Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Kunstzinnig werken met EDS

Bij Alexandra Krantz-Mantovanelli werd in 2016 na jarenlang tobben ontdekt dat zij Ehlers-Danlos heeft. Drie jaar later wordt er nog steeds gezocht naar het type dat ze heeft. In eerste instantie werd er gedacht aan cEDS, maar aangezien er meerdere mutaties aanwezig zijn via haar ouders (haar moeder heeft col5a1, haar vader …

Ik ben Myrddin Mekel. In 2014 kreeg ik de diagnose HMS (tegenwoordig HSD), opeens stond mijn hele leven op zijn kop. Arts na arts ben ik geweest, om uiteindelijk van de revalidatiearts en reumatoloog in het ziekenhuis de diagnose te krijgen. Dankzij mijn reumatoloog kon ik een revalidatietraject volgen bij van Loo en Veerhoek in …

Marion heeft hEDS, maar ze heeft ook genoeg om van te genieten

Marion Kossen-Schnabel is 61 jaar en is getrouwd met Theo. Samen wonen ze in Noord-Brabant. Ze hebben twee dochters, Jenny en Ellen, en een zoon, Remco. Daarnaast zijn ze de trotse oma en opa van zes kleinkinderen. Marion heeft van haar achttiende tot de …

Amber Houtzager was net 7 jaar en haar broertje Lukas 5 toen ze samen van het UZ Gent de diagnose Ehlers Danlos Syndroom kregen. Als peuter kon Amber pas laat lopen, was ze opvallend vaak moe en had ze regelmatig onverklaarbare pijnen. Op haar tweede startte ze daarom met fysiotherapie en kreeg ze steunzolen. Toen …

Thea heeft al veertig jaar de diagnose EDS

Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan? En hoe ziet Thea’s leven er nu uit?

Thea heeft haar diagnose …

Een woord vooraf
Op mijn 17e verhuisden mijn ouders, mijn zus en ik van Limburg naar Zuid-Frankrijk. Ik had toen al een paar jaren gezondheidsproblemen achter de rug en mijn presentielijst op school vertoonde dan ook de nodige gaten.
Ik rekende op de het Franse klimaat en de zon om verbetering te brengen in de steeds langer …

Het EDS-verhaal van Barbara

Op 9 maart 2020 ben ik, na 23 jaar zoektocht. Eindelijk gediagnosticeerd met het Ehlers-Danlos Syndroom. Ik zeg Eindelijk, want voor mij kwam dit als een opluchting.

Al 23 jaar ben ik in de medische wereld alleen op onbegrip gestoten, van het kastje naar de muur verhaal wat zo velen meemaken. Het was …

Wil je jouw EDS/HSD verhaal hier delen? Stuur ons jouw stukje van maximaal 500 woorden naar secretaris@ehlers-danlos.nl

Leven met klassiek-gelijkende EDS (clEDS)
Bestuurslid Janine (33) heeft een bijzondere vorm van EDS, die lijkt op klassieke EDS, maar het niet is. Wat houdt dit in? Hoe gaat Janine om met haar EDS en wat betekent dit voor haar dagelijks leven?

Janine is al sinds haar kinderjaren hypermobiel. Dit werd eigenlijk door iedereen altijd als positief …

Na haar diagnose hEDS had Angela nog niet door dat haar werkzame leven ingrijpend zou gaan veranderen. Er zouden jaren volgen van uitval, revalidatie, ziektewet en uiteindelijk zelfs een hoorzitting. Wat kun je allemaal tegenkomen als je te ziek bent om te blijven werken?

Angela Knuchel (1968) werkte sinds 1994 als secretaresse en Risk Compliance-medewerkster bij …

  • 1(current)
  • 2

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief