In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Nikki van Doornen uit Bakel. Nikki is een sportieve, positieve vrouw van 38 jaar die van het leven houdt. Ze heeft een passie voor actief bezig zijn en droomt ervan om lopend de vulkaan in IJsland te beklimmen. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Tien jaar geleden, op 28-jarige leeftijd krijgt Nikki de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Hierover vertelt ze: “Vanaf kinds af aan zat ik al in het medische circuit. Altijd was er wel iets, maar niemand wist wat ik had. Toen ik ongeveer 17 jaar oud was kreeg ik de diagnose fybromyalgie. Toen ik tijdens mijn werk meer lichamelijke klachten begon te krijgen en ik zelfs struikelde over de ‘lucht’ kwam ik in de medische molen terecht. Uiteindelijk stelde een revalidatiearts de diagnose EDS. Dit was voor mij een opluchting omdat het zorgde voor duidelijkheid. Het rare was dat ik er eigenlijk best blij mee was dat ik een diagnose had. Het zorgde ook voor een stukje rust dat ik wist wat er aan de hand was.”
De EDS beïnvloedt zowel positief als negatief het leven van Nikki. “Ik heb minder energie, heb veel pijn en moet daardoor keuzes maken en kan ik niet alles doen wat ik zou willen doen en wat leeftijdsgenootjes kunnen. Maar aan de andere kant heb ik heel veel leuke mensen (lotgenoten) ontmoet en kan ik mijn eigen ervaring toepassen in mijn werk. Ik ben orthopedisch technoloog, ook wel instrumentenmaker. Door de EDS ben ik veel beter geworden in mijn werk en kan ik mij beter inleven in mijn patiënten. Werken is echter wel een uitdaging, maar gelukkig ben ik gezegend met een werkgever die heel erg meedenkend is. Hierdoor heb ik de mogelijkheid om 32 uur per week te werken.”
Zonder hulpmiddelen komt Nikki nergens. Hierover vertelt ze: “Ik gebruik verschillende hulpmiddelen zoals onder andere silversplints, een rolstoel en ik heb een hulphond. Hierdoor kan ik dingen ondernemen. Het is met EDS moeilijk om te plannen en juist dat vind ik wel lastig want ik houd ervan om te plannen. Zodra ik uit bed kom weet ik pas hoe mijn dag gaat zijn. Eigenlijk zijn er maar weinig uitdagingen die ik tegenkom omdat het voor mij zo gewoon is om te leven met EDS. Ik zie eerder mogelijkheden dan uitdagingen. Sinds het moment van de diagnose ben ik gaan omdenken en dat is nu een gewoonte geworden. Aan het begin vond ik mijn energiemanagement wel een uitdaging, het stukje belasting en belastbaarheid eigenlijk. Ik wilde veel te veel op één dag. Door middel van een revalidatietraject, lotgenotencontact en een empowerment training ben ik gaan inzien hoe ik mijn belastbaarheid kan handhaven.”
Hoe de toekomst eruitziet weet niemand, zeker niet wanneer je een chronische aandoening hebt. Nikki past haar leven daarop aan: “Ik leef met het motto dat ik het nu moet doen omdat ik niet weet of ik het over een jaar nog kan. En dat klinkt heel heftig, maar dat is in de basis wel de realiteit. Dus als het op dit moment goed voor mij is en het mij goed doet, dan doe ik het. Ik stel het niet uit en leef heel erg in het hier en nu. Wel ben ik heel goed in mijn grenzen verleggen en ben ik daarnaast heel realistisch. Ik zou heel graag een reis naar IJsland willen maken en wandelend de Vulkaan op lopen. Verdere toekomstdoelen heb ik niet. Ik leid een gelukkig leven en doe gewoon dingen die ik leuk vind, dat is mijn voornaamste doel. Zo vind ik sporten heel belangrijk. Vroeger deed ik de Nijmeegse Vierdaagse altijd lopend en toen dat geen optie meer was ben ik die gaan rollen. De voorwaarden zijn veranderd, maar daardoor kan ik wél deelnemen. De zes jaar rollend zijn veel leuker dan de twaalf jaar lopend daarvoor. Puur omdat ik meer kan genieten en het mij minder energie kost. Vroeger basketbalde ik ook altijd, daarom ben ik tijdens mijn revalidatietraject gaan kijken of ik dit ook in de rolstoel kon gaan doen. Dit heeft doen inzien dat er veel meer mogelijk is ondanks de rolstoel en dat dit geen obstakel hoeft te zijn. Ook deed ik vroeger altijd mee aan een kennedymars (wandeltocht van 80 km, red.). Helaas heb ik mijn tiende mars nooit kunnen lopen, maar toen heb ik een aantal jaar geleden de eerste 70 km rollend gedaan en de laatste 10 km lopend zodat ik nog één keer lopend de finish over zou gaan.”
Nikki staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen ziet dat er heel veel mogelijk is met een beetje creativiteit, ondanks de EDS. Het leven is ondanks de EDS ook gewoon heel waardevol.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.