Auteur: Jeroen Bongers

Mijn oplossing op blote voeten

Van 6 minuten naar 6 dagen in 6 maanden, waar heeft ‘ie het toch over? Dit is het verhaal van hoe ik nog geen 6 minuten kon staan, na 6 maanden tijd een 6-daagse trektocht door de bergen kon wandelen zonder klachten!

Je hebt (h)EDS, je hebt pijn in je gewrichten, wat je bewegen doet beperken. Je gaat op zoek naar professionele hulp, op zoek naar een oplossing om je klachten onder controle te krijgen. Fysiotherapie, revalidatieartsen, orthopedische schoenen, rolstoel of andere hulpmiddelen? Je probeert het allemaal, maar je klachten blijven toenemen. Je voelt een constante pijn, of je nu ligt, zit, staat of loopt, niets is meer comfortabel. Bewegen zonder pijn lijkt een illusie en je bent vergeten dat dit überhaupt ooit heeft bestaan. Mentaal zit je in een dieptepunt. Je ziet geen uitweg meer, bent pas 26 jaar en leest en hoort alleen maar dat dit het “normale” verloop is bij mensen met (h)EDS. Een gevoel van machteloosheid, depressieve vlagen, frustratie en onbegrip. Je hebt vragen of je nog wel zin hebt om zo door te gaan, want alles wat je altijd gedaan hebt, gaat ineens niet meer. Waar haal je nu nog plezier uit? Wat heeft het leven voor zin als je er niet meer gelukkig van wordt?

Helaas was bovenstaande mijn werkelijkheid met een dieptepunt in begin 2023. Ik heb altijd de mentaliteit gehad om mezelf na elke tegenslag weer op te rapen, de schouders eronder en er weer flink tegenaan te gaan! Een eigenschap waarvoor ik mijn ouders dankbaar mag zijn. Helaas was ik dit even kwijt. Ik zag geen uitweg meer, had geen alternatieve oplossing meer, behalve te accepteren dat het leven is zoals het is.

Ik kan niet uiten hoe dankbaar ik ben voor het feit dat ik “per toeval” gestuit ben op wat voor mij de oplossing blijkt te zijn: barefoot lopen, gezond en gebalanceerd bewegen en leven, discipline en motivatie. Een zaadje dat als kind in mijn hoofd gepland is, ontplooide door de juiste trigger. De gouden tip van mijn vriendin die het zaadje tot een boom liet groeien.

Kindertijd | Het begin van hEDS
Als kind kon ik al niet lopen. Het was duidelijk dat er iets mis was, maar wat? Dankzij de inzet en het doorzettingsvermogen van mijn ouders zijn ze gaan zoeken naar de oorzaak van mijn problemen. Het zoeken naar een diagnose was een zoektocht van het kastje naar de muur. Een hopeloos lijkende zoektocht waar niemand het antwoord op had. Dit totdat, iemand de juiste diagnose had gesteld: deze jongen heeft hEDS. Hiermee zijn mijn ouders non-stop aan de slag geweest om te zoeken naar mensen die mij konden helpen. Na lang zoeken zijn we bij een kinderfysiotherapeut en osteopaat uitgekomen die mijn leven hebben veranderd. Deze mensen hebben gezorgd dat ik kon leren staan, lopen en bewegen, met hEDS. Mijn ouders en deze professionals, zijn degenen die mij een bewegelijk en gelukkig leven hebben gegeven.

Tijdens mijn kindertijd is hEDS altijd een uitdaging geweest. Bij het rennen viel ik over mijn voeten, waren er frequente “groei” pijnen (wat dus geen groeipijnen bleken te zijn), veel onderzoek in het ziekenhuis, fysiotherapie, oneindig veel oefeningen, gezond sporten zonder schokbelasting (zwemmen) en stevige schoenen met steunzolen. Deze combinatie en vele uren aan hard werk, heeft ervoor gezorgd dat ik vanaf ongeveer mijn dertiende redelijk pijnvrij door het leven kon gaan en staan waar ik wilde.

Puberteit – jong volwassene | Stabiele fase
Tijdens mijn puberteit heb ik lichamelijk een stabiele periode gehad met hEDS. Ik kon lekker feesten met vrienden, sporten ging goed, zelfs krachtsport (op de overbelastingen na doordat ik weer iets te hard wilde gaan). Indien ik weer wat klachten begon te krijgen was de oplossing redelijk makkelijk te vinden. Iets meer rust in het weekend, genoeg bewegen en wat bewuster sporten en dan kwam het al snel weer goed. Een periode waar ik alleen maar dankbaar voor mag zijn dat ik deze zo heb mogen beleven.

15 juni 2021 – februari 2023 | Bergafwaarts
Op 15 juni 2021 kreeg ik een blindedarmontsteking. Onverschrokken ging ik de operatie in met het idee dat ik de dag erna alweer lekker kon sporten. Niet beseffende wat een operatie voor een impact op je lichaam heeft (heel logisch natuurlijk!). Na een paar weken begon de achteruitgang met wat oude gewrichtspijnen. Naïef dacht ik uiteraard, “Oh even gedoseerd bewegen, iets rustiger leven en dan komt alles wel weer goed”. Wat had ik het mis. Hoe verder in de tijd, hoe erger mijn klachten toenamen. Het ging van lichte pijnen naar heftige steken alsof er messen in mijn gewrichten werden gestoken. Steken waar simpelweg niet op te lopen of te staan was. Van, af en toe pijn na overbelasting, naar een altijd aanwezige constante pijn. Ook al had ik het idee “rustig en gezond” te leven, de pijn nam toe. Dit tot een punt waar ik het spoor bijster was. Verschillende stevige schoenen geprobeerd, nieuwe steunzolen en weer eens naar de fysio therapeut. Helaas leek alles maar kort positief resultaat te leveren, totdat het weer verder achteruit ging. Niks bleek echt te helpen.

Uiteindelijk ben ik naar de revalidatiearts gestapt en heb ik het advies gekregen om orthopedische schoenen weer een kans te geven. Helaas bleek dit wederom van korte duur te zijn. Heel even leek het de juiste stevigheid te bieden die ik nodig had. Helaas werden de klachten al snel weer heftiger en heftiger en zat ik op een punt waar ik nog geen 6 minuten op mijn benen kon staan of ik moest weer zitten. Ik moest altijd zorgen dat er zitmogelijkheden waren als ik ergens naartoe ging, of deze zelf mee moest nemen in de vorm van een kruk of rollator. Dit was ook het punt waar mijn mentale dieptepunt was.

Vanaf februari 2023 | Mijn oplossing op blote voeten
Als kind moest ik van mijn kinderfysiotherapeut al oefeningen doen op blote voeten. De reden hiervoor is om mijn spieren dusdanig sterk te maken, dat het te zwakke bindweefsel door hEDS opgevangen wordt. Met deze kennis ging ik ook de gesprekken met de artsen in. Echter lukte het toen niet met oefeningen en het dragen van orthopedische schoenen om dit sterk genoeg te maken. De conclusie was toen om toch maar zo veel mogelijk orthopedische schoenen te dragen om de klachten te beperken. Dit helaas zonder succes.

Doordat mijn vriendin op social media een filmpje tegenkwam van een koppel met (h)EDS, ben ik op hun pagina gaan kijken om wat oefeningen te leren. Bij een van hun video’s liep iemand op blote voeten. Direct zei ik, “ik moet ook meer op blote voeten lopen, maar dan veel meer dan alleen een uurtje per dag als training”. Hier is mijn speurtocht naar het barefoot lopen begonnen. Al snel kwam ik erachter dat dit niet iets nieuws was en dat er zelfs winkels waren die deze schoenen verkopen. Wat een geluk!

