Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Auteur: Mandy van der Zwaard 
Openhartig dubbelinterview Marcel Harting en Natasja Kluinhaar
Marcel Harting (1974), eigenaar van een jachtwerf en voormalig dorpsdichter van Aalsmeer, heeft sinds acht jaar een relatie met Natasja (1980), ook wel bekend als ‘Punkster’. Hij groot en rustig, zij springerig en breekbaar. Beiden bereid om open en eerlijk te praten over hoe het …

Auteur: Jacqueline van Kuilenburg

Sinds ik het boek ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets gelezen heb, zie ik het overal terug: sommige mensen bevinden zich in het rijk der zieken, anderen in het rijk der gezonden. Want ook al brengt iedereen ooit weleens een bezoek aan het rijk der zieken, het is anders …

Auteur: Martine Reesink 
Het lijkt wel alsof de duvel ermee speelt: overal om mij heen lees en hoor ik dingen over druk. En dan bedoel ik niet dat de mensen druk zijn, maar druk die je ervaart van buitenaf of van binnenin, van jezelf.
Ik werk het beste onder druk. Ik heb een bepaalde mate van stress …

Auteurs: Iris Slootheer, Tamar Doorduin en Goedele van Belle
Elke keer als je opstaat, voel je je naar. Je wordt duizelig, kunt niet meer helder denken en je hartslag is torenhoog. Dit blijft zo totdat je gaat zitten of liggen. Herkenbaar? Dan zou het zomaar kunnen dat je last hebt van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom …

Auteur: Emile Janssen – Revalidatiearts
De Ehlers Danlos syndromen zijn een verzamelnaam voor een groep meestal autosomaal dominant overervende bindweefselaandoeningen, voor het eerst beschreven door de Deen Ehlers in 1901 en de Fransman Danlos in 1908. De Nederlandse chirurg Job Janszoon van Meekeren beschreef het al in 1657.
Kenmerkend: overbeweeglijke, zeer lenige, gemakkelijk (bijna) uit de kom …

Auteur: Jacqueline van Kuilenburg
Die titel kun je niet helemaal letterlijk nemen natuurlijk. Met EDS ben je nooit klaar met revalideren. Regelmatig doet je lijf weer een stapje achteruit en mag jij je daarop aanpassen.Alleen waar ik wel klaar mee ben, zijn de revalidatietrajecten. Even een paar maanden er volop voor gaan met verschillende disciplines om …

Op het oog zijn wij een standaard ‘Libelle-gezin’: vader, moeder, twee kinderen. Maar wie ons beter kent, weet dat er niks vanzelf gaat. De oudste spruit is 15 en heeft zowel het syndroom van Turner als het triple X-syndroom. Daardoor heeft zij een leerbeperking, ADHD en een lage intelligentie. Onze middelste is een week na …

Selfcare betekent dat je heel goed voor jezelf zorgt. Hoe je dat doet, is voor iedereen anders, maar dat het nodig is, daar ben ik van overtuigd. Je zou denken dat de evolutie ons wel geleerd heeft om goed voor onszelf te zorgen, maar niets is minder waar. Het minste wat we kunnen doen om …

Kunstzinnig werken met EDS

Bij Alexandra Krantz-Mantovanelli werd in 2016 na jarenlang tobben ontdekt dat zij Ehlers-Danlos heeft. Drie jaar later wordt er nog steeds gezocht naar het type dat ze heeft. In eerste instantie werd er gedacht aan cEDS, maar aangezien er meerdere mutaties aanwezig zijn via haar ouders (haar moeder heeft col5a1, haar vader …

Ik ben Myrddin Mekel. In 2014 kreeg ik de diagnose HMS (tegenwoordig HSD), opeens stond mijn hele leven op zijn kop. Arts na arts ben ik geweest, om uiteindelijk van de revalidatiearts en reumatoloog in het ziekenhuis de diagnose te krijgen. Dankzij mijn reumatoloog kon ik een revalidatietraject volgen bij van Loo en Veerhoek in …

  • 1(current)
  • 2
  • 3

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief