Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Selfcare betekent dat je heel goed voor jezelf zorgt. Hoe je dat doet, is voor iedereen anders, maar dat het nodig is, daar ben ik van overtuigd. Je zou denken dat de evolutie ons wel geleerd heeft om goed voor onszelf te zorgen, maar niets is minder waar. Het minste wat we kunnen doen om een beetje goed met onszelf om te gaan, is zorgen dat we genoeg slapen en eten. Toch ken ik genoeg mensen die denken dat ze het zonder slaap redden op een broodje kroket.

Wanneer er kinderen zijn, eten we vaak beter. Niet omdat we ervan doordrongen zijn dat we dat nodig hebben om dag in dag uit te kunnen overleven in een hok vol koters, maar omdat de kinderen toch wel gezond moeten eten.

Diezelfde kinderen zijn vaak juist de reden dat we niet goed voor onszelf zorgen. Het ouderschap gaat voor veel mensen gepaard met de mythe dat we onszelf voor onze kinderen op moeten offeren. Zij gaan altijd vóór onze eigen noden en wensen. En laten we onszelf een keer voorgaan, dan belonen we onszelf voor die daad met schuldgevoel.

Selfcare gaat in tegen alles wat we hebben geleerd te geloven: dat jezelf op de eerste plaats zetten egoïstisch is; dat je als ouder alles op dient te offeren, wat nog meer voor een moeder dan voor een vader geldt; dat je een slechte moeder bent als je je eigen geluk vooropzet. Het is niet alleen wat we onszelf vertellen; het is wat de media ons vertellen, wat onze vrienden en ook onze eigen kinderen ons laten weten. Een vriendin van mij ziet haar dochters eens in de twee weken in het weekend, omdat ze bij haar liefde anderhalf uur verderop is gaan wonen. Haar dochters zijn bij hun vader gebleven: in hun vertrouwde omgeving, bij hun vriendjes op hun eigen school. In onze vriendengroep werd er schande van gesproken; dat een moeder zoiets doet! Als het de vader was geweest die die keuze had gemaakt, was de ophef lang zo groot niet geweest.

Selfcare tot je eerste prioriteit maken is een ‘radical act’. En voor mensen zoals wij, met een chronische aandoening, is het noodzakelijk. Daarom daag ik je uit om mee te doen met onze 30-dagen-challenge. Uit onderzoek blijkt dat er zo’n drie weken nodig zijn om nieuw gedrag aan te leren. Je kunt nooit zeker genoeg zijn, dus wij hebben voor 30 dagen (kleine) selfcare-acties voor je verzameld. Hier komen ze:

  1. Drink water zo veel je kunt, liefst in plaats van frisdrank, koffie of alcohol
  2. Ga een paar minuten zitten en mediteer. In de rubriek E-health vind je een paar leuke meditatie-apps om je te helpen.
  3. Kleed je aan. Ook al heb je een heel slechte dag of lig je elke dag in bed. Ik kocht, op aanraden van een lieve lotgenoot, heerlijke kleding voor op de bank die wél stijlvol is. Check de rubriek Korte Berichten voor tips.
  4. Eet vers. Ja, pakjes en zakjes lijken eenvoudiger, maar met een blik tomaten wat niet minder gezond schijnt te zijn dan verse maak je gemakkelijk lekkere pastasaus. Maak je een heel grote pan vol, dan kun je het invriezen en dan heb je ook saus voor een mindere dag. Frisse salade erbij en klaar ben je.
  5. Verzorg je handen, nagels en gezicht.
  6. Deel eerlijkheid met anderen.
  7. Laat Netflix even. Lees een boek (of tijdschrift).
  8. Zeg (bewust) ja en nee.
  9. Eet een heerlijke bonbon!
  10. Rust.
  11. Ga in bad. Heb je geen bad? Doe dan een voetenbadje.
  12. Vraag iemand om je aan te raken. Een voorzichtige massage, knuffel of strelen over de huid zorgt dat je lichaam endorfines aanmaakt. Dat helpt tegen pijn.
  13. Ga iets leuks doen met een vriend of vriendin.
  14. Luister podcasts over selfcare doorgaans alleen in het Engels helaas. Via Google te vinden.
  15. Kijk naar YouTubers met een beperking. Het is belangrijk om jezelf gerepresenteerd te zien in de media. Mensen met een beperking zien zichzelf vaak niet terug op tv of in een film. Er zijn echter een boel populaire YouTubers met een beperking, die een mooi rolmodel kunnen zijn!
  16. Ga naar buiten. Als je minder mobiel bent, is naar buiten gaan lastig. Maar frisse lucht en zonnestralen, daar knap je wel enorm van op. Vooral als ik geen zin heb en toch ga, merk ik dat het me goed doet.
  17.  Als je veel op bed of op de bank ligt, maak je bed of bank dan mooi met mooie kleden of beddengoed dat oogt toch minder ‘ziek’.
  18. Voor sommige mensen is de sauna heel fijn. Kijk verderop in dit magazine voor informatie over sauna’s en toegankelijkheid.
  19. Haal leven in huis: plantjes, bloemen, misschien zelfs een huisdier.
  20. Maak een selfcare-pot. Stop er briefjes in met complimenten, quotes, songteksten of leuke herinneringen. Voor elke categorie kun je een andere kleur papier gebruiken. Je kunt het ook samen met een lotgenoot doen; dan maak je de selfcare-pot voor elkaar. Op dagen dat het even wat minder gaat, is het fijn om een briefje uit de pot te trekken.
  21.  Ga op een date met jezelf. Al is het maar een uurtje, maak helemaal tijd voor jezelf. Ga naar een museum, de plaatselijke boekhandel (mijn favoriet), naar buiten, in de tuin met een boek, waar je maar blij van wordt. Zorg dat niemand je stoort!
  22. Neem af en toe een time-out van sociale media. Hoewel het je helpt je sociale contacten te onderhouden en met lotgenoten in contact te komen, kan Twitter of Facebook ook heel veel energie zuigen. Neem af en toe een tijdje een time-out om tot jezelf te komen.
  23. Slaap genoeg.
  24. Schrijf of teken (hardop denken). Zo’n mandala-kleurboek is te gek.
  25. Vraag om hulp. Geef dingen uit handen. Bel die vriendin die ‘ je kunt me altijd bellen’ zegt, en zet haar aan het werk.
  26. Zing of luister naar muziek. Zingen is een manier om je gevoelens te uiten en vindt zijn weg rechtstreeks naar je hart. Hierdoor kun je je verbinden met je emoties.
  27. Sta jezelf toe om fouten te maken en wees open over je ‘zwakheden’.
  28. Zorg dat je elke dag contact hebt met andere mensen. Thuis zitten kan je erg terneergeslagen maken. Al ga je maar naar de supermarkt, of op een bankje in het park aan de overkant van de straat zitten.
  29. Vier overwinningen en prestaties, kleine en grote.
  30. Regel een krachtig sup-port-systeem voor jezelf.

Auteur: Xandra Koster

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.