Thea heeft al veertig jaar de diagnose EDS

Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan? En hoe ziet Thea’s leven er nu uit?

Thea heeft haar diagnose hEDS, het hypermobiele type dat destijds EDS type 3 genoemd werd, veertig jaar geleden bij de afdeling genetica gekregen. In die tijd waren er maar zeer weinig artsen die ooit van EDS hadden gehoord. Daarom was dit niet altijd makkelijk voor haar. De behandeling bestond voor haar onder andere uit het plaatsen van extra ‘bandjes’ in haar schouders; die subluxeerden vaak, wat erg pijnlijk voor haar was en slijtage gaf. Ook had ze vaak last van subluxerende en ruim veertig graden overstrekkende knieën. Daarom werden deze met een correctie – osteotomie – ‘rechtgezet’. Als gevolg hiervan werden haar knieën zijwaarts zeer instabiel. Daarna heeft ze met beide benen ongeveer 25 jaar in beugels – ‘ortheses’ – gelopen, totdat ze knieprotheses kreeg. Toen ze 48 was, heeft ze haar eerste knieprothese gekregen, op haar 50ste de tweede, omdat haar knieën totaal versleten waren – net als haar rechterenkel, die in 2011 is vastgezet. Ze heeft deze operaties destijds zo lang mogelijk uitgesteld, tot de orthopeed aangaf dat het in verband met de artrose noodzakelijk was. “De nieuwe hechttechnieken zijn voor mij als EDS-patiënt een uitkomst, omdat vroeger de wond tussen de hechtingen zeer slecht genas. Ik heb dan ook verschillende littekens met het typerende ‘sigarettenpapier’ ertussen.”

Moeder

Tijdens haar zwangerschap heeft Thea weinig last gehad. De bevalling is uiteindelijk geëindigd in een spoedkeizersnede, omdat de baby het heel moeilijk kreeg. Ook haar symfyse dreigde door de EDS te breken of te scheuren. “Ik heb daar nog wel een paar maanden last van gehad en met een bekkenband om mijn bekken gelopen. Maar het grote geluk dat ik moeder was geworden, maakte heel veel goed!” Thea zit al vanaf haar 47ste jaar in de overgang en heeft nog steeds opvliegers. “Ik heb van alles geprobeerd, maar Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan? En hoe ziet Thea’s leven er nu uit? VED Magazine voorjaar 2018 | 11 helaas, niets heeft geholpen. Daarom gebruik ik sinds vijf jaar geen medicatie meer en accepteer ik het, in de hoop dat de opvliegers eens zullen stoppen.”

“Ik ga op tijd rusten en doe het wat rustiger aan”

Voor- en nadelen

Naarmate Thea ouder wordt, wordt haar lichaam stijver. Dat heeft soms zijn voordelen: ze kan bijvoorbeeld haar vingers niet meer overstrekken. Door ouder worden neemt haar hypermobiliteit af. Daarentegen heeft het ook nadelen: door de artrose in diverse gewrichten is de pijn erger dan vroeger. Volgens haar gynaecoloog heeft de EDS geen invloed gehad op haar overgangsklachten. “Chronische vermoeidheid hoort bij EDS en nu ik ouder word, merk ik dat nog meer dan vroeger. Ik ga op tijd rusten en doe het wat rustiger aan. Ik heb geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren.”

Hobby’s

Thea werkt niet meer, maar ze heeft wel hobby’s. Ze is creatief en vindt het leuk om onder andere bezig te zijn met de naaimachine, bloemschikken en koken. Naast haar hobby’s gaat ze een keer per week naar de fysiotherapeut voor triggerpointtherapie. Ook gaat ze een uur per week naar het zwembad voor aquagym en naar een slender studio, waar ze op de bewegingsbanken gaat. “Thuis doe ik ook nog oefeningen om mijn spieren wat te versterken, zodat deze het werk van mijn slappe banden wat kunnen overnemen. Voor de korte afstanden gebruik ik een of twee krukken en ik draag
hoge artrodese-schoenen. Voor lange afstanden moet ik wel een elektrische rolstoel gebruiken.” Als het koud is, heeft Thea meer last van stijfh eid en bij vochtig weer krijgt ze meer pijn. Ze vindt het erg fijn als het weer lente en zomer wordt; dan kan ze vaker naar buiten en genieten van heel kleine dingen, zoals mooie wolken, de zon, het strand, de zee en natuurlijk van het prachtige landschap dat ze in Noord-Brabant kan bewonderen.

Lief en positief

Thea geeft toe dat ze tot nu een heel fijn leven met EDS heeft gehad, ondanks haar tegenslagen, operaties, gipsperiodes en pijn. Ze is een heel lieve en positieve, sterke vrouw en moeder. Lang geleden zei een arts tegen haar: ”Mevrouw, positiviteit is de halve genezing!” Gelukkig heeft ze haar optimisme in die veertig jaar dat ze weet dat ze EDS heeft, niet verloren en telt ze haar zegeningen! “De ene dag doe ik dat bijvoorbeeld voor twintig procent en de andere dag voor tweehonderd procent, maar ik probeer positief te blijven en te luisteren naar mijn lichaam. Een van de wijze uitspraken van mijn vader was: ‘Morgen is een dag, daar is nog niemand aan geweest’, dus …” Tegen de mensen die nog maar kort geleden een EDS-diagnose hebben gekregen, wil Thea zeggen: “Er is geen enkele winkel of bibliotheek met een boekje over hoe je moet leren leven met EDS. Artsen zeggen dit nog te vaak. Het is een kwestie
van accepteren en genieten van wat je hebt en kunt!”