In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Iris Slootheer uit Deventer. Iris is een sportieve, jonge moeder van 33 jaar die positief in het leven staat. Ze heeft een passie voor fotograferen en droomt ervan om met haar backpack meerdaagse wandeltochten te lopen. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Iris wordt op haar 22e gediagnostiseerd met het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Hierover vertelt ze: “Vanaf kleins af aan heb ik al onverklaarbare klachten. Op mijn 14e krijg ik kinkhoest en daar herstelde ik eigenlijk niet van. Toen heeft de kinderarts chronisch vermoeidheidssyndroom vastgesteld en later kwam daar de diagnose fybromyalgie bij. Na een revalidatietraject werd duidelijk dat mijn klachten hier niet helemaal bij pasten en werd ik terug verwezen naar een revalidatiearts. Deze dacht gelijk aan EDS en stuurde mij door naar de klinisch geneticus voor een diagnose. Zo is het balletje dus gaan rollen. Het moment dat ik de diagnose kreeg voelde ik vooral opluchting. Er was een verklaring voor mijn klachten. Ik had zelf al niet meer de verwachting dat het iets was dat zomaar over zou gaan, maar de diagnose zorgde wel voor een stukje erkenning. Het voelde voor mij of alles op zijn plek viel.”
De EDS beïnvloedt Iris haar hele dag. “Van het opstaan tot het naar bed gaan. De vermoeidheid speelt de grootste rol. Ik kan niet spontaan dingen doen. Mijn dagen zijn heel erg gepland en ik probeer niet te veel over mijn grenzen te gaan. Daarnaast plan ik rustdagen en -momenten in. Heel lang ben ik wel over mijn grenzen gegaan. Tot ik op een gegeven moment niks meer kon en 23 uur per dag op bed lag. Dit was voor mij de start om echt mijn grenzen te hanteren en langzaam op te krabbelen. Het heeft jaren geduurd om te komen waar ik nu sta, dat vergde heel veel geduld en ik moest zeker niet te snel willen. Maar de EDS heeft mij ook dingen gebracht. Ik kan veel meer genieten van de kleine dingen. Waar anderen aan de lopende band uitgaan, terrasjes pakken of op vakantie gaan zijn dat voor mij dingen waar ik mijn energie echt voor moet sparen. Maar daardoor kan ik er ook veel meer van genieten. Ik leef hierdoor veel intenser. Ik kan echt heel erg genieten van de zon die door het raam schijnt en de vogeltjes die fluiten. Terwijl anderen dit misschien niet eens meer opmerken. Mijn doelen zijn veel kleiner geworden. Zoals zoveel stappen op een dag zetten of proberen drie keer per week te sporten.”
Vermoeidheid en de onvoorspelbaarheid van EDS zijn uitdagingen die Iris het lastigst vindt: “Tijdens mijn revalidatietraject zei ik al dat ik merkte dat er niet echt een verband was tussen de klachten en de inspanning die ik op een dag leverde. Dat stukje onvoorspelbaarheid en onzekerheid vond ik wel echt heel lastig. Maar ook de vermoeidheid speelt een grote rol. Ik probeer zo flexibel mogelijk te zijn, ook wanneer dingen op dat moment toch niet lukken. Een stukje creatief denken komt hier ook bij kijken, hoe kan ik het wel doen maar misschien op een andere manier. Het blijft altijd een opgave om alles in balans te houden.”
Een positiefs iets van de EDS is toch wel de community volgens Iris. Ze vertelt hierover: “Ik heb zoveel mensen leren kennen die je feilloos begrijpen en die echt weten hoe het is om te leven met EDS. Het begrip is gewoon heel fijn. EDS’ers zijn ook gewoon heel positief en staan altijd voor elkaar klaar. Dat heb ik zelf ook wel echt heel erg gemerkt. Daarnaast heb ik echt leren genieten van de kleine dingen en kan ik echt veel voldoening halen uit dingen die mij dan weer lukken. Zo fotografeer ik graag en vind ik het leuk om te haken. Ik denk dat ik niet was gaan haken als ik niet een chronische aandoening had gehad. En dat ik dan was doorgedenderd met de trein van het leven.”
Wat voor anderen wel is lastig kan zijn is dat EDS zo wisselend is. “De ene dag zien mensen mij in een rolstoel terwijl ik de andere dag gewoon kan lopen. Dat is heel verwarrend voor mensen en zorgt ook voor onbegrip. Als ik dan vraag of mensen willen opstaan in de trein of bus dan krijg ik wel eens reacties. Terwijl ik toch echt moet zitten want ik kan niet lang staan.”
Ondanks de EDS heeft Iris ook mooie dingen bereikt. “Eén van de grootste dingen die ik heb bereikt is dat ik het hele Pieterpad heb gelopen. En dat terwijl ik aan het begin maar 20 seconde kon lopen. Dat heb ik echt in 6 á 7 jaar heb opgebouwd waarbij ik elke keer mijn doelen heb verhoogd. Ik ben altijd al sportief geweest, al was ik heel onhandig. Hierdoor had ik niet altijd lol in het sporten. Daardoor ben ik gaan kijken hoe het wel zou lukken en nu heb ik heel veel plezier in het sporten. Het sporten geeft mij niet alleen fysiek kracht maar het helpt mij ook mentaal.”
Als laatste vertelt Iris: “Ik hoorde laatst een hele mooie term ‘levende rouw’ en ik denk dat dat een hele passende is. Hoe ik met emoties probeer om te gaan is dat ik er niet tegen vecht. Want soms is alles ook gewoon echt vervelend en mag je balen en boos zijn. En juist doordat die emoties er mogen zijn lukt het mij om heel positief te zijn. Al ben ik ook wel eens ontmoedigd, bijvoorbeeld wanneer ik nieuwe symptomen heb of een arts zegt dat het te ingewikkeld is en ze niet weten wat ze met je aan moeten.”
Iris staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen zien dat het leven met EDS nog steeds heel mooi kan zijn. En dat EDS niet altijd zichtbaar is. Als je wil weten hoe het is, vraag het dan in plaats van dat je het voor een ander invult.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.