Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.

Wat is jouw verhaal?
Niet altijd manifesteert EDS zich zichtbaar, maar ervaar je wel degelijk klachten.

Ik wilde als antwoord op jullie uitnodiging: “Een dag met Ehlers-Danlos” schrijven, maar eigenlijk is “mijn verhaal” het blog dat ik heb geschreven: https://mariabervoets.wordpress.com/2022/01/14/blog-59-mijn-moeder-en-ik/

Dat gaat dus over mijn jeugd en vooral over hoe mijn moeder haar best heeft gedaan, dat ik geen blijvende schade heb opgelopen en dat ik mij met de beperkingen nooit afwijkend heb gevoeld.

Nu word ik over 6 maanden 75 en komt het wat zeurderig over om over klachten te schrijven.

Het komt erop neer dat ik nu het leven lijdt van iemand die ook 85 had kunnen zijn.

Ik heb vrienden die op hun 85e nog veel vitaler zijn dan ik nu, maar er zijn ook al vrienden van 75 die stijf staan van artrose of een hersenbloeding hebben gehad of zijn overleden.

Ik ben 3 jaar geleden vanuit een hele fijne buurt in Amsterdam (Wittenburg-Kattenburg) naar Almere verhuisd. Daar was het dag en nacht herrie. Daardoor was ik er heel slecht aan toe. Ik zou de 75 niet gehaald hebben. De rust hier, zodat ik zelf mijn dag kan indelen en dagelijks een lange siësta houd, doet me goed. En als ik de deur uit stap, kan ik alle kanten op door natuur wandelen.
Dat ik hier al snel nieuwe vrienden en buren heb, komt waarschijnlijk doordat ik in 1978 als fietser door een autoportier ben geschept en toen drie jaar van de wereld ben geweest. Dan moet je ook weer een nieuw netwerk opbouwen en je leven opnieuw inrichten.

Een dag met Ehlers-Danlos
Omdat zelfs mijn beste vrienden soms niet begrijpen wat ik wel en niet kan, schrijf ik hier op hoe mijn dag er nu uit ziet.
Of liever laat ik met de nacht beginnen. Toen ik met 65 jaar met pensioen ging, vroeg mijn huisarts: “Slaap je goed? Hoe vaak ga je er ‘s nachts uit?” Ik zag er dus volgens haar te slecht uit en had ook weinig energie. Ik zei: “Jawel hoor, ik ga een keer of vijf naar de WC ‘s nachts” Dat vond ze te veel en startte een onderzoek, terwijl ik nog zwakjes zei: “maar ik moet toch mijn ledematen opschudden.”
De eerste diagnose werd nierfalen door Diabetes Insipidus. Door streng dieet (en acupunctuur?) zijn mijn nieren verbeterd en houd ik ze nu gelijk en kom ik komend jaar waarschijnlijk op het punt dat mijn nierfunctie hoort bij mijn leeftijd (75 jaar).
Drie jaar lang ben ik bezig geweest met slaaponderzoeken. Ik heb namelijk 97% beweging ‘s nachts. Ik moest leren om ‘s nachts een blok van drie uur te slapen.

Tot ik ineens besefte, dat ik al in mijn vroegste jeugd een slechte slaper was. Ik wilde als klein kind al niet stilliggen. Maar ik kan het ook niet. Dan verzakt mijn skelet en dat doet zeer. Sinds drie maanden ga ik niet alleen steeds naar de WC, maar loop dan ook gelijk in het donker een rondje door mijn bovenverdieping. Evenals het eten van dadels (magnesium) iedere dag, denk ik dat dit helpt tegen krampen die ik krijg, als ik stil lig. Krampen zijn niet alleen in de kuiten, maar ook in de bovenbenen voor en achter, in de voet en zelfs binnen in de borstkas. Krampen kunnen overdag ook bijvoorbeeld in de vingers optreden. Door al dat nachtelijk spoken, ik slaap blokjes van één of twee uur, kan ik niet bij mensen gaan logeren of met vrienden op vakantie gaan. Ik doe dus tussen 10 en 11 uur ‘s avond het licht uit en mijn ogen dicht en sta meestal tussen 7 en 8 uur op.
Hier in Almere ben ik altijd blij als ik na 7 uur wakker wordt. Drie jaar terug in Amsterdam begon de bouwherrie rondom mijn huis om kwart voor zeven en was ik gedwongen om dan uit bed te gaan.

Ik zet altijd gelijk muziek aan. Omdat mijn bovenbuurvrouw niet voor 10 uur iets wil horen, ga ik meestal een kamer verder weg, eerst achter de PC zitten met muziek om mijn mail te checken en wat te facebooken en als het kan een paar zinnen te schrijven.
Een smartphone, dat zware rechthoekige ding doet me zeer om vast te houden. En ik moet er niet aan denken om met mijn duimen die te bedienen. Dus ik heb nu een soort mobiele bejaardentelefoon en een smartphone alleen om te fotograferen.

Ik moet goed opletten dat ik niet te veel typ achter de PC, want ik kan op een dag mijn vingers maar een bepaalde tijd gebruiken. Ik heb één keer, door het uitpakken van verhuisdozen, ontstoken handen gehad. Dat nooit meer! Veertien dagen dat je je handen niet kan gebruiken. Geen WC- papiertje kunnen afscheuren. Nou ja, niets kunnen dus. Dus ik pas nu wel op!

En zitten kan ik ook niet goed/comfortabel. Nooit gekund. Dus zitten doe ik ook zo min mogelijk. En altijd met mijn voeten naar voren op een voetenbankje.
Als kind heb ik ook heel weinig in de schoolbanken gezeten. Ik was ziek of de docenten vonden me er ziek uitzien en stuurden me naar huis, wat ik prima vond.

Na de PC maak ik mijn ontbijt van granen, vers fruit en skyr klaar, dat ik op bed opeet.
Dan ga ik naar beneden om de vogeltjes te voeren en een rondje door mijn tuintje te lopen.
Om 10.00 loop ik een uurtje in de zon.
Daarna ga ik een halfuurtje fluit spelen en uitgebreid lunchen. Dan ga ik groenten snijden aan tafel en koken en ga ik weer naar boven (soms op handen en voeten) voor een lange siësta.
Vijf jaar heb ik door oververmoeidheid geen boeken kunnen lezen, wel een krant. Maar sinds bijna een jaar lukt het me weer om in stukjes een boek te lezen. In het donker slaap ik een half uur.

Om kwart voor zes ga ik dan weer naar beneden om te eten. Rond zonsondergang maak ik een avondwandeling en dan weer rond 9 uur naar bed om tot 10 uur te chillen voor het licht uitgaat.

Zo zou mijn doordeweekse dag als pensionado er uit zien, maar met hEDS zijn wel vaak verrassingen bij het opstaan.

Laat ik alleen afgelopen jaar beschrijven. Eerste kerstdag had ik een extreem dikke rode rechtervoet. De tweede dag was de pijn zo hevig dat ik de buurman moest vragen om mijn loopstok boven te komen brengen. En daarna ook mijn eten.
Nu was ik wel vaker in mijn leven opgestaan met een dikke voet. En dan is het gelijk ijspakkings er op en rust houden. Als de zwelling na een paar dagen minder is, kom ik er meestal wel achter hoe ik mijn voet heb geblesseerd door bijvoorbeeld op een scherpe ijzeren drempel te gaan staan of mijn tenen te scharen tegen een vierkanten stoelpoot. Maar dit keer was het geen blessure en is het eigenlijk nog niet helemaal echt over.

Er zijn bij het opstaan en in de loop van de dag zijn er wel vaak van die EDS-dingetjes als pijnlijke tanden en kiezen of zere schouder, heup, knie.
Iedere ochtend moet ik die rare voeten toespreken en bij het lopen eerst even door de pijn heen.

Eerst binnenshuis. Maar dagelijks moet ik naar buiten om een eind te wandelen, zodat mijn lijf weer in vorm is. Soms lukt dat niet en keer ik na 150 meter weer strompelend naar huis.

Omdat ik aan de rechterkant in kan storten, ik weet niet wat er precies gebeurt, maar mijn heupgewrichten schuren langs elkaar en mijn knie begeeft het en dan lig ik op de grond, heb ik nu altijd een loopstok bij me. Ik wilde er vroeger niet voor uitkomen, dat ik afwijkend ben, maar nu voelt dat goed: ik ben nu oud genoeg om te laten zien dat ik kwetshaar ben. Ik val om als een vreemde hond tegen mij op springt. Als ik heel langzaam loop, kan ik, zeker met een vriend, die bioloog is en dus vaak stil staat, uren lopen.

Vallen is net als mezelf stoten en dingen omstoten altijd mijn noodlot geweest.
Het patroon van vallen is duidelijk: meestal ben ik met iemand die net iets te hard voor mij loopt en kletsen we. Mijn ene voet blijf ergens achter haken en mijn lijf loopt door en ik maak een flinke smak.

Wat ik ook al mijn hele leven heb is dat ik niet met een voet op een scheve ondergrond kan staan. Dan val ik. Dus ik moet altijd heel bewust mijn voeten neerzetten.
Tot aan mijn 40e liet ik mij zelfs vaak vallen als ik mijn enkel dreigde te verzwikken.

Mijn polsen en enkels zijn altijd mijn zwakke plekken geweest.

Ik heb nooit aan sport of gymnastiek kunnen deelnemen, wel veel gezwommen, gefietst, gewandeld, gezeild, gekanood en vanaf mijn 50e geroeid. Eens was ik dus toch sterk en had een sportief uiterlijk.

Ik was vroeger ook een goede wandelaar. 30 km of 40 km per dag. Veel wandelvakanties gedaan in de bergen.

Altijd bewogen in mijn eigen tempo en nooit een wedstrijdje. Maar vroeger had ik dus liever schrammen en blauwe plekken dan een verstuikte enkel. Toen heeft een fysiotherapeut mij geleerd mijn buitenste beenspier te gebruiken en ben ik zelfs op schaatsles geweest. Natuurlijk schaats ik al jaren niet meer en helaas roei ik sinds mijn verhuizing drie jaar geleden ook niet.

Wel had ik afgelopen jaar veel blessures en wil dat komend jaar niet.

Ik heb nu een blauw oog. Vervelend en heel zichtbaar de komende twee weken, maar er is niets aan de hand. Alleen mijn voorhoofd gestoten.

De hele maand februari had ik een blauwe plek vanaf mijn heup tot onder mijn knie. Daar was een bult aan vooraf gegaan, die zo groot was, dat ik veertien dagen mijn rechterbeen niet kon buigen.

En ik kon alleen op mijn buik slapen. Toen was ik echt gehandicapt en het was erg pijnlijk. Ik was van de derde tree van een gedraaide trap door mijn enkel gegaan.

Half april brak ik een rib door een val voorover op straat. Gebroken of gekneusde ribben heb ik al zoveel gehad. Breken is pijnlijker dan kneuzen, maar je bent er wel veel eerder van af.

Eind juli dacht ik, nadat ik een paar meter een zware rugzak had gesjouwd en wat tuinmeubels had verzet, dat ik de volgende dag een ontsteking in mijn rug had. Maar tot mijn verrassing, toen ik vijf dagen later op mijn zij lag, ging het “Plonngggg” en schoot er een ruggenwervel terug en was de pijn ineens over. Als ik terugblader in mijn agenda was het toch geen slecht jaar en heb ik ook heel veel leuke dingen gedaan. Maar dit jaar ga ik niet vallen!!

In de tijd van de onderzoeken in Amsterdam, was er ook iets vreemds met mijn hart en bloeddruk.

Ik viel toen ook heel vaak flauw of moest ‘s morgens overgeven, waarna mijn dag bedorven was.

Uit onderzoeken bleek dat als ik lig, alle waardes van hart en bloeddruk lijken alsof ik buitenwesten ben en dat ik overdag pieken heb, die boven alle normale waarden uitsteken. Dat zwabbert dus de hele dag op en neer. In die tijd ontdekte ik dat ik niet meer stil kan zitten of stil staan zonder flauw te vallen en ik moest ook niet te hard lopen of fietsen, want dan gebeurde hetzelfde.

Ik herken mij dus volledig in de verhalen op de site van POTS.
Ik kan dus niet naar een concert, deelnemen aan de harmonie, theater of bioscoop.
Het vervelende is dat het mode is om in musea de muren donker te verven.
Daar kan ik dus ook niet tegen. Misselijk en dreigen flauw te vallen.
Ik overweeg een actie daar tegen te beginnen.

Eerst maar eens ontdekken of meer mensen zijn, die daar last van hebben.
Wagenziekte in auto en bus heb ik mijn hele leven al.

Maar ik ga wel buiten het winterseizoen, met een mondkapje in de trein, tram of metro.

Ik kan maximaal 5 uur van huis op zo’n reisje.

Door over vermoeidheid kan ik mijn hersenen niet meer vertrouwen na die tijd. Ik kan dan geen keuzes meer maken op drukke stations.

Met het ouder worden ben ik ook gevoelig geworden voor het weer. Ik kan helemaal niet meer tegen hitte en tegen eindeloze veel dagen met vocht en motregen. Ook heb ik een slechte dag als er weersverandering op komst is.

Zwemmen in koud water buiten hier in Almere is geweldig voor mijn hele skelet en alles. Daar krijg ik energie van. Maar dan moet ik wel een eindje kunnen fietsen.

Zoals in het blog staat: ik kan dus geen enkel medicijn verdragen. Vaak heel rare allergische reacties. Het effect van pijnstillers, slaapmedicatie en psychofarmaca is precies het tegenovergestelde als waarvoor ze bedoeld zijn.
Door het innemen van iets tegen wagenziekte, waar ook slaapmiddel inzat, ben ik ooit in de psychiatrie beland. Ik heb ook hele rare allergieën.

Bewegen is mijn medicijn tegen en voor alles.

Zo is mijn leven nu dus,

Maria Bervoets

Over hoe mijn zus, die op haar 52e is overleden, haar leven aan haar ziekte aanpaste, heb ik beschreven in : https://mariabervoets.wordpress.com/2022/10/06/blog-64-mijn-zus-clara-1947-2000/

 

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.