Privacyverklaring voor de besloten Facebookgroepen van de Vereniging Ehlers-Danlos (VED)
De besloten Facebookgroepen van de VED worden beheerd door de vrijwilligers van de VED.

Hier kun je in beslotenheid ervaringen uitwisselen, vragen stellen en je hart luchten. Wanneer je een van de besloten groepen van de VED bezoekt, worden er persoonsgegevens van je verwerkt. In deze privacyverklaring vertellen we je om welke persoonsgegevens het gaat, wie verantwoordelijk zijn voor deze verwerking en van welke rechten je gebruik kunt maken.

Verwerkingsverantwoordelijken
Gezamenlijk verantwoordelijk voor de verwerking van jouw gegevens op de besloten groep(en) van de VED  zijn:

  • Facebook Ireland Ltd., 4 Grand Canal Square, Grand Canal Harbour, Dublin 2 Ireland (Facebook)
  • Vereniging Ehlers-Danlos, postbus 418, 2000AK Haarlem. (VED)

Facebook verwerkt persoonsgegevens van je, wanneer je een besloten groep bezoekt. Welke persoonsgegevens door Facebook worden verwerkt, kun je vinden in het privacy beleid van Facebook. Hier staat ook hoe je contact kunt opnemen met Facebook bij vragen over gegevensbescherming. Wij hebben geen invloed op de gegevensverwerking door Facebook.

Doel van de verwerking
De VED wil met de besloten Facebookgroepen kennisuitwisseling tussen mensen met EDS/HSD in de breedste zin bevorderen.

Gevraagde informatie
Registratie via Facebook is verplicht om lid te worden en toegang te krijgen tot de besloten groepen. We streven naar een veilige omgeving voor mensen met EDS/HSD en hun naasten. Daarvoor stellen we je een aantal vragen om deel te kunnen nemen aan de besloten groepen. Een van de voorwaarden is het hebben van een diagnose of een werkdiagnose. Verder is de minimum leeftijd gesteld op 16 jaar.

Om deel te nemen aan de besloten groepen van de VED hoef je geen andere persoonsgegevens aan ons te verstrekken. Je bepaalt zelf hoeveel en welke gegevens je deelt in de berichten en reacties die je plaatst in de besloten Facebookgroepen.

De VED gebruikt je gegevens uitsluitend voor het beheren en verbeteren van de besloten groepen en om met je te kunnen communiceren via Facebook.

Op de startpagina, bij bestanden, van de besloten Facebookgroep(en) vind je de groepsregels. We zien erop toe dat leden zich aan deze spelregels houden. Indien nodig spreken beheerders leden hierop aan. Bijvoorbeeld door een reactie in het bericht zelf te plaatsen, contact op te nemen via een persoonlijk Facebookbericht of berichten te verwijderen.

Berichten met daarin identificeerbare informatie over derden zijn niet toegestaan om eventuele nadelige gevolgen van publicatie te voorkomen, zeker als het gaat om bijzondere persoonsgegevens met betrekking tot ziekte. Hoewel de Facebookgroep besloten is, raden we je aan om goed na te denken voor je identificeerbare informatie over jezelf op Facebook publiceert.

Gebruik van statistieken en cookies
We maken gebruik van de Insigths functie van Facebook om anonieme statistische gegevens over bezoekers van de groepen van de VED te verzamelen. We doen dit om inzicht te krijgen in het gebruik van Facebook door bezoekers en zaken te verbeteren. Hiervoor plaatst Facebook cookies op het apparaat waarmee je de besloten groepen bezoekt. Facebook ontvangt, bewaart en verwerkt de informatie uit deze cookies. Meer informatie over het gebruik van cookies door Facebook kun je vinden in hun cookieverklaring.

Delen met anderen
De VED deelt je gegevens niet met derden, tenzij dit nodig is om te voldoen aan een wettelijke verplichting.

Beveiliging en geheimhouding
Facebook verzorgt de beveiliging van de Facebookgroepen. Zie hiervoor de beveiligingsmaatregelen in het “Addendum Verantwoordelijke Paginastatistieken” en het privacy beleid van Facebook.

Onze beheerders zijn verplicht om de vertrouwelijkheid van je gegevens te respecteren. Hou er wel rekening mee dat alle leden van de Facebookgroep van de VED je bijdragen kunnen zien.

Hier hebben wij verder geen invloed op.

Hoe lang worden gegevens bewaard?
De VED bewaart je persoonsgegevens zo lang als deze nodig zijn om de doelen te realiseren waarvoor we je gegevens hebben verzameld of om te voldoen aan de wettelijke bewaarplicht.

Gegevens inzien, aanpassen of verwijderen
De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) geeft je een aantal privacyrechten. Je hebt bijvoorbeeld het recht om je persoonsgegevens in te zien, op te vragen, te corrigeren en te verwijderen.

Verzoeken om deze rechten uit te oefenen, zullen wij zo snel mogelijk behandelen. Indien je verzoek (nog) niet kan worden uitgevoerd, lichten we je gemotiveerd toe waarom dat het geval is. Je kunt je verzoek zenden aan socialmedia@ehlers-danlos.nl of gebruikmaken van de contactgegevens onderaan deze pagina.

 

Vereniging Ehlers-Danlos

Postbus 418

2000AK Haarlem

www.ehlers-danlos.nl