Kunstzinnig werken met EDS

Bij Alexandra Krantz-Mantovanelli werd in 2016 na jarenlang tobben ontdekt dat zij Ehlers-Danlos heeft. Drie jaar later wordt er nog steeds gezocht naar het type dat ze heeft. In eerste instantie werd er gedacht aan cEDS, maar aangezien er meerdere mutaties aanwezig zijn via haar ouders (haar moeder heeft col5a1, haar vader had col12a1), willen de puzzelstukjes nog steeds niet op hun plaats vallen. In het Universitair Ziekenhuis Gent wordt er verder onderzoek gedaan om uit te zoeken welk type EDS het meest overeenkomt. Naast deze speurtocht komt Alexandra bij de pijnpoli van het UMC (locatie VU). Tel daar fysiotherapie (twee keer per week), hydrotherapie (ook twee keer per week), dry needling (een keer per week) en dagelijks mediteren bij op en je kunt je nauwelijks voorstellen dat Alexandra nog tijd heeft om iets anders te doen. Maar ze is ook nog schrijver en fotograaf.

“Tussen haar studiesdoor is Alexandra heel de wereld afgereisd. Ze woonde onder meer in Italie, Spanje, Argentinië, de Verenigde Staten, Mexico, Israël, Duitsland en Groot-Brittannië”

“Tijdens het onzekere traject van mijn diagnose heb ik geleerd om van mezelf te houden zoals ik ben en ervoor te zorgen dat ik van mijn leven geniet”, vertelt Alexandra. “Ik ben gelukkig altijd een positief iemand gebleven die de strijd graag aan blijft gaan.” Door de genetische aandoening waarmee Alexandra geboren is, heeft ze wel veel beperkingen. “Daarbij is de grootste beperking het lopen. Op de lagere en middelbare school had ik het moeilijk omdat ik anders was dan de andere kinderen. Het schrijven en de fotografie waren voor mij een goede uitlaatklep en dit zijn uiteindelijk mijn ware passies geworden.”

Na de middelbare school ging Alexandra aan de kunstrichting van het lyceum studeren, maar die studie verruilde ze voor nucleaire fysica. Dat was echter niet waar haar hart lag. In 2006 kwam ze permanent in Nederland terecht, waar ze aan de VU van Amsterdam de studie fi lmwetenschapen volgde. Daarna heeft Alexandra zich gespecialiseerd in digitale film en fotografie en een korte studie kunst en fi lm aan het SAE Institute te Amsterdam gevolgd. Momenteel is ze bezig met de afronding van een PhD in Photography Documentary in Medicine aan de Duke Univeristy in de Verenigde Staten.

Tussen haar studies door is Alexandra heel de wereld afgereisd. Ze woonde onder meer in Italie, Spanje, Argentinië, de Verenigde Staten, Mexico, Israël, Duitsland en Groot-Brittannië.

“Tegenwoordig combineert Alexandra haar beide passies en worden haar foto’s begeleid door poëzie, waarin zij uitleg geeft over de visuele kunst”

Kunst in alle vormen

Naast fotografie en film is Alexandra al sinds haar tienerjaren bezig met poëzie. Dit is het resultaat van een therapie die zij als 13-jarig meisje heeft gevolgd. Met haar werk won zij op 18-jarige leeftijd een wedstrijd. En daar bleef het niet bij. In november 2008 verscheen haar poëziebundel ‘Picolla Guerriera’ (De Kleine Strijdster) bij de Italiaanse uitgeverij Kimerik. Daarnaast wordt er momenteel hard gewerkt aan een nieuwe Engelstalige poëziebundel met haar werk van de afgelopen tien jaar.

Tegenwoordig combineert Alexandra haar beide passies en worden haar foto’s begeleid door poëzie, waarin zij uitleg geeft over de visuele kunst.

Kunstcongres met perspectief

Door het hebben van EDS en de fysieke klachten die daarbij komen kijken, is het voor Alexandra steeds moeilijker geworden om op fulltime basis met haar eigen productiebedrijf Xander Productions bezig te zijn. De laatste paar jaren is zij druk met digitale publicaties die bij verschillende internationale organisaties via het internet zijn tentoongesteld, zoals bij Eurodis en The Flight of Pegasus.

Het UWV is bij iedereen bekend als uitkeringsinstantie, maar houdt zich ook bezig met sociaal-maatschappelijke onderwerpen. Sinds 2010 organiseert het UWV een jaarlijks kunstcongres voor kunstenaars met een arbeidsbeperking. Alexandra besloot mee te doen dit jaar en haar werk werd door de jury uitgekozen om tentoongesteld te worden, op 11 februari 2019 in het Museum Jan van der Togt te Amstelveen voor de regio Nederland-Midden. Hoewel Alexandra met haar indrukwekkende fotoreportage ‘The Rooster & The Super Woman’ gaat over een jonge vrouw met een zeldzaam type MS niet in de prijzen is gevallen, is dit congres wel een heel mooie gelegenheid geweest om haar netwerk uit te breiden en in contact te komen met mede-kunstenaars die ook een arbeidsbeperking hebben. Daarnaast was er op het congres de gelegenheid om aan een aantal kunstgerelateerde workshops deel te nemen.

Benieuwd naar Alexandra’s werk? Het is terug te vinden op haar Facebookpagina ‘Xanderprod ’ en op Instagram via @Xander2382 en via haar website www.alexandrakrantz.com