Veel artsen zijn terughouden in het diagnosticeren van HSD of hEDS bij kinderen. Een onderdeel van deze terughoudendheid was het ontbreken van een duidelijke richtlijn rondom de diagnose bij kinderen.
De EDS Society heeft eerder dit jaar een nieuwe richtlijn gepubliceerd voor het diagnosticeren van deze kinderen. De richtlijn is gemaakt door een internationale werkgroep van experts. Deze richtlijn beschrijft duidelijk hoe kinderen vanaf 5 jaar, waarbij geen sprake is van één van de genetische bevestigde types van EDS, gediagnosticeerd kunnen worden met de nieuwe pediatrische vormen van HSD.
Meer over de richtlijn vind je in het Engels op https://www.ehlers-danlos.com/diagnostic-criteria/new-diagnostic-framework-for-pediatric-joint-hypermobility-v2/
De afgelopen maanden is de VED samen met Nederlandse experts bezig geweest met een vertaling van deze richtlijn. In het volgende magazine zal hier dan ook een uitgebreid artikel over verschijnen.
Daarnaast is de VED in overleg met verschillende artsen, beroepsgroepen en ziekenhuizen over deze richtlijnen, de implementatie hiervan en de mogelijke gevolgen hiervan in Nederland. Zodra we hier meer over kunnen delen zullen we dit uiteraard doen.
