Auteur: Jacqueline van Kuilenburg
Sinds ik het boek ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets gelezen heb, zie ik het overal terug: sommige mensen bevinden zich in het rijk der zieken, anderen in het rijk der gezonden. Want ook al brengt iedereen ooit weleens een bezoek aan het rijk der zieken, het is anders als je daar met een chronische aandoening, zoals met EDS, voor altijd moet blijven.
Voor mijn gevoel hang ik er een beetje tussenin. Al is het een lange weg geweest, inmiddels red ik me prima en heb ik mijn belasting en belastbaarheid aardig in balans. Dat ik naast mijn parttimebaan ook nog ruimte heb om mijn gezin en hobby’s dagelijks aandacht te geven, ervaar ik als een luxe.
Het lukt me maar niet om die grens tussen beide rijken te vervagen
Helemaal gezond ben ik natuurlijk ook weer niet. Ik moet er een hoop voor doen en laten om die balans vast te kunnen houden. Het tempo in het rijk der gezonden is voor mij te hoog, ik val daar vaak buiten de boot. En dan heb ik het nog niet eens zozeer over het feit dat ik me buitenshuis met een rolstoel verplaats. Dat maakt het op zich wel zichtbaarder, maar betekent nog niet dat mensen zich dan makkelijker kunnen inleven. Het tegenovergestelde is vaker mijn ervaring.
Het tempo in het rijk der gezonden is voor mij te hoog
Het leven is niet altijd zwart-wit, niet iedereen is in een hokje te plaatsen. En ik zou zo graag willen dat dat grijze gebied ertussen wat ruimer zou worden. Niet alleen: ‘Jij hoort er niet bij, want je bent niet ziek of je bent nog gezond genoeg’. Maar gewoon dat het wat duidelijker is dat niet iedereen nu eenmaal dezelfde opties heeft, dat je daar best oog voor mag hebben en elkaar meer tegemoet kan komen.
Maar zelfs al sta ik met mijn benen in zowel het rijk der zieken als het rijk der gezonden, het lukt me maar niet om die grens tussen beide rijken te vervagen. Ja, wel in mijn directe omgeving, waar ik steun en waardering ervaar van mijn familie, vrienden en collega’s. Zij zien hoe EDS mij veranderd heeft en wat het mij kost om een beetje mee te kunnen draaien in het rijk der gezonden.
Dat rijk dat misschien zo ver weg lijkt, maar wat echt niet zo is
Wil ik bij mensen die een stuk verder van me af staan uitleggen hoe mijn situatie of die van EDS-lotgenoten eruitziet, dan merk ik dat ze toch niet heel veel verder kunnen kijken dan vanuit hun eigen oogpunt of referentiekader. En dat is ook wel logisch natuurlijk, want dat is nu eenmaal datgene waar iemand vertrouwd mee is.
Ondertussen blijf ik gewoon mijn verhalen delen. In de hoop dat het toch mensen zo ver brengt om eens wat meer oog te hebben voor dat andere rijk. Dat rijk dat misschien zo ver weg lijkt, maar wat echt niet zo is. Want zúlke lange benen heb ik echt niet hoor!
