Auteur: Jacqueline van Kuilenburg
Die titel kun je niet helemaal letterlijk nemen natuurlijk. Met EDS ben je nooit klaar met revalideren. Regelmatig doet je lijf weer een stapje achteruit en mag jij je daarop aanpassen.Alleen waar ik wel klaar mee ben, zijn de revalidatietrajecten. Even een paar maanden er volop voor gaan met verschillende disciplines om alle kanten van het chronisch ziek zijn te belichten, om vervolgens weer aan je lot overgelaten te worden.
Bijna tien jaar geleden begon ik aan mijn eerste revalidatietraject. Mijn (ietwat naïeve) insteek was om op die manier een diagnose te kunnen krijgen en handvatten om ermee om te leren gaan binnen mijn gezin en werk. Maar nog voor ik een intakegesprek had gehad, kreeg ik een folder over een revalidatietraject gericht op chronische pijn. Het zou niet uitmaken wat die pijn veroorzaakte, een diagnose was echt niet nodig, ik moest het er gewoon maar mee doen.
Ik volgde een individueel traject, maar inhoudelijk was het een standaard pakket met disciplines als een revalidatiearts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en een bewegingsagoog. Het doel was vooral weer dingen op te kunnen bouwen, zoals het fi etsen en lopen. De achterliggende theorie die ze hierbij gebruikten was dat chronische pijn geen functie heeft en dat passiviteit achteruitgang veroorzaakt, maar dat overbelasten ook niet zo’n goed idee is. Ik herkende de noodzaak van het vinden van een balans wel, maar niet dat mijn pijn geen functie zou hebben.Na zo’n zestien weken werd het traject beëindigd. Doelen waren niet behaald, maar dat moest ik maar accepteren. Ik kreeg wat pijnstillers voorgeschreven, maar hulpmiddelen of braces waren verder niet nodig.
Ik bleef met lege handen achter, misschien een klein stapje vooruit gekomen wat betreft mijn zoektocht naar het vinden van een balans, maar voor mijn gevoel nog lang niet klaar.
Een paar jaar later kreeg ik via een reumatoloog en klinisch geneticus dan toch eindelijk een diagnose: hEDS. En meteen het advies erbij om toch weer te gaan revalideren, want het was nu ineens wèl belangrijk om vanuit die oorzaak van de pijn te kijken naar hoe ik mijn leven kon aanpassen.
Weer een individueel traject, dit keer bij een andere instelling en gericht op hypermobiliteit. Gelukkig werd hier al een stuk meer gekeken naar wat ik nodig zou hebben en hoefde ik alleen de fysiotherapeut, ergotherapeut en revalidatiearts te bezoeken. Alleen voordat ik een fysiotherapeut had die mijn lijf met EDS een klein beetje snapte, was het traject alweer bijna voorbij. Nu was ik wel een paar stappen verder vooruit gekomen. De gesprekken met de ergotherapeut waren erg nuttig en daar kon ik nog een lange tijd op teren. Het team stond achter mijn keuze om een rolstoel en driewielligfi ets aan te vragen en van de revalidatiearts kreeg ik verschillende nachtbraces voorgeschreven.
Maar dan nog: het was klaar. Ik hoefde niet meer terug te komen, want het traject was afgelopen.
Via lotgenoten en de VED kwam ik uiteindelijk bij een revalidatiearts waar geen tijdgebonden traject was en waar niet meteen een intensieve, multidisciplinaire aanpak ingezet werd. Ik kan datgene waar ik op dat moment tegenaan loop bij hem neerleggen, hij adviseert en verwijst door waar nodig. En wanneer het ene op de rit is gezet, is er ruimte voor het andere. Niet alles hoeft tegelijk en ik heb de ruimte om dingen een plekje te geven. Daar heb ik niet meteen een psycholoog voor nodig, maar wel wat meer tijd.
Voor mij werkt deze manier veel beter dan een kort, intensief traject. Of dit voor iedereen met EDS zo werkt, kan ik natuurlijk niet zomaar bepalen. Maar wat ik vanuit mijn ervaring met revalideren wel als tips mee zou willen geven:
- Zorg dat je eerst een passende diagnose hebt.
- Ga op zoek naar een revalidatiecentrum of -arts die kennis heeft van HSD/EDS of waar ze in ieder geval open staan om rekening te houden met de oorzaak van jouw klachten.
- Vraag of het standaard revalidatiepakket aangepast kan worden aan jouw belastbaarheid: bijvoorbeeld langer revalideren en minder therapieën per week.
- Wees realistisch in het stellen van doelen en ga op zoek naar alternatieven: als opbouwen niet meer gaat, wat helpt je dan wel om iets te kunnen doen?
