Vereniging van Ehlers Danlos
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Kunstzinnig werken met EDS
Bij Alexandra Krantz-Mantovanelli werd in 2016 na jarenlang tobben ontdekt dat zij Ehlers-Danlos heeft. Drie jaar later wordt er nog steeds gezocht naar het type …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Ik ben Myrddin Mekel. In 2014 kreeg ik de diagnose HMS (tegenwoordig HSD), opeens stond mijn hele leven op zijn kop. Arts na arts ben ik geweest, om …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Marion heeft hEDS, maar ze heeft ook genoeg om van te genieten
Marion Kossen-Schnabel is 61 jaar en is getrouwd met Theo. Samen wonen ze in Noord-Brabant. Ze hebben …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Amber Houtzager was net 7 jaar en haar broertje Lukas 5 toen ze samen van het UZ Gent de diagnose Ehlers Danlos Syndroom kregen. Als peuter kon Amber …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Thea heeft al veertig jaar de diagnose EDS
Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan samenwonen, woont …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Een woord vooraf
Op mijn 17e verhuisden mijn ouders, mijn zus en ik van Limburg naar Zuid-Frankrijk. Ik had toen al een paar jaren gezondheidsproblemen achter de rug en …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Het EDS-verhaal van Barbara
Op 9 maart 2020 ben ik, na 23 jaar zoektocht. Eindelijk gediagnosticeerd met het Ehlers-Danlos Syndroom. Ik zeg Eindelijk, want voor mij kwam dit als …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Wil je jouw EDS/HSD verhaal hier delen? Stuur ons jouw stukje van maximaal 500 woorden naar secretaris@ehlers-danlos.nl
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Leven met klassiek-gelijkende EDS (clEDS)
Bestuurslid Janine (33) heeft een bijzondere vorm van EDS, die lijkt op klassieke EDS, maar het niet is. Wat houdt dit in? Hoe gaat …
Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Na haar diagnose hEDS had Angela nog niet door dat haar werkzame leven ingrijpend zou gaan veranderen. Er zouden jaren volgen van uitval, revalidatie, ziektewet en uiteindelijk zelfs …
