Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Auteur: Mandy van der Zwaard
Openhartig dubbelinterview Marcel Harting en Natasja Kluinhaar
Marcel Harting (1974), eigenaar van een jachtwerf en voormalig dorpsdichter van Aalsmeer, heeft sinds acht jaar een relatie met Natasja (1980), ook wel bekend als ‘Punkster’. Hij groot en rustig, zij springerig en breekbaar. Beiden bereid om open en eerlijk te praten over hoe het is om te leven met een levensbedreigende, chronische ziekte. “Maar ik wil geen zielig verhaal, hoor!” aldus Natasja. Marcel vult aan: ”Wij kiezen ervoor om leuke dingen te blijven doen en nemen het leven zoals het komt.”
Wanneer je een partner hebt die chronisch ziek is, komen er vele uitdagingen en beslissingen op je pad. Een daarvan is het krijgen van kinderen, maar ook je hele levensinstelling moet gereset worden. Relativeren kan je redding zijn. Marcel vertelt in het kort: “Natas is in 2015 gediagnosticeerd met het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom (hEDS). Dit is een erfelijke ziekte waarbij het collageen niet goed wordt gereproduceerd. Dit heb je in je hele lichaam: in je spieren, je organen, je huid en zelfs je zenuwbanen worden erdoor beschermd. Collageen houdt als een soort lijm alles bij elkaar. “Je kunt heel voorzichtig gaan leven, zodat er minder schade ontstaat, maar wij kiezen er juist voor om toch dingen te blijven ondernemen, dat is onze keuze.”Natas: “Anders zit ik maar depressief in een hoekje. We doen nog zoveel leuke dingen!”
Ze hadden elkaar al vaker gezien op de verjaardag van Natasja’s zus
Op welke leeftijd wist je dat er iets niet goed was?
“Mijn eerste klachten kreeg ik ergens tussen m’n tiende en m’n twaalfde. Het begon met zwakke enkels en een zere rug. Later moest ik vaak mijn armen strekken om het rare gevoel eruit te krijgen. Maar het ergst was het als we gym gehad hadden, dan had ik echt erg last van mijn enkels.
In 2005 kwam de diagnose: hypermobiliteitssyndroom. Tot 2015 bleef de lijst groeien. Er kwam heel veel bij, zoals een zwerfnier en veel problemen met hart, huid en darmen. Alles bij elkaar genomen verschoof de diagnose naar hEDS.”
Sinds 2012 zijn Marcel en Natas een stel. Ze hadden elkaar al vaker gezien op de verjaardag van Natasja’s zus, die bij Marcel in het bedrijf werkt, maar het duurde even voor de vonk echt oversloeg.
Marcel: “We hebben een prachtige winterreis gemaakt door Finland”
Marcel, je bent dichter en hebt een creatief brein, je kan goed out-of-the-box denken. Is dat met jullie wens om te reizen een voordeel?
Marcel knikt. “Soms kan er meer dan je denkt en reizen is geweldig. Ik ben varend grootgebracht. In de zomer zeilden we ‘s weekends naar de Waddeneilanden en in de zomervakantie naar Scandinavië of Zuid-Engeland.
Leven met een zieke partner gaat niet altijd even makkelijk, maar het brengt je ook op mooie plekken. Skiën zit er bijvoorbeeld niet in, maar zo hebben we wel een prachtige winterreis gemaakt door Finland, net als door Nieuw-Zeeland. Dit jaar zijn we gaan varen in Nederland.”
Jouw verwachtingspatroon is behoorlijk aangepast?
“Dat wel, ja. Alles gaat anders dan verwacht. Vakantie, uitjes, bij alles moeten we goed nadenken. Dat brengt ons ook op supermooie plaatsen waar we anders niet heen gegaan zouden zijn. In Nieuw-Zeeland hebben we geraft, ook al weten we dan dat Natas met grotere beschadigingen terugkomt. Je kunt je natuurlijk afvragen of we dat wel hadden moeten doen…”
Elkaar aanvullend zeggen ze samen: “Maar dan leef je maar half.” Natasja: “Als ik een kortere tijd heb, dan gebruik ik hem liever goed.”
Natasja: “Marcel denkt ook goed mee om te zoeken hoe iets dan wel zou kunnen”
Natas, weet je wat je nog wilt doen voordat je verder achteruitgaat?
“Nou, ik wil voorlopig gewoon nog leuke dingen doen en ervan blijven genieten. Ondanks dat ik pijn heb, heb ik veel mooie dingen die ik nog kan doen. En als er iets afvalt omdat het niet meer gaat, nou ja dan is het maar zo, dan zoek ik weer iets wat wel gaat. Marcel denkt ook goed mee om te zoeken hoe iets dan wel zou kunnen.”
