Marion heeft hEDS, maar ze heeft ook genoeg om van te genieten Marion Kossen-Schnabel is 61 jaar en is getrouwd met Theo. Samen wonen ze in Noord-Brabant. Ze hebben twee dochters, Jenny en Ellen, en een zoon, Remco. Daarnaast zijn ze de trotse oma en opa van zes kleinkinderen. Marion heeft van haar achttiende tot…

Lees meer

Amber Houtzager was net 7 jaar en haar broertje Lukas 5 toen ze samen van het UZ Gent de diagnose Ehlers Danlos Syndroom kregen. Als peuter kon Amber pas laat lopen, was ze opvallend vaak moe en had ze regelmatig onverklaarbare pijnen. Op haar tweede startte ze daarom met fysiotherapie en kreeg ze steunzolen. Toen…

Lees meer

Thea heeft al veertig jaar de diagnose EDS Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan? En hoe ziet Thea’s leven er nu uit? Thea heeft…

Lees meer

Een woord vooraf Op mijn 17e verhuisden mijn ouders, mijn zus en ik van Limburg naar Zuid-Frankrijk. Ik had toen al een paar jaren gezondheidsproblemen achter de rug en mijn presentielijst op school vertoonde dan ook de nodige gaten. Ik rekende op de het Franse klimaat en de zon om verbetering te brengen in de…

Lees meer

Het EDS-verhaal van Barbara Op 9 maart 2020 ben ik, na 23 jaar zoektocht. Eindelijk gediagnosticeerd met het Ehlers-Danlos Syndroom. Ik zeg Eindelijk, want voor mij kwam dit als een opluchting. Al 23 jaar ben ik in de medische wereld alleen op onbegrip gestoten, van het kastje naar de muur verhaal wat zo velen meemaken.…

Lees meer

Wil je jouw EDS/HSD verhaal hier delen? Stuur ons jouw stukje van maximaal 500 woorden naar secretaris@ehlers-danlos.nl

Lees meer