Een woord vooraf

Op mijn 17e verhuisden mijn ouders, mijn zus en ik van Limburg naar Zuid-Frankrijk. Ik had toen al een paar jaren gezondheidsproblemen achter de rug en mijn presentielijst op school vertoonde dan ook de nodige gaten.
Ik rekende op de het Franse klimaat en de zon om verbetering te brengen in de steeds langer wordende lijst van kwalen. Helaas gebeurde dat niet – integendeel zelfs.
In de loop der jaren werden er verschillende diagnoses gesteld. Van reumatische aandoeningen, ischias, psychische stoornissen, prikkelbaredarmsyndroom, chronisch vermoeiheidssyndroom, mogelijke multiple sclerose, beginnende parkinson, fibromyalgie, enz tot het marfansyndroom.
Na dertig jaar dwalen door ziekenhuizen en maandenlang thuiszitten zonder dat er een plausibele verklaring voor mijn vele pijnen en steeds groter wordende bewegingsbeperking was gevonden, kwam ik uiteindelijk terecht in Parijs bij het referentiecentrum voor Ehlers-Danlos patiënten.
In 2010 werd daar uiteindelijk vastgesteld dat ik hypermobiele EDS met hartafwijkingen heb.

Sindsdien is mijn gezondheid er niet beter op geworden maar nu weet ik tenminste waar mijn klachtenlijst zijn oorsprong vindt.
Al 14 jaar ga ik regelmatig naar het pijncentrum. Daar word ik dikwijls aangespoord om een boek te schrijven over mijn jarenlange ervaring als zieke. Voor mij is het een hele opgave om achter de computer te zitten en te schrijven want mijn vingers en schouders doen dan vreselijk pijn, lang zitten is moeilijk, en de zinnen dwarrelen al snel voor mijn ogen.
Bij mijn laatste consult legde ik een link tussen de huidige coronacrisis en het Ehlers-Danlos syndroom. Opnieuw werd ik aangemoedigd om dat te verwoorden.
De eerste paar bladzijden van dit verhaal gaan niet zozeer over mijn verschillende pijnen en klachten en wat ik daardoor allemaal heb meegemaakt, maar over de door de actualiteit opgewekte gevoelens bij anderen en het feit dat zij zich daardoor misschien gemakkelijker kunnen verplaatsen in mijn dagelijks leven als EDS-patiënt.

Nicolle Ihamouine-Horsch

Nu de wereld in mijn schoenen staat

(rechts Nicolle, links haar tante Nan die heeft geholpen bij de vertaling van het Franse verhaal naar het Nederlands.)
(rechts Nicolle, links haar tante Nan die heeft geholpen bij de vertaling van het Franse verhaal naar het Nederlands.)

Tot mijn stomme verbazing heeft een peiling uitgewezen dat één op de tien Fransen tijdens de lockdown zin had om te schrijven. Voor mijzelf gold dat niet echt, maar het bracht me wel op het idee om een vergelijking te trekken tussen mijn dagelijkse leven en de gezondheidscrisis veroorzaakt door COVID19.

‘Wuhan, Wu-an, WuHan…’ door de compilatie van de verschillende manieren waarop de naam van die grote Chinese stad wordt uitgesproken wordt op de tv lichtelijk de spot gedreven met de presentatoren van de verschillende zenders; ik zet de televisie uit. De reis naar China die ik met mijn man had gepland en waar we een rondgang zouden maken langs de belangrijkste plaatsen lijkt op de tocht te komen staan.
Met zo’n verhoogd risico werd de kans dat we op reis konden gaan wel erg klein ook al had ik alle mogelijke voorzorgsmaatregelen getroffen voor het vertrek. Ik had de verzekering geregeld en een rechtstreekse vlucht geboekt, en de trajecten zouden, vanwege mijn mobiliteitsproblemen, worden gemaakt met de Chinese hogesnelheidstrein.
Mijn huisarts had verklaard dat ik de reis aan zou kunnen mits mijn vaccinaties zouden worden geüpdatet. Vanaf mijn elfde waren die namelijk stopgezet aangezien men toen geloofde dat mijn talrijke gezondheidsproblemen veroorzaakt waren door een vaccinatie. Enigszins bevreesd zette ik de inhaalslag in.

Enkele maanden later deden zich ook in Frankrijk de eerste ziektegevallen door corona voor.
Een heel land kwam tot stilstand en iedereen zat thuis: de lockdown.
De eerste dagen in lockdown verstreken; de mensen begonnen zich te vervelen en vonden dat telefoneren en alle andere mogelijkheden om het contact met anderen te onderhouden volstrekt ontoereikend waren. Hoe moesten ze dit gedwongen thuisblijven overleven? Het isolement, de eenzaamheid. Het gebrek aan sociale contacten. Mijn familie en mijn vrienden belden me om uit te leggen hoe moeilijk ze het vonden om hun dagen thuis door te komen.
Ik antwoordde: de lockdown, dat is een beetje alsof de wereld nu in mijn schoenen staat.

De pijn – dat was het symptoom dat er steeds met kop en schouders bovenuit stak, bleek uit een studie van de universiteit van Lille uit 2020, uitgevoerd op een panel van patiënten met gediagnosticeerd Ehlers Danlos-syndroom, op de
voet gevolgd door vermoeidheidsproblemen, slaapstoornissen en musculoskeletale aandoeningen.

Het antwoord dat ik mijn vrienden en familie had gegeven klopte dus niet helemaal, want ik had moeten zeggen: de lockdown, dat is een beetje alsof de wereld nu in mijn schoenen staat, maar dan zonder de pijn. Ik ben me ervan bewust dat het moeilijk zal zijn om parallellen te trekken tussen een virus en een genetische weesziekte. Maar ik ga een poging doen.

Ook al is de pijn een dagelijks wederkerend gegeven, de gevolgen die eruit voortvloeien zijn vaak moeilijk te begrijpen. Door de actuele toestand is het mogelijk een beter beeld te krijgen van wat de patiënten doormaken.

Dus heb ik een poging gedaan om de huidige toestand aan te wenden om tot een beter begrip te komen.

Voordat ik het ga hebben over de lockdown die aan de basis stond van mijn overpeinzing, eerst nog een paar gedachten die ermee samenhangen:

De naam

Wat het Ehlers-Danlos Syndroom betreft – dat is een naam die noch makkelijk is om te schrijven, noch om te onthouden of uit te spreken. Vandaar dat patiënten de afkorting EDS gebruiken of zich er meer vertrouwd mee maken door het te hebben over ‘mijn EDS’.
Bij covid ging het eigenlijk net zo. In het begin hadden we het over een ‘Chinees virus’, waardoor het virus meteen ver van ons bed was: het kwam niet bij ons vandaan. Toen het vervolgens ineens in Europa de kop opstak, herinnerden we ons vagelijk aan iets wat de wetenschappers al eerder hadden geobserveerd: een coronavirus.
Aangezien het nu niet meer alleen de Chinezen betrof, doopte de Wereldgezondheidsorganisatie het virus officieel ‘covid 19’ om de boel wereldwijd gelijk te trekken. Nu wist de hele wereld hoe het heette.
Voor EDS geldt hetzelfde, al worden de letters in diverse talen in een andere volgorde gezet, het is overal de aanduiding voor een genetische weesziekte van het bindweefsel en het collageen.
Het feit dat we een ziekte benoemen geeft ons de indruk dat we haar beter kunnen begrijpen; ze is ons vertrouwd, ze maakt nu deel uit van ons en ons dagelijkse leven.

Het vocabulaire

Zodra we over een ziekte beginnen te praten bedienen we ons niet langer van ons alledaagse vocabulaire. Het is verbazingwekkend hoeveel woorden we hebben bijgeleerd sinds de aanvang van de crisis. Vóór februari had geen mens het over schubdieren, kunstmatige beademing, intubatie, social distancing, voorzorgsmaatregelen, coronacurves, brandhaarden of nog wetenschappelijker: collectieve immuniteit, patient zero, chirurgisch mondmasker, of het inmiddels beroemde hydroxychloroquine.
Zodra je deel uitmaakt van het gesloten wereldje van weesziekten, gebeurt er precies hetzelfde. Je leert de naam van de medicamenten, behandelingen of lichaamsdelen waar voorheen paracetamol volstond, of een pijntje hier en heel veel pijn daar. Na verloop van tijd komt het zelfs zover dat je de woorden moet gaan uitleggen die jijzelf gebruikt tegen je gesprekspartners: TENS, orthese, levocarnil, proprioceptie, EDS, etc.

De lockdown

Dat is een goed doordacht besluit om ons te beschermen.
Met een invaliditeitspercentage van 80% slijt ik mijn dagen in wezen thuis. Natuurlijk hoef ik niet de hele dag binnen te blijven, maar het is voor mij zo ingewikkeld om ergens naartoe te gaan dat ik vaak liever maar gewoon thuisblijf. Mijn ruimte is beperkt en ik beweeg me hoofdzakelijk tussen de verschillende vertrekken en ga vooral niet de trap op. Bovendien wordt de buitenwereld alsmaar kleiner omdat ik alleen nog maar voor het broodnodige naar buiten ga. Weet u nog, de waarschuwing van de regering: ga alleen naar buiten voor het hoogst noodzakelijke! (In Frankrijk zelfs alleen maar met een van tevoren uitgeprint formuliertje of een QR-code op je mobiel om maximaal een uur naar buiten te mogen.)

Bij corona hebben we goed kunnen zien dat het isolement en het gemis aan sociale contacten als meest nijpende problemen werden ervaren. Dat geldt niet alleen voor de ouderen, maar voor iedereen die binnen moet blijven. Dat je niet naar je werk kunt, je collega’s niet kunt zien, niet even naar de kroeg kunt gaan, etc. is niet bevorderlijk voor het moreel.
Een handicap werkt altijd enorm isolerend omdat je niet alleen niet naar anderen toe kunt, maar anderen er bovendien tegenop gaan zien om naar jóú toe te komen. Ouderen zijn vaak beter georganiseerd aangezien zij onder elkaar zijn of deel uitmaken van een sociale groep van soortgenoten, zoals bijvoorbeeld gepensioneerden, grootouders, etc.
Ik bevind me al sinds mijn jeugd in een ‘lockdown’ want terwijl mijn omgeving en de rest van de wereld een druk dagelijks bestaan heeft of een veeleisende baan, wordt het ritme van mijn leven bepaald door ziekte, doktersbezoeken en bed. Dat is nog moeilijker te verteren wanneer je buiten elke groep valt (ik ben noch werknemer, noch werkzoekende, noch werkloos, etc.): ik ben in sociaal opzicht onzichtbaar.
(Dat kan heel ver gaan, zoals bij mijn zorgpas, waarop tot aan mijn vijftigste het sofinummer van mijn man vermeld stond aangezien hij zorg draagt voor mijn sociale zekerheid, waaronder dus mijn ziektekostenverzekering). Het is hoe dan ook nogal beangstigend om een operatiekamer binnen te gaan met het burgerservicenummer van mijn Franse echtgenoot op mijn armbandje.

