In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Yira Bes uit Rotterdam. Yira is realistisch, sportief en geniet als 22-jarige van het leven. Yira heeft een passie voor sporten en droomt ervan om ooit mee te doen aan een triatlon. Maar achter een glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Jarenlang heeft Yira onverklaarbare klachten, op 19-jarige leeftijd volgt de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Yira vertelt hierover: “Toen ik de diagnose kreeg was ik heel erg opgelucht, eindelijk wisten de artsen wat er met mij aan de hand was. Na die opluchting ontstond er rouw en verdriet, er kwam besef dat mijn toekomstbeeld anders zou worden dan ik mij altijd had voorgesteld. Ik moest ermee leren omgaan dat ik niet alles meer zou kunnen wat leeftijdsgenootjes wel allemaal doen. Hier heb ik met mijzelf mee in de knoop gezeten en dat uitte zich in onmacht over de hele situatie. Constant waren het kleine dingen die ik niet meer kon en die ik moest inleveren. Ik ben mij toen heel erg gaan focussen op dingen die wel haalbaar waren en waar ik wel mijn plezier uit kon halen.”
De EDS heeft veel invloed op het leven van Yira: “Ik word wakker en dan heb ik hulp nodig om uit bed te komen en aan te kleden. Ik ben volledig rolstoelafhankelijk door de EDS. In het dagelijks leven studeer ik Biologie en Medisch Laboratoriumonderzoek aan de Hogeschool Rotterdam. Het lukt mij niet om hele dagen les te volgen. Hierdoor doe ik veel aan zelfstudie en soms volg ik een les online. Vanwege mijn aandoening ben ik volledig afgekeurd, maar ik wil wel graag mijn opleiding afronden. Misschien dat ik in de toekomst nog een paar uur kan werken, dat is iets wat ik heel erg hoop. In stil zitten ben ik niet zo heel erg goed.”
Wanneer Yira zich machteloos en verdrietig voelt door de hele situatie is het goed om iets te doen waar emotie in kwijt kan en wat gelukkig maakt. “Sporten is mijn grootste hobby. Ik doe aan handbiken, wheelen, zwemmen en rolstoeltennis. Hier kan ik al mijn emotie in kwijt. Eigenlijk ben ik elke dag van de week aan het sporten. Als kind heb ik ook even getennist. Maar toen zat ik nog niet in een rolstoel. Twee jaar geleden ben ik begonnen met rolstoeltennis en laatst heb ik mijn eerste tennistoernooi gewonnen. Ook uit gamen haal ik veel plezier, hier kan ik ook mijn emoties in kwijt. Ik vind ook dat die emoties er mogen zijn, als je daarna maar weer doorgaat en doet waar je blij van wordt.”
De diagnose EDS heeft Yira anders doen kijken naar haar leven. “Voordat ik de diagnose kreeg zat ik heel erg met mijzelf in de knoop omdat ik niet wist wat ik moest. Alles moest altijd beter en niks was goed genoeg. Dat is omgedraaid naar alles wat lukt is goed genoeg. Ik ben sneller tevreden met mijzelf en heb hierdoor een positiever zelfbeeld ontwikkeld. Ik ben veel meer de kleinere dingen gaan waarderen. Ik leef met het motto dat ik plezier wil hebben in het leven en dat ik dingen die ik écht wil doen niet ga uitstellen tot later. Want niemand weet hoe de toekomst eruit gaat zien. Ik wil spontaan dingen doen waar ik blij van word. Eén van mijn doelen is mijn opleiding afmaken en een achtste triatlon doen. En wie weet of er in de toekomst nog wel meer in zit. Verder plan ik onbewust geen doelen verder in de toekomst. Ik heb niet de behoefte om hele grote doelen te plannen, dat is niet tastbaar. Ik plan liever doelen op korte termijn.”
Soms komt Yira ook uitdagingen en misvattingen tegen. “Uitdagingen die ik heb overwonnen zijn bijvoorbeeld het behalen van een rijbewijs voor het rijden in een aangepaste auto. Maar ook mijn middelbare school halen. Ik had nog geen diagnose en ik kon maar weinig lessen volgen. Er zijn veel gesprekken geweest dat ik misschien naar een niveau lager zou moeten of langer over mijn middelbare school zou moeten doen. Maar ik heb gewoon mijn vwo-diploma behaald zonder aanpassingen. Een misvatting die ik veel tegenkom is dat EDS zich bij iedereen hetzelfde uit. Als ik kijk naar vrienden in een vergelijkbare situatie uit het zich bij iedereen anders. Voor mij helpt lotgenotencontact wel heel erg. We snappen elkaar gelijk en kunnen veel steun bij elkaar halen.”
Yira staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Het verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Yira hoopt dat anderen zien dat het leven niet stopt door een aandoening als EDS. Je kan op je eigen manier nog dingen blijven doen, ondanks je aandoening. Je bent meer dan alleen je aandoening.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.