Ben jij nauwkeurig, communicatief sterk en goed georganiseerd en wil je deel uitmaken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en gestructureerde secretaris!
Als secretaris vorm je samen met de andere bestuursleden het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. De VED is de …
De minister van VWS heeft op verzoek van de Tweede Kamercommissie voor VWS gereageerd op onze brief van 14 november 2025: reactie minister. De minister haalt hierin de eerdere antwoorden op de Kamervragen over dit onderwerp aan en gaat in op de knelpunten die er zijn in de zorg voor zeldzame aandoeningen. Hij acht de …
De minister van VWS heeft de Kamervragen van Kamerleden Julian Bushoff en Lisa Westerveld over het gebrek aan toegang tot passende zorg bij HSD en EDS beantwoord: Antwoord op Kamervragen EDS.
Minister erkent probleem en nodigt uit tot gesprek
De VED is positief om te lezen dat het expertisecentrum het geschetste probleem (h)erkent en heeft toegelicht wat …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf S. Wielemans (medisch maatschappelijk werker, UMC) een lezing over de psychosociale impact bij vEDS.
De lezing is te bekijken via: …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf prof. dr. B. Loeys (klinisch geneticus, Radboudumc) een lezing over (nieuwe) therapieën, gericht op vEDS.
De lezing is te bekijken …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf dr. F. Wilmink (gynaecoloog, Radboudumc) een lezing over zwangerschap en bevalling bij vEDS.
De lezing is te bekijken via: …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaven T. Hermsen (VED) en dr. A. Baas (klinisch geneticus, UMC Utrecht) een lezing over kinderwens & genetisch testen van …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf drs. S. Janssen (internist vasculaire geneeskunde, UMC Utrecht) een lezing over controles en adviezen na de diagnose vEDS.
De lezing …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025 in het Experience Center in Nijmegen, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, gaf dr. I. van de Laar (klinisch geneticus, Erasmus MC) een lezing over genetica, gericht op vasculaire EDS.
De lezing is …
Tijdens het vEDS-congres op 22 november 2025, georganiseerd door de Expertisecentra van het Radboudumc, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, in samenwerking met de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, zijn zes lezingen verzorgd door gerenommeerde professionals met uitgebreide expertise op het gebied van vasculaire EDS.
De bijeenkomst vond plaats in het Experience Center in Nijmegen. Alle …
De afgelopen weken heeft de VED zich opnieuw ingezet voor verzekerden die door het gewijzigde beleid van CZ hun vergoeding voor revalidatiezorg bij solistische artsen verliezen. Dit raakt onze hele achterban, omdat de toegang tot gespecialiseerde revalidatiezorg voor EDS- en HSD-patiënten hierdoor nog verder onder druk komt.
Politiek
De Kamercommissie VWS heeft laten weten dat zij de …