Marcel, hoe is het voor jou om te leven met een chronisch zieke partner?
“Vooral de eerste jaren waren vaak best spannend, met name alle ziekenhuisbezoeken. Wanneer ze ergens pijn had, kwam er weer iets nieuws boven water. In Frankrijk zochten ze haar nier, maar vonden ze hartproblemen. Zo komt er steeds meer bij en die onzekerheid over alles, ja dat gaf weleens spanning. Ook de vraag of je wel of geen kinderen wil, dat zijn best belangrijke beslissingen. Uiteindelijk hebben we daarvan afgezien, om de simpele redenen dat je vijftig procent kans hebt om het syndroom door te geven, plus alle schade die het Natas haar lijf aan zou doen.”
Marcel: “Ik heb leren relativeren. Je kunt ook dingen níét zeggen …”
Heb je ooit nagedacht over stoppen met deze relatie?
Hij schudt resoluut zijn hoofd. “Ik heb dat nooit gedacht. Maar ik had wel last van de spanning. Als ik zonder haar op vakantie ging bijvoorbeeld, of zelfs al als ik ergens was en mijn telefoon niet bij me had, dan maakte ik me toch zorgen. Het is een continu verantwoordelijkheidsgevoel.
Weet je, net als elk stel hebben ook wij weleens onenigheid, vooral de eerste jaren. Normaal zou je dan misschien denken: nou, ik zie je morgen wel weer! Maar als ik dan weet dat haar hart er elk moment mee op kan houden, dan zorg ik er toch sneller voor dat het niet escaleert. Ik heb leren relativeren. Je kunt ook dingen níét zeggen…”
Hoe is dat voor jou Natasja, om een partner te hebben die er zo instaat?
“Het is fijn dat ik op hem kan bouwen, maar dat niet alleen: er zijn een hoop mensen bij wie de partner wél weggaat. Als je in een rolstoel terechtkomt, beginnen de meesten er al helemaal niet eens aan.”
Kun je daar begrip voor opbrengen?
Hartgrondig: “Ja!”
Dus je zou het begrijpen als Marcel weg zou gaan? Denk je daarover na?
“Ja.”
Marcel: “Er zijn wel momenten geweest dat ik dacht: Wil ik dit eigenlijk wel? Dat komt heus weleens in je op… Maar je doet er niets mee.”
Natasja: “Je wil je partner ook niet altijd je verzorger laten zijn”
Je neemt jezelf wel serieus?
“Jazeker, het is een bewuste keuze. Natas heeft zelf ook weleens nagedacht over de vraag of het niet beter is om ermee te stoppen.”
Met het leven?
Natas: “Ja. Maar dat is op momenten dat ik te veel pijn heb of niets kan omdat mijn lijf me in de steek laat. Mijn grootste angst is depressief worden.”
Peinzend kijken ze allebei even naar buiten.
Natasja, hoe zorg jij dat Marcel zichzelf kan blijven?
“Door hem met vrienden af te laten spreken. Ik probeer hem de ruimte te geven om zijn eigen ding te doen, maar ook om samen gezellige dingen te blijven ondernemen, zodat het niet alleen maar ellende is.
“Ik hoop dat het voor hem ook zo overkomt. Het is soms een lastig evenwicht, want als ik hulp nodig heb, is het voor mij het prettigst als Marcel dat kan doen, maar je wil je partner ook niet altijd je verzorger laten zijn.”
Opnieuw peinzend zitten ze allebei even voor zich uit te kijken.
Marcel: “De taken worden bij ons eigenlijk verdeeld. Soms gaat haar moeder mee of haar zus. Zonder af te spreken loopt het bij ons zo.”
Marcel: “Om op te knappen moet je eerst afknappen en zover komt het niet”
En jij Marcel? Hoe zorg jij dat je Marcel blijft?
“Ik heb het geluk dat ik op een prachtplek woon. Ik vind het nog steeds een schitterend stukje Aalsmeer. Daar haal ik een deel van mijn rust vandaan.
Mijn werk, de jachtwerf met stalling en onderhoud aan boten, is ontzettend prettig. Er komen veel klanten, dus ik heb genoeg afleiding. Bovendien is er een fijne sfeer en hou ik van het buiten werken.”
Put je energie uit de rust? Knap je daarvan op?
Lachrimpels trekken in zijn gezicht. “Nee, want om op te knappen moet je eerst afknappen en zover komt het niet. Ik geniet er wel heel erg van.”
Je hebt leren relativeren, zei je. Hoe?
“Door een cursus mindfulness. ‘Mantelzorg en meer’ (de instantie die mantelzorgers ondersteunt) bood deze cursus aan. Ik heb hier veel steun aan gehad en raad het ook iedere mantelzorger aan. Het leert je leven in het nu.”
