Op 22 november organiseerde de VED, in samenwerking met de expertisecentra RadboudUMC, UMC Utrecht en Erasmus MC, een speciale dag voor mensen met vEDS. Op deze koude novemberdag kwamen patiënten, artsen en betrokken professionals samen in het Radboud Experience Center in Nijmegen.
Er waren artsen aanwezig vanuit verschillende disciplines, wat zorgde voor een breed en waardevol programma. We hebben kunnen genieten van zes inspirerende presentaties over uiteenlopende onderwerpen: van genetica tot nieuwe therapieën en van kinderwensgynaecologie tot de sociaal-maatschappelijke impact van leven met vEDS. Bestuurslid Tara (zie foto) sprak over de kinderwenssessies die door de vereniging worden gehouden. Het was een boeiende en informatieve middag.
Na het programma was er ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en nieuwe contacten te leggen. Veel deelnemers maakten ook gebruik van de gelegenheid om na te praten met de sprekers. Deze dag voelde als een zeer waardevolle manier om vEDS-patiënten, de expertisecentra en onze patiëntenvereniging dichter bij elkaar te brengen.
De presentaties zullen later beschikbaar komen via onze website. Op dit moment is nog niet bekend wanneer ze precies online komen, maar we houden jullie op de hoogte via onze kanalen.
