Ook naar aanleiding van onze brief is de CZ-groep niet van plan om haar nieuwe beleid te wijzigen. Wel willen ze in gesprek met instellingen die HSD- en EDS-patiënten weigeren. We hebben inmiddels ook brieven en mails gestuurd naar de VRA, het ministerie van VWS, de NZa, SKGZ, Patiëntenfederatie Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, de Tweede Kamercommissie voor VWS en enkele Kamerleden. Kamerlid Lisa Westerveld heeft hierop met ons gesproken en gaat schriftelijk kamervragen stellen aan de minister van VWS. Hier zijn we ontzettend blij mee. De Patiëntenfederatie heeft ook gereageerd.
Hoewel we dus zien dat er aandacht is, heeft dit nog niet tot een oplossing geleid. Wel zien we dat patiënten die hun persoonlijke verhaal hebben gedeeld met de media, instanties of Tweede Kamerleden ons echt helpen om daar gehoord te worden. Dank daarvoor! En ook een hartelijk welkom aan degenen die zich de afgelopen weken als lid bij de VED hebben aangesloten.
Andere verzekeraars
Wij zien in de voorwaarden van andere verzekeraars dat bij hen voor toegang vaak toestemming of een machtiging is vereist voor àlle niet-gecontracteerde revalidatiezorg en dat zij soms de eis stellen dat de zorg in een ziekenhuis of instelling met multidisciplinair team plaats moet vinden. Hoe hier in de praktijk mee om wordt gegaan, weten we nog niet precies. Vraag dit dus goed na.
Kom in actie
Blijf navraag doen bij de zorgverzekeraars en eventueel bij revalidatieartsen in je regio: waar kan ik terecht voor EDS/HSD-gespecialiseerde revalidatiezorg? Geef aan of je een behandeltraject zoekt of regelmatige consultatie op de lange termijn, en verwijs, als het gaat om de benodigde expertise van artsen, naar de ECHO series (geaccrediteerde cursussen) van de Ehlers-Danlos Society. Overweeg een klacht in te dienen bij de verzekeraar als er geen goede oplossing wordt geboden.
Neem eventueel contact op met het SKGZ voor vragen over de toelaatbaarheid van het handelen van de zorgverzekeraar. Ook kun je hier een klacht indienen als je klacht door de verzekeraar is afgewezen.
Overweeg een melding te doen bij het Landelijk Meldpunt voor de Zorg over de situatie en de problemen die dit veroorzaakt.
Overweeg een Kamerlid te mailen over deze situatie, je zorgen hierover en de verwachte gevolgen. Je vindt hier de e-mailadressen.
Heb je contacten hogerop in een organisatie, in de politiek of bij een gedegen journalistiek medium? Mail dit naar: medischevragen@ehlers-danlos.nl met als onderwerp Signaal zorgverzekering: contactgegevens. We kunnen niet alles benutten en zullen helaas niet kunnen reageren op de mail, maar soms is het misschien net wat we op dat moment nodig hebben.
Heb je een rechtsbijstandverzekering, dan kun je daar ook contact mee zoeken als je zorg dreigt niet meer vergoed te worden. Ook de Consumentenbond kan een optie zijn.
Vanuit de VED blijven we ons uiteraard inzetten voor toegang tot deskundige zorg voor alle patiënten.
Dank voor jullie hulp en betrokkenheid hierbij.
