Op 27 november was de VED (Tara en Antoinette) aanwezig bij het INVOLV Symposium in Baarn: “Willen én kunnen: van participatie denken naar participatie doen!” Een inspirerende middag waar patiënten- en cliëntenorganisaties, beleidsmakers, onderzoekers, financiers en professionals samenkwamen om inzichten te delen en elkaar beter te begrijpen.
Na een boeiende lezing van prof. dr. Marcel Levi maakten wij tijdens de paneldiscussie direct gebruik van de gelegenheid om een belangrijk signaal af te geven. Bij de eerste stelling (zie foto) wezen we het panel en alle aanwezigen op de structureel tekortschietende zorg voor mensen met EDS en HSD. We benadrukten dat er voor deze grote groep patiënten nauwelijks artsen beschikbaar zijn. Prof. Levi onderschreef dit punt en gaf aan dat het zorgsysteem beter moet kijken naar de verhouding tussen het aantal patiënten en het beschikbare aantal zorgverleners, een balans die in de huidige systemen duidelijk ontbreekt. Ook brachten wij de actuele knelpunten rondom de zorgverzekeraars onder de aandacht.
Na de paneldiscussie hebben we actief genetwerkt. We spraken met vertegenwoordigers van onder meer VWS, de Patiëntenfederatie, INVOLV, onderzoekers en collega-patiëntenverenigingen. Niet alleen zochten wij zelf gericht de juiste gesprekspartners op, maar we merkten ook dat mensen óns actief benaderden om meer te horen over de zorgproblemen waar EDS- en HSD-patiënten tegenaan lopen. Dat gaf ons de kans om ons verhaal uitgebreider toe te lichten en de ernst en urgentie van de situatie nog duidelijker te benadrukken.
Onze brief aan de Tweede Kamer is aangeboden aan een aantal panelleden en andere relevante contactpersonen die mogelijk invloed kunnen uitoefenen op onze situatie. Daarnaast hebben we onze zorgen gedeeld met programmamaker Patrick Lodiers (bekend van Je zal het maar hebben, Over Mijn Lijk en De Connectie) om nog meer bekendheid te creëren voor de problematiek waar onze achterban dagelijks mee te maken heeft.
Als VED blijven we ons op alle mogelijke manieren onverminderd inzetten voor jullie belangen. Samen blijven we werken aan een betere toekomst voor mensen met EDS en HSD.
