De Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die met EDS leven te helpen bij al hun vragen.
Wij zijn er voor patiënten met de Ehlers-Danlos Syndromen, en voor patiënten met HSD (Hypermobile Spectrum Disorders). Als vereniging streven wij naar een volwaardige positie van onze leden in de maatschappij.
Dit doen wij door in de buitenwereld aandacht te vragen voor deze aandoeningen, en de items waar patiënten veel tegenaanlopen. Wij richten ons hierbij voornamelijk op de (para) medische wereld en stellen ons tot doel relevante (medische) informatie te ontsluiten en de toegang tot de juiste zorg te verbeteren.
Aan de andere kant richt de VED zich op de patiënt zelf en probeert handvatten te bieden die helpen bij zelfacceptatie en eigen regie. Items in het dagelijks leven, waaronder (psycho-) sociale aspecten, hulpmiddelen, en gezondheid voeren hierin de boventoon.
De VED wil daarin de verbindende factor zijn door middel van activiteiten (zoals het VED-weekend, Ouder-Kinddag, regiodagen, supportbeurs), lotgenotencontact (fysiek en online), algemene voorlichting, gesprekken met medische organisaties en belangenbehartiging. Wij streven ernaar een warme deken te zijn voor al onze leden en steun te bieden in de veranderingen waar patiënten met EDS/HSD te maken krijgen.
Behalve voor informatie kunt u ook met persoonlijke vragen bij ons terecht.
Onze leden kunnen mailen naar medischevragen@ehlers-danlos.nl voor alle inhoudelijke medische vragen. Ook artsen of andere hulpverleners kunnen schrijven naar dit mailadres voor al hun medische vragen. Zo nodig kunnen uw vragen worden doorgestuurd aan onze medische adviesraad. Dit adviescollege bestaat uit 20 medici en paramedici met specialistische ervaring met de Ehlers-Danlos Syndromen. Lees hier de Disclaimer medische vragen – Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten.
Zoals uit deze inleiding blijkt, zijn persoonlijk advies, het organiseren van lotgenotencontact en uitbreiden van onze kennisbank de speerpunten van onze activiteiten.
U kunt in onze agenda zien welke activiteiten wij voor onze leden organiseren en wat u daar kunt verwachten. Ook kunt u zich abonneren op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.
Het bezoeken van activiteiten en het ontvangen van ons magazine is uitsluitend voor leden van de VED. De nieuwsbrief is voor allen die geïnteresseerd zijn, een lidmaatschap is voor de nieuwsbrief niet noodzakelijk.
