Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Marion heeft hEDS, maar ze heeft ook genoeg om van te genieten

Marion Kossen-Schnabel is 61 jaar en is getrouwd met Theo. Samen wonen ze in Noord-Brabant. Ze hebben twee dochters, Jenny en Ellen, en een zoon, Remco. Daarnaast zijn ze de trotse oma en opa van zes kleinkinderen. Marion heeft van haar achttiende tot de …

Amber Houtzager was net 7 jaar en haar broertje Lukas 5 toen ze samen van het UZ Gent de diagnose Ehlers Danlos Syndroom kregen. Als peuter kon Amber pas laat lopen, was ze opvallend vaak moe en had ze regelmatig onverklaarbare pijnen. Op haar tweede startte ze daarom met fysiotherapie en kreeg ze steunzolen. Toen …

Thea heeft al veertig jaar de diagnose EDS

Thea Nelissen is 65 jaar oud en woont in Heesch. Sinds haar dochter Elfi twee jaar geleden is gaan samenwonen, woont zij alleen. Inmiddels heeft ze al veertig jaar de diagnose EDS. Hoe is dat destijds gegaan? En hoe ziet Thea’s leven er nu uit?

Thea heeft haar diagnose …

Een woord vooraf
Op mijn 17e verhuisden mijn ouders, mijn zus en ik van Limburg naar Zuid-Frankrijk. Ik had toen al een paar jaren gezondheidsproblemen achter de rug en mijn presentielijst op school vertoonde dan ook de nodige gaten.
Ik rekende op de het Franse klimaat en de zon om verbetering te brengen in de steeds langer …

Het EDS-verhaal van Barbara

Op 9 maart 2020 ben ik, na 23 jaar zoektocht. Eindelijk gediagnosticeerd met het Ehlers-Danlos Syndroom. Ik zeg Eindelijk, want voor mij kwam dit als een opluchting.

Al 23 jaar ben ik in de medische wereld alleen op onbegrip gestoten, van het kastje naar de muur verhaal wat zo velen meemaken. Het was …

Wil je jouw EDS/HSD verhaal hier delen? Stuur ons jouw stukje van maximaal 500 woorden naar secretaris@ehlers-danlos.nl

Leven met klassiek-gelijkende EDS (clEDS)
Bestuurslid Janine (33) heeft een bijzondere vorm van EDS, die lijkt op klassieke EDS, maar het niet is. Wat houdt dit in? Hoe gaat Janine om met haar EDS en wat betekent dit voor haar dagelijks leven?

Janine is al sinds haar kinderjaren hypermobiel. Dit werd eigenlijk door iedereen altijd als positief …

Na haar diagnose hEDS had Angela nog niet door dat haar werkzame leven ingrijpend zou gaan veranderen. Er zouden jaren volgen van uitval, revalidatie, ziektewet en uiteindelijk zelfs een hoorzitting. Wat kun je allemaal tegenkomen als je te ziek bent om te blijven werken?

Angela Knuchel (1968) werkte sinds 1994 als secretaresse en Risk Compliance-medewerkster bij …

Een paard als spiegel voor de mens
Sporten met EDS: een onderwerp waar we als zebra’s allemaal mee te maken hebben en waarbij we regelmatig tegen onze beperkingen aanlopen. In dit magazine een item over paardrijden, dat zowel een sport is als een hobby: ontspannen en inspannen!

Sommige sporten zijn in meer of mindere mate geschikt voor …

Iris en Mattijs over hun relatie
In een relatie zorg je voor elkaar. Hoe doe je dat als je binnen een relatie wordt geconfronteerd met chronische ziekte? Vaak wordt de gezonde partner dan de mantelzorger van de zieke partner. Hoe zorg je dat je relatie gezond blijft en niet doorschiet in een zorgpatroon? Iris (28) en …

  • 1
  • 2(current)
  • 3

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief