Wees aardig, respectvol en beleefd

We moeten er met zijn allen een uitnodigende, vertrouwde omgeving van maken. Behandel iedereen met respect. Gezonde discussies zijn toegestaan, maar alleen op een vriendelijke toon.

 

Het noemen van namen

Het is niet toegestaan om behandelaar (arts, therapeut, bedrijven, instanties ect.) in diskrediet te brengen. Ervaringen met medici zijn altijd persoonlijk en daarbij kan degene zich niet verdedigen Je kan wel antwoord geven op de vraag welke medici of bedrijf bekend is/zijn met EDS/HSD.

 

Abeeldingen/foto’s

Om de groep overzichtelijk te houden is het niet toegestaan om enkel afbeeldingen en/of foto’s te posten zonder toelichting. Ook vragen we jullie om geen kleuren/afbeeldingen etc. te gebruiken achter de tekst van je topic. Deze topics kunnen zonder toelichting worden verwijderd.

 

Links

Om de groepen overzichtelijk te houden is er voor gekozen om (links naar) vlogs, blogs, petities  (kranten) artikelen in de Daily Post te plaatsen. Het is niet toegestaan om links en/of artikelen  te plaatsen zonder toelichting. Het plaatsen van (links naar) medische artikelen, petities etc.  gaat altijd via het beheer of de Vereniging. Stuur even een berichtje naar het beheer voor plaatsing. Dan kunnen we overleggen of we het op de tijdlijn posten of dat je het kan posten in de Daily Post, met toestemming van het beheer.

 

Ongepast

Aanstootgevende berichten, foto’s of kwetsende reacties worden niet op prijs gesteld en zullen indien nodig worden verwijderd.

Onderzoeken, oproepen, enquêtes, crowdfunding

De groep is niet bedoeld om mensen met EDS/HSD te werven voor onderzoek, crowdfunding, enquêtes, scripties, (semi-) commerciële berichten e.d. In overleg met het beheer en/of bestuur kan hier een uitzondering voor gemaakt worden.

 

Medisch en/of deskundig advies

Realiseer je te allen tijde dat er alleen ervaringsdeskundigen in de groep zijn en geen medici; neem bij twijfel altijd contact op met je behandelend arts.

 

Privacy

Pas op met het delen van persoonlijke gegevens, via de groep en via privéberichten. De groep is besloten maar het blijft internet. Wij, het beheer, doen ons uiterste best, maar we kunnen nooit 100% zekerheid geven of iemand echt is wie hij/zij zegt dat hij/zij is. Voor het gevoel van veiligheid accepteren we geen lege profielen of profielen zonder profielfoto.

 

Wanneer niet aan de regels wordt voldaan

Berichten die niet aan de regels voldoen, kunnen zonder opgaaf van reden worden verwijderd. Leden die herhaaldelijk dergelijke berichten blijven plaatsen, worden (tijdelijk) uit de groep verwijderd.

 

Aansprakelijkheid

De Vereniging Ehlers-Danlos en haar vrijwilligers kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor uitspraken en/of adviezen van leden uit deze groep.