Als bestuur blijven wij ons hard inzetten om ervoor te zorgen dat er passende zorg beschikbaar blijft én dat er meer toegankelijke en adequate zorg komt voor mensen met hEDS en HSD. We begrijpen dat de huidige situatie voor veel mensen onzeker en zorgwekkend is, zeker nu voor velen bestaande zorg wegvalt.
Zorgverzekeraars
Wij hebben de vraag waar patiënten nu terechtkunnen voorgelegd aan Patiëntenfederatie Nederland. Hun advies is om contact op te nemen met de eigen zorgverzekeraar, daar jullie zorgen kenbaar te maken en na te vragen waar passende zorg beschikbaar is. We realiseren ons dat dit niet direct voor iedereen een oplossing biedt. Tegelijkertijd is het belangrijk dat zorgverzekeraars signalen ontvangen dat de problemen toenemen en hopen wij dat zij inzien dat het voor hen steeds moeilijker wordt om aan hun zorgplicht te voldoen.
Huisarts
Daarnaast adviseren wij om contact op te nemen met de huisarts wanneer zorg, medicatie of hulpmiddelen nodig zijn. Dit kan bijvoorbeeld noodzakelijk zijn door het wegvallen van een behandelaar of door de beperkingen die momenteel worden ervaren binnen de revalidatiezorg. Wanneer huisartsen vastlopen in het bieden of organiseren van passende zorg, kunnen zij zich wenden tot hun beroepsvereniging, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en/of melding doen bij het Landelijk meldpunt zorg. Voor kinderen en jongeren hopen wij dat kinderartsen de zorg voor patiënten tot 18 jaar (tijdelijk) kunnen opvangen waar nodig.
Revalidatiezorg
Als er bij jullie revalidatiearts onduidelijkheid is ontstaan over de zorg die wel of niet kan worden geboden aan patiënten met hEDS of HSD of hierover zorgen heeft, kan de revalidatiearts dit het beste bij de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) en/of de VED (info@ehlers-danlos.nl) neerleggen.
Melding VED en SKGZ
Wij vragen jullie daarnaast nadrukkelijk om jullie verhaal te delen met zowel SKGZ als met ons. Meld de problematiek rondom hEDS en HSD, ook wanneer het gaat over andere aspecten van zorg dan alleen de revalidatiegeneeskunde. Wij hebben hierover afspraken gemaakt met de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ).
Meldingen kunnen per e-mail gestuurd worden naar (let op: graag naar beide e-mailadressen): info@ehlers-danlos.nl én info@skgz.nl
Onder vermelding van: “melding inzake beleid HSD/EDS (ter kennisname)” Op onze website staat hierover aanvullende informatie.
Petitie
Momenteel wordt er gewerkt aan een petitie. Zodra deze beschikbaar is, zullen wij deze delen en vragen wij jullie om de petitie te ondertekenen en vooral breed te verspreiden.
Werkgroep Actie
Daarnaast is inmiddels een werkgroep gevormd die de coördinatie van acties rondom de ontstane situatie op zich neemt. Hieronder valt onder andere het bezoek aan Den Haag, waar op 10 juni het commissiedebat over zorgverzekeringen gepland staat. Heb je ideeën voor deze commissie? Mail deze dan naar socialmedia@ehlers-danlos.nl. Vanwege de drukte kan een reactie soms iets langer duren. Wij vragen hiervoor jullie begrip.
Met hartelijke groet,
Het bestuur van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