Het werk

De eerste zorg van iedereen was het behoud van werk en het daarmee verbonden salaris. Er zijn diverse oplossingen gevonden om aan ieders moeilijkheden tegemoet te komen. Een van de ouders behield zijn/haar salaris om het onderwijs van en/of de zorg voor de kinderen thuis te waarborgen.
Zelfs nu ik erkend ben als gehandicapte werkzoekende met een hoog invaliditeitspercentage blijf ik financieel afhankelijk; in Frankrijk zijn het immers de inkomsten van de kostwinnaar die bepalend zijn voor het recht van de gehandicapte op een WAO– uitkering. Deze morele last is soms des te zwaarder omdat de ziekte vaak extra kosten met zich meebrengt. Er is hoe dan ook geen enkele sprake van financiële autonomie.
De ziekte vormt een aanslag op het gezinsbudget.
Mondkapjes en ontsmettende handgel komen eveneens op de lijst van onkosten om de gezondheid te waarborgen. Nu we ons allemaal rekenschap hebben gegeven van het feit dat onze gezondheid onze zwakke plek is geworden door een onzichtbaar virus, zijn we bereid er een prijs voor te betalen.

Onzichtbaar

Een vijand die met het blote oog niet valt waar te nemen heeft de grootste wereldmachten op de knieën gedwongen. Onzichtbaar zijn ook asymptomatische of symptoomloze patiënten. Zulke onzichtbare beperkingen gelden vooral ook voor EDS. Laten we niet vergeten dat slechts 4% van de Franse gehandicapten in een rolstoel zitten. Het verkrijgen van een parkeerkaart voor gehandicapten is een moeizame procedure en de instantie die erover gaat past zeer strenge regels toe. Desondanks word ik regelmatig agressief benaderd omdat de anderen, wanneer ze geconfronteerd worden met een onzichtbare handicap, maar moeilijk kunnen bevatten dat ik voorrang heb bij de kassa of recht heb op een zitplaats (daarvoor heb je in Frankrijk de ‘prioriteitskaart’), of een parkeerplaats. Het uitje levert extra stress op vanwege de fysieke of verbale agressie (en soms zelfs schade aan mijn voertuig). Het resulteert in een nog groter isolement of in het opgeven van de rechten die je met zoveel moeite verworven hebt.

Symptomen

De lijst met symptomen aan de hand waarvan de diagnose van het virus kan worden gesteld veranderde voortdurend. Hoewel koorts steeds bovenaan de lijst bleef staan, kwam het toch voor dat sommige personen daar geen last van hadden. Er traden nog andere symptomen op, zoals, hoesten, verlies van smaak en reukzin, spierpijn en vermoeidheid. Maar niet alle patiënten hebben gedurende hun infectie last van deze symptomen.
Bij EDS is hyperlaxiteit vaak het belangrijkste symptoom maar die kan in de loop van je leven allerlei verschillende vormen aannemen: slaagde ik er op mijn vijfde nog in om allebei mijn benen in mijn nek te leggen, nu ben ik niet eens meer in staat om mijn knieën te buigen. Het is slechts een van de vele voorbeelden maar het laat ook zien dat we allemaal anders reageren en het is niet zo dat je niet ziek, niet meer of nog niet ziek bent omdat je nu misschien even geen pijn hebt.

De ziekte kan zich in veel verschillende vormen manifesteren en de lijst is dermate lang en niet uitputtend dat ze op nog diverse andere ziektes zou kunnen slaan (sinds maart 2020 beslaat het Nationale Diagnose- en Zorgprotocol voor Ehlers-Danlos syndromen 69 pagina’s, dus zal ik u een opsomming van die symptomen besparen.)
Bovendien kunnen de verschijnselen van dag tot dag, van persoon tot persoon en zelfs binnen één familie verschillen. Vandaar dat het zo moeilijk is een diagnose te stellen.

De diagnose

Vol ongeduld hebben we de voortgang in de gaten gehouden om eindelijk in staat te zijn om corona te diagnosticeren: monsters en tests moesten er niet alleen snel toe leiden dat patiënten positief bevonden konden worden, maar eveneens dat er snel een remedie zou komen. Wereldwijd hebben wetenschappers aan die voortgang bijgedragen. Maar ondanks de vaart die erin werd gezet was de teleurstelling over hoe traag het allemaal ging voelbaar.
Hetzelfde geldt voor genetische ziektes en vooral voor EDS, waarbij de meest wijdverbreide vorm (nog) niet genetisch aantoonbaar is. Dankzij de Téléthon* is er veel vooruitgang geboekt en houden we de hoop levend voor EDS. Het belangrijkste idee erachter is vooral dat, hoe beter men de ziekte kent, des te makkelijker het zal worden om een behandeling te vinden.

De behandeling

Elke dag hoopt de hele wereld een nieuwe of reeds bestaande behandeling te vinden ter bestrijding van corona, dat niet alleen aan honderdduizenden mensen het leven heeft gekost — en wellicht aan nog herstellenden het leven gaat kosten –, maar dat ook de economie en de financiële wereld ziek heeft gemaakt.
Gips dat was de oplossing voor mijn vele luxaties en verstuikingen. Tijdens mijn jeugd leek het ingipsen van mijn beide benen of van welke andere gewrichten dan ook, om ze volledig tot rust te brengen, de wonderbaarlijke genezing te zijn. Tegenwoordig lijkt die oplossing absurd want ik hoef u niet te vertellen dat dat mijn toestand alleen maar verergerde omdat ik ook nog eens de weinige spieren die ik had kwijtraakte.
Dus heb ik me in de loop der jaren een eigen mening gevormd, soms ten koste van mezelf, over wat er wellicht nuttig zou kunnen zijn om mijn toestand te verbeteren. Het voorbeeld van de hydroxchloroquine is eigenlijk iets soortgelijks. Sommigen waren of zijn overtuigd van het nut ervan en zijn bereid het te gebruiken, zelfs zonder geïnfecteerd te zijn met het virus.
Zonder dokter of wetenschapper te zijn heeft de politicus of de gewone burger zich een mening gevormd over het probleem. Het blijft niettemin vreemd om wetenschappers adviezen te zien uitbrengen en de politiek beslissingen te zien nemen over gezondheidskwesties. Ik dwaal af… (en dat is een symptoom van EDS)

Alles goed?

Dit is hoe de meeste mensen een gesprek beginnen, naast de nu verboden begroetingskussen op de wangen, door te vragen: Alles goed? Vaak is het voldoende om met dezelfde twee woorden te antwoorden. Op het moment dat je de vraag echt wilt beantwoorden, wordt het ingewikkeld.
Voor EDS patiënten is dat vaak een ongemakkelijke en moeilijk te beantwoorden vraag en liefst vermijden ze het antwoord. Nee, het gaat helemaal niet goed, want door ondraaglijke pijn heb ik vannacht geen oog dichtgedaan , maar ‘ja, alles goed’, want ik kan immers nog op mijn benen staan. ‘Ja prima’, je knie, schouder, heup, darmen, en door migraine geteisterde hoofd, alles doet pijn maar .. ‘nee, laat maar’, want je ik wil niet het zoveelste onderzoek ondergaan om voor de tigste keer een oorzaak te achterhalen. Op een schaal van 10 heb ik 11 pijn , maar ondanks alles kan ik er nog grapjes over maken en degenen om me heen geruststellen dat het niet nodig is om 112 te bellen. Het is waar, ik ben mijn eigen lichaam spuugzat want iedere dag is gevuld met nieuwe onberekenbare klachten, waardoor ik uitgeput en huilerig word, maar ‘nee’, ik heb geen zelfmoordgedachten … ‘Alles goed!’
Gezien het aantal sterfgevallen, ziekenhuisopnames en zieken als gevolg van het virus, kunnen anderen eigenlijk ook niet zeggen dat alles goed is, maar het antwoord luidt ‘prima’, want tenslotte zijn ze zelf niet ziek geworden. Maar eigenlijk bedoelen ze: ‘nee, niet geweldig’ omdat de scholen dicht waren, de kinderopvang ingewikkeld was, dat gedoe met thuisonderwijs … enz.
Als je te lang bij je werkelijke toestand blijft stilstaan, raakt je gesprekspartner snel verveeld. In het begin keek je met belangstelling naar speciale uitzendingen, maar ondertussen kun je het niet meer aanhoren omdat je voortdurend hetzelfde voorgeschoteld krijgt of precies het tegenovergestelde van wat er voorheen is gezegd.
Voor mij als zieke is het belangrijk om enerzijds te balanceren tussen de aandacht vasthouden en niet te veel klagen, om te vermijden dat er verveling optreedt (en men niet langer luistert), en het anderzijds toch klaar te spelen om de hoofdinformatie (nl. dat ik pijn heb voor de honderdste keer over te brengen.

Het mondkapje, de gel, de handschoenen, .. misschien een tweede mondkapje, een desinfecterend doekje, de bril, .. misschien ook de zonnebril. Het behoeft heel wat organisatorisch talent om van huis te gaan. In de loop van de tijd leerde je jongleren met werken op afstand, thuisonderwijs, anderhalve meter afstand houden en alles wat je bij je moet hebben. Elke keer kreeg je er een jongleerbal bij en in de loop van de weken ben je van 1 naar 10 ballen gegaan; ongelooflijk!
De EDS patiënten hadden er al 10 vóór de coronacrisis: loopstok, orthese, compressiekleding (die is een stuk erger dan dat kleine, benauwende mondkapje waaronder je bijna denkt te stikken. Compressiekleding is: bij voorkeur zwart, ze knelt verschrikkelijk en brengt je buitensporig aan het zweten, maar zou moeten helpen om alles een beetje op de juiste plek te houden. Daarnaast is ze zeer moeilijk aan te trekken en onmogelijk zelf uit te trekken, dus ik moet er echt over nadenken voordat ik het huis verlaat), het ergonomische kussen, medisch dossier, prioriteits-, parkeerkaart, wat medicijnen voor het geval dat … Maar nee, ik kan dat zelf allemaal niet dragen want ik zou mijn schouder wel eens kunnen ontwrichten of nog meer nog dan alleen mijn schouder. De EDS-patiënt verdient een optreden in het Cirque du Soleil : 10 ballen, de bordjes die op de stokken draaiende moeten worden gehouden en dat alles bovenop een ladder in een positie van een slangenmens.
Een beter idee dan steeds maar doorgaan met jongleren, — er komt namelijk een punt waarop je geen nieuwe kunstjes meer kunt bijleren — is je aan de situatie aan te passen en vooral jezelf opnieuw uit te vinden.

‘Voor’ en ‘na’ Corona zullen waarschijnlijk niet hetzelfde zijn. In eerste instantie dachten we dat we gewoon moesten wachten tot alles weer zo zou worden als vroeger. Na verloop van tijd realiseren we ons dat het niet meer hetzelfde zal zijn. Sommigen hebben zich al aangepast door hun beroep, hun dagelijks leven, hun woning of vervoer opnieuw uit te vinden. Maar de veranderingen moeten mogelijk diepgaander zijn: andere middelen van vervoer, meer lokale consumptie en productie, enz. Er waren veel onderliggende problemen, maar corona heeft de bestaande problemen een boost gegeven of onder een vergrootglas gelegd. Er bestaat geen economisch model waarin de economie opzettelijk tot stilstand is gebracht, ook al hadden enkele genieën (Bill Gates) ons gewaarschuwd voor de nieuwe gevaren.

Wanneer je getroffen wordt door een virus, ziekte en/of handicap, staat je wereld op zijn kop. Je zult je moeten aanpassen, je doelen moeten bijstellen, je sociale, financiële en gezinsorganisatie moeten herzien. Jij en je familiekring zullen vindingrijk moeten worden en proberen ermee te leven.
Juist in deze tijd van angst, ontreddering en onzekerheid komen mensen vaak met de beste ideeën en slagen ze erin het beste uit zichzelf te halen.

Ik heb alvast mijn eerste creatieve stap gezet door in de pen te klimmen.

*Jaarlijks terugkerende 30 uur durende marathonuitzending in Frankrijk om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame ziekten.