Ik ben direct thuis en op het kantoor op sokken gaan lopen. Beginnend met afstanden van de bank naar het aanrecht. Vervolgens ben ik steeds meer meters binnenshuis gaan lopen. Doordat ik hierdoor zware spierpijn voelde in mijn voeten, kuiten, benen en billen wist ik meteen, ik ben te zwak en dit is mijn oplossing! Ik ben me helemaal gaan verdiepen in alles wat met barefoot lopen en natuurlijk bewegen te maken heeft. Zo ben ik op het boek Move Your DNA van Katy Bowman uitgekomen. In dit boek heb ik veel informatie, inspiratie en talloze oefeningen gevonden om het natuurlijk bewegen en staan te versterken. Ook heb ik hier bevestigd gekregen dat het niet alleen gaat om dat uurtje sport of fysio per dag, maar om hoeveel en welke beweging je door de dag heen hebt. Zo ben ik meer beweging in mijn dag gaan integreren. Tijdens het werken op kantoor vaker een stukje lopen of tijdens het tandenpoetsen, koffie zetten of achter de laptop wat balansoefeningen doen. Kortom, zo veel mogelijk gezond bewegen door de dag heen.

Deze zoektocht was gelukkig net rond mijn verjaardag. Hiervoor hebben mijn ouders mij een paar barefoot schoenen cadeau gegeven en zo kon mijn barefoot avontuur beginnen. Vervolgens ben ik de afstanden op gaan bouwen door in de pauze kleine rondjes buiten te gaan wandelen op de barefoot schoenen. Tijdens de beginperiode van het barefoot lopen waren er nog gewrichtsklachten aanwezig. Dit ook nog op niveau waar ik het spoor tussen klachten en het gezond bewegen en leven nog bijster was. Hierdoor ben ik een logboek begonnen. Elke dag heb ik opgeschreven wat ik gedaan heb, hoeveel ik bewogen heb, hoe ik me voelde en hoe mijn lichaam hierop reageert. Doordat ik 100% vertrouwen had in deze oplossing heb ik me over de klachten heen gezet om toch te bewegen en de benodigde kracht op te bouwen. Dit echter wel met mate, als de klachten te intens waren, was het tijd voor rust. Dit bleef een spel van balans en trial-and-error.

Na enige tijd kon ik de klachten steeds meer controleren. Eerst voelde ik dat mijn spieren moe werden. Als dit het geval was, moest ik rust nemen om gewrichtsklachten te voorkomen, of doorgaan en gewrichtsklachten accepteren.

Naast al dit bewegen ben ik ook gestopt met het regelmatig nuttigen van alcohol en ben ik gezonder gaan eten (inspiratie van Blue zones kookboek). De keren dat ik alcohol dronk, koos ik uit voor speciale gelegenheden. Een paar biertjes zorgden namelijk al voor hevige gewrichtsklachten en het duurde een aantal dagen om van te herstellen. Verder had ik erg veel rust nodig. Veel slaap, vroeg naar bed en weekenden waar ik ervoor koos om thuis te blijven in plaats van met vrienden iets te gaan doen. Al met al een hele omschakeling van mijn voorgaande manier van leven, maar met super resultaten.

Na 4 maanden merkte ik zoveel vooruitgang dat ik dacht, ik kom er weer volledig bovenop en kan weer pijnvrij wandelen en bewegen. Om mezelf te motiveren en te belonen heb ik toen besloten om een grote uitdaging aan te gaan: een 6-daagse huttentocht door de bergen: Stubaier Höhenweg. Uiteraard ook dit op barefoot schoenen. Dit was een bepakte trektocht van tot wel 16 km wandelen per dag met stijgingen en dalingen van 1000 meter. Deze tocht heb ik met succes uitgelopen en zonder enkele klachten! Het was een tocht van puur geluk, euforie en dankbaarheid. Dankbaar voor deze ervaring, prestatie en de vrienden waarmee ik dit heb mogen delen. Vrienden die elk weekend weer naar mijn oneindig geklets “mochten” luisteren tijdens al onze wandeltochten gedurende de voorbereiding.

Door dit doel te stellen was het voor mij beter vol te houden om gezond te leven en gezonde keuzes te maken. Om in plaats van te gaan feesten en alcohol te drinken in het weekend, maar even kort langs te gaan en geen alcohol te drinken, of simpelweg thuis te blijven.