Marcel: “Door je emoties kun je betere werken schrijven”
Doet schrijven dat ook met je?
“Helaas niet dagelijks, maar zeker wel wekelijks. Ik vind veel afleiding in het schrijven van poëzie.”
Schrijf je altijd autobiografisch?
“Nee, eigenlijk nooit. Hoewel, dat is ook niet helemaal waar, want je stopt natuurlijk altijd wel wat van je eigen gevoel erin. Door je emoties kun je betere werken schrijven.”
Schrijf je je emoties over het leven met Natas nog ergens in? Heb je een geheim dagboek?
Hij schiet in de lach. “Ik heb geen geheim dagboek. Eerlijk gezegd heb ik wel geschreven over chronisch ziek zijn, wat dat met je doet.”
Als partner of als persoon?
“Als persoon, maar ook een beetje als partner.”
Marcel: “Het allermooist is dichten in opdracht”
Waarom is dichten zo leuk?
“Het spelen met woorden vooral. Ik vind het zoeken naar synoniemen en onverwachte wendingen bedenken uitdagend. Het allermooist is dichten in opdracht. Soms ken je de situatie of de persoon niet zo goed en dan is het doen van research ook ontzettend interessant.”
Onverwachte wendingen, ofwel plots, verzin je die schrijvend of heb je die al van tevoren?
“Omdat ik veel op aanvraag schrijf, zit er vaak al wel een opdracht bij: voor een uitvaart, bij een gebeurtenis of voor een wedstrijd. Dus vaak heb ik al een richtlijn voor een plot en die combineer ik dan met gekkigheidjes.”
Marcel: “Ik heb niet altijd de mentale vrijheid om te schrijven”
Gekkigheidjes? Waar haal je die vandaan?
Zijn blauwe ogen gaan schitteren en met een schouderophalen zegt hij: “Die komen gewoon op. En ook nog vaak op het laatste moment. De mooiste gedichten schrijf ik vaak de avond van tevoren.”
Plagend zegt Natasja: “Met een fles wijn erbij.”
Grinnikend zegt Marcel: “Dat werkt wel het beste ja. Dat versoepelt dagelijkse barrières en het laat mijn gedachten vrijer rondgaan.”
Betekent dat dat jij jezelf kaders oplegt in het schrijven? Beperk je je eigen gedachten?
Marcel denkt even na. “Ik geloof niet dat het beperkt. Maar ik heb niet altijd de mentale vrijheid om te schrijven. Je gedachten dwalen dan af naar de dagelijkse dingen die er nog te doen zijn. Als ik dan een wijntje drink, lukt het makkelijker om die dingen los te laten.”
Helpt schrijven ook bij relativeren van je rol als partner van iemand die chronisch ziek is?
“Nee, want het valt me niet zwaar om met Natas te leven, dus ik hoef het niet van me af te schrijven.”
Betekent dat dat je alleen kunt schrijven als iets (diepe) impact heeft?
“Nee, zeker niet. Maar wat dat betreft hoef ik het ook niet kwijt. Ik heb mindfulness gedaan en daar geleerd dat je dingen ook los mag laten. Je blijft meer in het nu, dus ik hoef het niet van me af te schrijven.”
Natasja: “Nu zíé je de wilde zwijnen tenminste”
Ben je door de mindfulness erg veranderd of was het een aanvulling?
“Het mooie was dat ik daardoor weer veel meer mezelf werd.”
Wat heeft het jou gebracht om met Natas te leven?
“Aansluitend op de mindfulness: ik heb beter leren relativeren en het heeft sowieso mijn kijk op gezondheid veranderd. Je beseft toch beter hoe kostbaar die is. Tegelijk maakt het je ook creatief. Normaal zou ik misschien voor een standaard skivakantie gaan, nu kijken we naar een reis in de sneeuw die ook voor Natas haalbaar is.”
Je zegt dat je door haar ook hebt leren kijken via de camera?
“Natas maakt graag foto’s, vooral van wilde dieren. Door haar kijk ik nu heel anders. Nu denk ik heel vaak: o, dit is een mooi fotomoment…”
Natas plaagt hem: “Nu zíé je de wilde zwijnen tenminste.”
“Die zag ik al.”
“Maar niet bewust.”
“Jawel, alleen nu maak ik er sneller een foto van…”
Natasja, wat is het leukst aan Marcel?
“Ik ben door hem veel avontuurlijker geworden. Hij heeft een fijne leefstijl en gelukkig ook een eigen wil. Die heb je bij mij wel nodig.”
Marcel zegt wijselijk even niets. Maar zijn glimlach spreekt boekdelen.
Dit interview verscheen eerder in iets gewijzigde vorm inA&K THUIS, het digitale magazine van en voor Aalsmeer en Kudelstaart.
