De minister van VWS heeft op verzoek van de Tweede Kamercommissie voor VWS gereageerd op onze brief van 14 november 2025: reactie minister. De minister haalt hierin de eerdere antwoorden op de Kamervragen over dit onderwerp aan en gaat in op de knelpunten die er zijn in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Hij acht de doelen die de VED heeft benoemd daarom van breder belang en erkent dat de VED zelf al verschillende initiatieven heeft ondernomen. De minister benoemt de rol van expertisecentra en Europese Referentie Netwerken (ERN’s) en geeft aan dat in 2026 wordt ingezet op het tot stand brengen van een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen om tot een gerichte aanpak te komen. Één van de doelen daarbij is het stimuleren dat voor elke zeldzame aandoening er duidelijke keuzes worden gemaakt in het multidisciplinaire zorgpad over taken en verantwoordelijkheden.
Inmiddels is de VED uitgenodigd door het ministerie en wordt het overleg over dit onderwerp ingepland. Als er ontwikkelingen zijn die we kunnen delen, zullen we dat doen.
