patiënten. Voor persvragen of urgente contactverzoeken die een oplossing vóór eind 2025 kunnen brengen, zijn we tijdens de kerstvakantie met enige vertraging bereikbaar via info@ehlers-danlos.nl en medischevragen@ehlers-danlos.nl (in het onderwerp vermelden: Urgent: vergoeding zorg 2026).

Toevoeging 19-12: 

De Nza heeft de VED vandaag laten weten:

Het gewijzigde beleid in de polisvoorwaarden van CZ is besproken met de NZa en aan Zorginstituut Nederland voorgelegd. Dit gewijzigde beleid is in overeenstemming bevonden met de verzekerde aanspraken van het basispakket.” 

(….)

“Zorgverzekeraars hebben een zorgplicht en zij moeten voldoende basisverzekerde zorg inkopen voor hun verzekerden of bemiddelen als iemand niet snel genoeg bij een zorgaanbieder terecht kan (wachttijdbemiddeling). In correspondentie die u meestuurt, geeft CZ aan dat ze hun best doen om ervoor te zorgen dat de betreffende patiënten de best mogelijke en passende zorg krijgen.

Omdat de zorgplicht zich verhoudt van een zorgverzekeraar richting een verzekerde en niet tot een zorgaanbieder, is het de verzekerde die bij ons een melding kan indienen als deze van mening is dat de zorgverzekeraar niet voldoende doet ten aanzien van de zorgplicht. De verzekerde moet zich wel eerst bij de zorgverzekeraar gemeld hebben voor zorgbemiddeling.

Met andere woorden: het Zorginstituut heeft het beleid van CZ tòch als in overeenstemming met het basispakket beoordeeld. De onderbouwing is ons niet bekend. CZ heeft wel een zorgplicht naar verzekerden. Als het CZ niet lukt om tot zorgbemiddeling te komen, kun je hier als verzekerde zelf melding van doen bij de NZa (de VED kan dit niet).

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief