Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

De minister van VWS heeft de Kamervragen van Kamerleden Julian Bushoff en Lisa Westerveld over het gebrek aan toegang tot passende zorg bij HSD en EDS beantwoord: Antwoord op Kamervragen EDS.

Minister erkent probleem en nodigt uit tot gesprek

De VED is positief om te lezen dat het expertisecentrum het geschetste probleem (h)erkent en heeft toegelicht wat er nodig is en waarom. De minister heeft aangegeven met de VED in gesprek te willen over de belemmeringen die er nu zijn. Dit is wat ons betreft een belangrijke en hoopvolle stap richting structurele verbetering van de zorg voor HSD- en EDS-patiënten.

VRA en Zorgverzekeraars Nederland: geen herkenning problematiek

De minister geeft aan dat de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) de signalen over problemen in de toegang tot revalidatiezorg niet zouden herkennen. Dat heeft ons verrast. In november heeft de VED beide organisaties uitgebreid geïnformeerd over de knelpunten en hen uitgenodigd om samen naar oplossingen te zoeken. De VRA gaf aan meer tijd nodig te hebben voor interne bespreking, maar een reactie is door ons nog niet ontvangen. ZN heeft tot op heden niet gereageerd.

Het standpunt van de VRA dat specialistische kennis en aangepaste revalidatiezorg “meestal niet nodig” zou zijn, heeft ons ook verrast. Wij zien in de praktijk dat patiënten regelmatig worden geweigerd vanwege kennisgebrek of de complexiteit die vaak speelt. Ook weten we dat veel patiënten negatieve ervaringen hebben met revaldatietrajecten die niet passend waren en soms zelfs schadelijk uitpakten. Wij hopen dit jaar met de VRA in gesprek te kunnen gaan om visies en ervaringen met elkaar te delen.

CZ: onduidelijkheid over motivatie beleidswijziging en alternatieven

In de beantwoording van de minister ontbreekt een toelichting op de overwegingen van CZ om zorg door solistisch werkende artsen die samenwerken met andere zorgverleners uit te sluiten van vergoeding. Ook blijft onduidelijk welke alternatieven CZ verzekerden biedt. Wij horen dat veel patiënten noodgedwongen zijn overgestapt.

Vervolg

De VED mag met het ministerie in gesprek over de belemmeringen die er zijn om te komen tot voldoende passende, multidisciplinaire zorg. We willen iedereen die heeft bijgedragen aan het op de kaart zetten van deze problematiek, heel hartelijk bedanken. We zullen deze kans met beide handen aangrijpen en zijn dankbaar dat Kamerleden Westerveld en Bushoff en de Tweede Kamer-Commissie voor VWS zich hiervoor hebben ingezet. Er is nog veel werk te doen, maar we zijn hoopvol nu we de kans krijgen om in samenwerking met de zorgpartijen in het veld tot een duurzaam en passend zorgpad voor mensen met EDS en HSD te komen. We zullen via onze nieuwsbrief updates geven als er ontwikkelingen zijn. Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief