Leven met klassiek-gelijkende EDS (clEDS)

Bestuurslid Janine (33) heeft een bijzondere vorm van EDS, die lijkt op klassieke EDS, maar het niet is. Wat houdt dit in? Hoe gaat Janine om met haar EDS en wat betekent dit voor haar dagelijks leven?

Janine is al sinds haar kinderjaren hypermobiel. Dit werd eigenlijk door iedereen altijd als positief ervaren. Ze deed aan klassiek ballet en speelde altijd buiten. Daarnaast was ze erg sportief, reed paard, squashte en deed aan bergwandelen. Rond haar 24ste ontstonden echte pijnklachten en kwam de vraag: wat is er aan de hand en waarom wordt het erger?

Het klassiek-gelijkende EDS-type is zeer vergelijkbaar met het klassieke type EDS, met twee grote verschillen

Testen

Het TNXB-gen is een ontzettend ingewikkeld gen om te testen. Sommige delen van dit gen kunnen anno 2020 nog steeds niet goed onderzocht worden. clEDS kan tevens vastgesteld worden met een zogenaamde serumtest. Met deze test wordt de aanwezigheid van TNX in het bloed gemeten. Helaas is er in Nederland geen serum beschikbaar om dit te testen. Gelukkig zal er weer nieuw onderzoek komen om een betere serumtest te ontwikkelen. Daarmee zou de diagnose een stuk makkelijker kunnen worden.

“Je verliest de controle om iets te doen wanneer jij het wilt en op jouw manier”

Sport

Janine heeft in paardrijden een sport gevonden die beter past bij haar. Dit doet ze meerdere keren voor een kortere periode per week. Daarnaast gaat ze naar oefentherapie bij de fysio. Verder gaat Janine iedere twee weken naar de osteopaat. Ze heeft vooral problemen rondom de hoge nekwervels, waardoor er migraine ontstaat. Ze vindt het nog steeds heerlijk om in de natuur en met dieren bezig te zijn. Het meeste mist ze het bergwandelen: het avontuur dat je daarbij beleeft en de zware fysieke inspanning.

Constant ‘stijf’

Na de diagnose en de hulp vanuit De Hoogstraat, lukte het Janine redelijk goed om met EDS te leven. Het werd niet veel erger en met de nodige aanpassingen kon ze nog redelijk wat ondernemen. Na een ongeluk in 2017 ging het eigenlijk plotseling helemaal fout. Sinds die tijd heeft ze een probleem met haar nek erbij gekregen, waardoor ze het eerste jaar vrijwel helemaal uitgeschakeld was. Sindsdien is ze ook zeer vermoeid, moet ze erg veel rusten en kan ze niet lang meer zitten, staan of lang lopen. Ze is constant ‘stijf’: ze moet bewegen, maar ze is te moe of ze heeft migraine. Op het moment dat ze wel iets gaat doen, is ze binnen de kortste keren weer overbelast. “Het vinden en houden van een balans hierin lijkt af en toe onmogelijk. Dat vind ik denk ik nog het ergste van deze aandoening: je verliest de controle om iets te doen wanneer jij het wilt, op de manier zoals jij het wilt doen.” Dingen niet meer kunnen doen was voor haar nog redelijk acceptabel, maar het ‘slaaf zijn van je lijf’ blijft ze moeilijk vinden. Op dit moment is ze met haar man bezig met de verhuizing naar een gelijkvloerse woning. De huidige woning vraag te veel werk en onderhoud en is niet rolstoelgeschikt. De nieuwe woning ligt vlakbij de supermarkt en is beduidend kleiner en nieuwer. Ze kan hierdoor makkelijker de deur uit om bijvoorbeeld een boodschapje te doen. Dat scheelt weer voor haar partner, die nu heel veel moet doen. Ze heeft daarnaast vloerverwarming nodig, vanwege haar slechte voeten, en het moet eigenlijk altijd twintig graden in huis zijn, anders krijgt ze veel extra pijn. Als hulpmiddelen gebruikt ze een nekbrace, polsbraces en duimbraces. De duimbraces gebruikt ze iedere dag, de nekbrace alleen als ze langer dan twintig minuten rechtop moet zitten maar dat probeert ze actief te vermijden. De polsbraces zijn in de zomer te warm en plakkerig, zodat ze het gebruik hiervan beperkt.

Rust

Ze vergelijkt haar leven met EDS meestal met bejaard zijn. Ze is altijd heel vroeg wakker, omdat ze niet heel lang kan liggen. Ze moet haar slaap daarom verdelen over de dag. Als ze niet genoeg slaapt en rust, gaan haar spieren enorm trillen en krijgt ze te veel last van haar nek. Haar leven is vrij geïsoleerd, omdat ze niet goed meer kan zitten, staan en lopen en daardoor niet veel kan ondernemen en participeren in het dagelijks leven. Vooral haar handen zijn erg slecht geworden de laatste twee jaar, waardoor ze vrij weinig kan, haar activiteiten heel goed moet plannen en op tijd weer rust moet nemen. Dit blijft voor haar frustrerend en soms moeilijk te accepteren, vooral omdat ze altijd graag in de tuin bezig was en houdt van lekker haar paard poetsen. Het vrijwilligerswerk bij de VED is belangrijk voor haar, omdat ze zo kan focussen op zaken anders dan het ziek zijn. ”Het is fijn als je ondanks je beperkingen toch kan deelnemen aan de maatschappij. Voor mij is het werken voor de VED een goede manier om betrokken te blijven.”

“Voor mij is het werken voor de VED een goede manier om betrokken te blijven”

Volgens Janine levert het leven met EDS veel stress op. Stress omdat de omgeving het vaak niet snapt, en daardoor stress omdat je geïsoleerd kunt raken op het moment dat je minder mobiel wordt; stress omtrent financiën, je relatie, je eigen identiteit. Daarnaast zijn er nog de maatschappij, het UWV, thuiszorg, specialisten en werk.

Emoties

“Het omgaan met je emoties was en is voor mij het moeilijkst”, zegt Janine. Ze denkt dat het belangrijk is om je, als je de diagnose krijgt, mentaal goed voor te bereiden op de mogelijkheid dat er een moment komt waarop je wellicht beperkter gaat worden. “Pas je toekomstplannen aan, regel dingen op voorhand, zorg dat je zo zacht mogelijk landt als het zo ver mocht komen. Als je weet dat er mogelijkheden zijn, niet om beter te worden, maar om dingen toch op je eigen manier te kunnen blijven doen, neemt de angst en het verdriet af en ervaar je minder stress.”

Ze denkt dat dit punt niet voldoende besproken wordt in revalidatie en therapie. “Hoe lang houd je het vol om niet over je grenzen heen te gaan, als je omgeving je eigenlijk dwingt om dat wel te doen? Omdat ze je het gevoel geven dat je je aanstelt? Hoe ga je om met het gevoel van ‘afkeuring’ en teleurstelling bij anderen, zonder dat dit je steeds raakt? Ik focus mij liever op het accepteren en het makkelijker maken van problemen in de dagelijkse praktijk dan op wat ik mankeer of op wat anderen van mij verwachten of eisen. Ik wil niet dat mijn leven bestaat uit zoeken naar medische oplossingen of ‘normaal’ kunnen zijn, dat helpt voor mij niet om te accepteren dat het nu eenmaal is zoals het is.”