Naast deze top prestatie is er ook fysiek veel veranderd. Zo heb ik 27 jaar lang een platvoet gehad. Na een half jaar barefoot lopen heb ik zelfs een voetboog ontwikkeld:

Verder zijn mijn tenen ook een stuk meer uit elkaar gaan staan en is er een zichtbare toename van spiermassa in de voeten.

Verder heb ik veel mentale steun gehad aan mijn vriendin, familie en vrienden. Verder heeft mediteren en boeddhisme mij geholpen om rust en kracht in mezelf te vinden.

Daarnaast ben ik ook bij de osteopaat geweest en heb ik een nieuwe fysiotherapeut gevonden. Beide professionals hebben mij zowel mentaal als fysiek geholpen tijdens deze periode. Zij hebben mij gesteund in de natuurlijke manier van bewegen, zij geloofden in mijn eigen kracht en ik kon bij hen terecht om te sparren over al mijn ideeën en enthousiasme omtrent het barefoot lopen. Het is super als er professionals zijn die je steunen in het bewandelen van je eigen pad, iets waar ik zeer dankbaar voor ben.

En nu verder!
Zoals mensen met (h)EDS weten, is de oplossing nooit afgerond. Ook met deze oplossing zal het altijd een spel van balans blijven, een spel waar je altijd hard en gedisciplineerd voor zal moeten werken. Echter is het me gelukt om mijn natuurlijke vorm van beweging opnieuw te leren en te onderhouden. Voor nu is het zorgen dat ik de juiste parameters blijf afstemmen om klachtenvrij te blijven. Ik heb er het volste vertrouwen in dat dit helemaal goed komt zolang ik blijf luisteren naar mijn lichaam en vertrouw op mijn intuïtie! Verder ga ik door met het verleggen van mijn grenzen. Zo ben ik ervan overtuigd dat ik nu ook op blote voeten kan leren rennen (inspiratie: boek Born To Run), mits ik dit op de juiste manier leer en rustig opbouw. Ook dit gaat supergoed! Intussen heb ik al 2 dromen verwezenlijkt, 5 km rennen en het finishen van obstacle run. Intussen is het me zelfs gelukt om een obstacle run van 7.5 km te finishen en de (¼) marathon uit te rennen (10.55 km). Dit alles zonder gewrichtsklachten! Nu ga ik dus zo door om ook de afstand van het rennen te vergroten om te laten zien wat er allemaal mogelijk is met (h)EDS!

Parameters:
Zoals beschreven zijn er dus wat parameters die ik goed moet blijven afstellen om pijnvrij te leven. Hierbij de opsomming van deze parameters:

• Beweging per dag
  
• Sport verdeeld over de week
• Rust
  • Slaap
  • Mentale ontspanning
• Voeding
• Alcohol dosering
• Hoeveelheid belasting over een week
  • it kan van alles zijn. Denk aan:
    • Verbouwen
    • Werk
    • Sport
    • Feest

Verder zijn discipline, motivatie en het geloven in jezelf van cruciaal belang om op deze manier je gezondheid op orde te krijgen.

Boeken:
Deze boeken hebben mij geholpen tijdens mijn zoektocht:

• Move Your DNA – Katy Bowman
• Born To Run – Christopher Mcdougall
• Bluezones kitchen kookboek – Dan Buettner

Tips:

1. Maak een logboek om verbanden tussen leefstijl en klachten te begrijpen.
2. Stel (haalbare) doelen op om jezelf te motiveren en progressie te meten.
   1. Stel deze zichtbaar op, bijvoorbeeld in de vorm van een grafiek die je aanvult als je weer een stapje verder bent gekomen.
3. Zorg voor voldoende ontspanning.
4. Vraag vrienden en familie om samen naar doelen toe te werken of te ontspannen. Je hoeft het niet alleen te doen!
5. Zorg voor routines. Het kost tijd om nieuwe gewoontes aan te leren, maar zodra je deze in je standaard routines integreert zijn ze makkelijker aan te leren en te behouden.