Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Amber Houtzager was net 7 jaar en haar broertje Lukas 5 toen ze samen van het UZ Gent de diagnose Ehlers Danlos Syndroom kregen. Als peuter kon Amber pas laat lopen, was ze opvallend vaak moe en had ze regelmatig onverklaarbare pijnen. Op haar tweede startte ze daarom met fysiotherapie en kreeg ze steunzolen. Toen Amber voor de zoveelste keer na een val in het gips belandde en de extreme pijnen van Lukas verergerden, vond de huisarts het tijd dat de twee door de klinisch geneticus van het UZG werden gezien. De combinatie van vreemde klachten leidde na onderzoek als snel tot de conclusie dat beide kinderen EDS hebben. Aangezien EDS meestal een familiare oorsprong heeft, kreeg moeder Monika van de Ree een jaar later dezelfde diagnose, waarmee voor haar ook eindelijk de puzzelstukjes van haar klachten op hun plek vielen.
Met de diagnose werd duidelijk dat Amber veel baat zou hebben bij fysio- en hydrotherapie, orthopedische schoenen, een trippelstoel en voor de langere afstanden een rolstoel. Daarnaast heeft het UWV ervoor gezorgd dat er op school de beschikking is over een hooglaag-kantelbureau en een trippelstoel, zodat ze ergonomisch gezien in een goede houding kan werken. Vandaag de dag is Amber een 13-jarige leerlinge aan de CSW Bestevaer in Vlissingen, waar ze in de eerste klas VMBO zit. Monika: “Het is een kleine school waar veel aandacht wordt besteed aan muziek, toneel en handvaardigheid. Bovendien houden ze goed rekening met kinderen die een beperking hebben. Zo mag Amber gebruikmaken van de lift als ze op slechte dagen met de rolstoel naar school moet. Zo heeft Amber ook speciaal op haar afgesteld meubilair en daarom vinden alle theoretische lessen in hetzelfde lokaal plaats. En vanwege haar beperkte energie is er met school afgesproken dat ze op woensdag thuisblijft en op de dagen die beginnen met gymnastiek later mag beginnen.” Iets wat Amber enorm aansprak bij de keuze voor deze school was de uitspraak waar de school voor staat: “Ontdek je talent en wordt wie je bent”. Een quote die haar op het lijf geschreven staat. Op de dagen dat de vermoeidheid de overhand neemt, doet ze he rustig aan en ligt ze met een boekje en een dekentje op de bank of knutselt ze allerlei kunstwerken in elkaar
Levend standbeeld
Gelukkig zijn er ook genoeg momenten dat Amber gewoon een leuke en actieve tiener kan zijn. Ze maakt graag korte (animatie) filmpjes, is lid van de plaatselijke toneelclub waarvoor ze ook zanglessen volgt en het liefste is ze bezig met haar grootste hobby: het spelen van levend standbeeld. Ze ontdekte deze hobby per toeval in een periode waarin ze zelf wat onzeker was. Amber vertelt: “Ik kon niet net zoals andere kinderen op sportclubs en ik had het gevoel dat ik nergens goed in was. Toen ik in België een aantal levende standbeelden aan het werk zag, wist ik gelijk: dat wil ik ook graag proberen!” Als klein meisje stond ze met regelmaat thuis op tafel op te treden, dus deze theatervorm was niet helemaal vreemd voor haar. Amber staat met regelmaat in Nederland en België op verschillende festivals en doet soms aan wedstrijden mee. Het kan zomaar zijn dat je haar de afgelopen paar jaar met een chimpansee op de arm, zittend op een dinosaurus of als ijsjes etend standbeeld hebt gezien. Monika zorgt voor de grime en de prachtige kostuums waarin Amber tijdenlang stilstaat. Maar buiten dat alles is Monika Ambers chauffeur en let ze erop dat Amber op tijd haar rust neemt, want doodstil blijven staan vergt erg veel van je lichaam. Het grootste compliment dat Amber voor haar ‘standbeeld spelen’ heeft gekregen, komt van haar fysiotherapeut. Deze heeft namelijk gezegd dat haar lichaam hierdoor een heel stuk sterker is geworden. Zo heeft een heel leuke hobby ook nog eens een heel positieve wending gekregen.
Amber op YouTube
Veel mensen in het EDS-wereldje kennen Amber waarschijnlijk van het filmpje dat haar moeder over haar en het hebben van Ehlers Danlos heeft gemaakt toen ze acht jaar oud was. Voor veel zebra’s is het hebben van EDS vaak al moeilijk te begrijpen, maar het is nog veel moeilijker om het aan de buitenwereld uit te leggen. Als je acht jaar oud bent en lekker buiten hoort te spelen en vooral veel lol wilt maken, dan is het heel logisch dat de mensen buiten je eigen veilige omgeving niet kunnen begrijpen wat er met je aan de hand is. Om aan haar klasgenootjes uit te leggen wat er allemaal in haar leven gaande is en waar ze moeite mee heeft, heeft Monika met Amber samen een filmpje gemaakt waar in Jip-en-Janneke-taal door Amber wordt uitgelegd wat Ehlers Danlos is en wat het met je leven doet.
“Amber Houtzager is 13 jaar en heeft EDS… Maar gelukkig heeft Amber genoeg in haar leven te doen en te beleven waardoor zij EDS de baas kan zijn!”
Dit filmpje is heel snel op YouTube terechtgekomen en op deze manier hebben heel veel mensen kunnen ontdekken wat EDS inhoudt. Ondertussen weet dit filmpje niet alleen de Nederlandse internetgebruikers te bereiken, maar gaat het wereldwijd rond. Een van de reacties die
Amber op haar filmpje heeft gekregen komt uit Amerika, waar een mevrouw op leeftijd dit filmpje bekeken heeft en de situatie van haar jeugdvriendin herkende. De vriendschap was al heel lang
verwaterd, maar is door het filmpje weer tot leven gekomen. Ambers uitleg op YouTube is terug te vinden onder “Amber’s story about Ehlers Danlos Syndrome” of hier te bekijken:
