Na haar diagnose hEDS had Angela nog niet door dat haar werkzame leven ingrijpend zou gaan veranderen. Er zouden jaren volgen van uitval, revalidatie, ziektewet en uiteindelijk zelfs een hoorzitting. Wat kun je allemaal tegenkomen als je te ziek bent om te blijven werken?

Angela Knuchel (1968) werkte sinds 1994 als secretaresse en Risk Compliance-medewerkster bij het belastingadvieskantoor Meijburg & Co, waar ze ooit als uitzendkracht voor een periode van maximaal drie weken binnen was gekomen. Nadat zij in 2013 van de klinisch geneticus de diagnose hEDS kreeg, dacht ze eigenlijk dat alles zo door zou gaan zoals het al 45 jaar ging. Maar dat veranderde snel: een halfjaar na de diagnose begon Angela aan het eerste revalidatietraject, om te leren leven met de ongemakken die de heren Ehlers en Danlos met zich meebrengen. Het programma nam anderhalve dag per week in beslag, wat ze combineerde met een fulltimebaan die gewoon doorliep.

Na vier maanden was het revalidatietraject voorbij en moest Angela verder met de handvaten die zij in deze periode had aangeleerd. Eigenlijk was dat verdergaan letterlijk en figuurlijk verdergaan met hoe het altijd was geweest. Alles leek een stukje beter te gaan, totdat er op een gegeven moment sprake was van meer uitval door pijn of vermoeidheid. Dat paste niet bij haar: in het verleden waren werkweken van 45 tot 50 uur heel normaal, maar nu haalde zij op sommige momenten nog geen 40 uur zonder het gevoel te hebben in te storten.

Pijnmedicatie gaat mis

Ze liep tegen het feit aan dat de pijnmedicatie niet werkte. Tijdens een vakantie met haar moeder en nichtje merkte ze dat een half uur wandelen inhield dat er vervolgens een uur moest worden uitgerust, om vervolgens ’s avonds uitgeput in een hotelbed te liggen en door de overbelasting geen oog dicht te kunnen doen. Na de vakantie is zij teruggegaan naar de revalidatiekliniek, om te zien of er vanuit die kant nog iets aan hulp geboden kon worden. Daar werd voorgesteld om in gesprek te gaan met een ergotherapeut en via de sportfaciliteit van haar werkgever te gaan sporten, want daar waren fysiotherapeuten aanwezig.

Angela reageerde extreem op de bijwerkingen

Maar met pijnmedicatie konden zij haar bij de revalidatiekliniek niet verder helpen. Met dat punt is zij teruggegaan naar haar huisarts. Angela had in haar netwerken navraag gedaan naar wat mensen als pijnmedicatie gebruikten en ging met een lijstje naar de huisarts. Die dacht dat Lyrica zou kunnen helpen, maar daar ging het fout. Angela reageerde extreem op de bijwerkingen en kon na een week niet meer normaal functioneren. Omdat alle medicatie een gewenningsperiode heeft, wilde zij het nog even aanzien, totdat het alleen maar erger werd. In overleg met de huisarts is Angela met Lyrica gestopt. In de tussentijd had zij de bedrijfsarts gesproken, die wilde dat zij op zijn minst een maand thuis zou blijven en daarna langzaam weer haar werk zou gaan opbouwen.

In eerste instantie ging dat werk opbouwen vrij redelijk en aan het einde van het jaar was Angela ook weer volledig aan het werk. Maar het nieuwe jaar startte alweer met een ander revalidatietraject, deze keer omdat de klachten aan haar pols en handen verergerden. De combinatie revalideren en werken leidde weer tot veel overbelasting en het niet kunnen vinden van een goede balans. Er volgde opnieuw een consult bij de bedrijfsarts en meerdere gesprekken met de arbo-casemanager van HRM. Er werd besloten dat Angela voor een periode van drie maanden minder uren aan het werk zou gaan; de rest zou zij in de ziektewet doorbrengen.

De bedrijfsarts had haar in een jaar tijd van een levenslustige vrouw in een heel andere persoon zien veranderen

Grote klap

Kort nadat ze weer fulltime aan de slag was, kwam de man met de hamer. De klap was nu erg groot. De bedrijfsarts had haar in een jaar tijd van een levenslustige vrouw in een heel andere persoon zien veranderen en vond nu dat er een gesprek met de arbo-casemanager en Angela nodig was, om haar duidelijk te maken dat dit écht niet langer meer ging. Er werd voor haar besloten dat het voor haar gezondheid beter zou zijn als zij voor zestien uur in de ziektewet zou gaan en dat zij zich zou ziekmelden op momenten dat het niet meer ging, zonder zich stoerder voor te doen en maar door te blijven rennen. Dit kwam als een klap bij haar aan, want ze ging er nog steeds van uit dat haar situatie zich wel zou gaan verbeteren. Aan haarzelf toegeven dat dit niet zou gaan
gebeuren, was heel zwaar.

Helaas bracht deze periode van permante ziektewet ook heel veel stress met zich mee. Angela kreeg te maken met onbegrip van collega’s en haar leidinggevende en dat maakte de situatie psychisch gezien niet makkelijker. Haar bedrijfsarts heeft in de beginfase weleens gezegd: “Je had beter een gebroken arm of been kunnen hebben, dan was het voor iedereen duidelijk geweest wat er met je is.” Tja, het Ehlers-Danlos Syndroom is een onzichtbare aandoening en daarnaast erg onbekend. Het is voor buitenstaanders dus ook niet goed te begrijpen dat er iets met je aan de hand is, dat je toestand van dag tot dag en zelfs van uur tot uur kan verschillen – en ja, dat zal een reden zijn voor het onbegrip.

FML

Aan het einde van het eerste jaar ziektewet moesten de eerste stukken richting UWV worden gestuurd, voor het geval de ziektewet in een WIA-uitkering zou uitmonden. Dat hield in dat er stukken door de bedrijfsarts opgesteld werden, waaronder een functioneringsmogelijkhedenlijst (FML), die naar het UWV verstuurd moesten worden. Naast de FML van de bedrijfsarts schakelde Angela’s werkgever het bedrijf VerzuimConsult in, dat naar aanleiding van een gesprek tussen Angela en een externe arbeidsdeskundige een nog uitgebreidere FML moest opstellen, met verslaglegging van de problemen waar zij tegenaan liep en wat er aan werkzaamheden wel en niet mogelijk was.

Het was nu duidelijk geworden dat werken echt niet meer ging

In de tussentijd volgde er een derde revalidatietraject dat speciaal op EDS was gericht en nog veel intensiever was dan de voorgaande trajecten. Op dat moment was werken zo goed als niet haalbaar meer en werd besloten om de 40 procent ziektewet naar 70 procent te verhogen. Aan het einde van het traject kwam ook de eindtermijn van de ziektewet in beeld en moest alle documentatie van de bedrijfsarts en Angela richting UWV: het was nu duidelijk geworden dat werken echt niet meer ging. Twee maanden later volgde de uitnodiging voor een gesprek met de verzekeringsarts van het UWV en ging Angela met mappen vol medische informatie én met ondersteuning van een vriend richting het gesprek.

Nu wordt niemand vanwege de naam van een ziekte of een aandoening afgekeurd, maar gaat het volledig om het klachtenpatroon. Dat was in Angela’s geval uitermate groot. Maar ze trof een verzekeringsarts die alle klachten bagatelliseerde. Nadat werd uitgelegd dat de klachten voornamelijk hun oorsprong in EDS vinden, werd dit van tafel gewuifd met de opmerking dat er in haar medische situatie ‘best nog wel wat winst behalen viel’. Het kon allemaal zo erg niet zijn en er werd geopperd om nogmaals een revalidatietraject te gaan doen.

Volgens Angela’s bedrijfsarts was dit een gevalletje ‘verkeerd loket’.

Negen uur en twaalf minuten

Aansluitend volgde er een gesprek met de arbeidsdeskundige van het UWV, waar Angela vergezeld door een andere vriend naartoe ging. De arbeidsdeskundige beschikte over meer empathisch vermogen en moest tot haar spijt melden dat ze de FML van de verzekeringsarts, waaruit bleek dat ze meer aan zou kunnen dan realistisch was, moest volgen. Uit deze FML kwamen drie functies naar voren die Angela uit zou kunnen voeren, terwijl de bedrijfsarts en VerzuimConsult het erover eens waren dat dit helemaal niet haalbaar was. Het resultaat van de FML zou een WGA zijn: een WIA-uitkering voor mensen die deels arbeidsgeschikt zijn. Een paar weken na dit gesprek volgde de beschikking van het UWV die inderdaad tot een WGA van 77 procent leidde: dit zou betekenen dat zij nog voor 23 procent aan het werk zou kunnen, oftewel negen uur en twaalf minuten per week, en met regelmaat terug naar het UWV zou moeten voor een herkeuring

Er stonden in deze stukken heel veel foute bevindingen en misvattingen

Ook nu werd weer de hulp van VerzuimConsult ingeschakeld en werd er een bezwaarschrift tegen de medische en arbeidsdeskundige uitspraak van het UWV geschreven. Angela had ondertussen alle documentatie van het UWV over haar afkeuringsprocedure ontvangen en, zoals te verwachten was, stonden in deze stukken heel veel foute bevindingen en misvattingen. In aanloop naar de hoorzitting die naar aanleiding van het bezwaarschrift zou volgen, kreeg zij van de arts-gemachtigde die haar bijstond de opdracht om nog wat aanvullende medische informatie op te vragen en een logboek over een periode van een aantal weken bij te houden, waarin vermeld zou staan wat zij op een dag deed en wat de impact van de activiteiten was.

Hoorzitting

En dan is het dag van de hoorzitting. Angela en de artsgemachtigde hadden een gesprek met de jurist van het UWV en een senior verzekeringsarts; de senior arbeidsdeskundige had afgezien van deelname aan de hoorzitting, omdat het bezwaarschrift overduidelijk was. De jurist begon de hoorzitting met uitleg over wat er zou worden besproken, vervolgens kwam de arts-gemachtigde aan het woord om zijn bezwaarschrift toe te lichten en aansluitend ging het woord naar de senior verzekeringsarts. Naar aanleiding van het 120 bladzijden dikke dossier dat Angela en haar bedrijfsarts voor de eerste afspraak met de verzekeringsarts hadden aangeleverd, had de senior-verzekeringsarts vragen die bij het eerste gesprek nooit zijn gesteld, maar die o zo belangrijk waren in deze procedure. Vervolgens kreeg Angela de gelegenheid om het een en ander toe te lichten, punten die niet duidelijk in het dossier naar voren kwamen uit te leggen en de nieuw ingebrachte medische stukken en het logboek te bespreken. Na 20 minuten was de hoorzitting ten einde en toen begon het wachten, want het zou een maand duren voordat de uitspraak bekend zou zijn.

De uitspraak!

Kort na middernacht komt er een berichtje via de PostNL-app: die dag wordt er een grote enveloppe van het UWV bezorgd en Angela doet door de spanning geen oog meer dicht. In de middag komt dan de postbode met de belangrijke brief en, inderdaad, dit is de uitspraak van de bezwaarprocedure. De 80 tot 100 procent IVA is met terugwerkende kracht toegekend: deze IVA houdt in dat er geen verplichting meer is om te werken.

Er zouden twee manieren zijn om als werkgever en werknemer uit elkaar te gaan. De eerste is dat de werkgever bij het UWV een ontslagvergunning aanvraagt, waar weer enige tijd overheen gaat. De tweede is dat er een vaststellingovereenkomst tussen de werkgever en de werknemer wordt opgesteld, waarin beide partijen aangeven dat zij in goed onderling overleg uit elkaar gaan. Om de tijd niet onnodig lang te rekken, hebben Meijburg & Co en Angela ervoor gekozen om met een vaststellingsovereenkomst uit elkaar te gaan.

Nu is er tijd om de hoognodige rust te nemen

Nu volgt, na ruim 25 jaar, het proces van afscheid nemen van haar werkgever en collega’s. Maar vanwege de plotselinge komst van het coronavirus, is het afscheid nemen heel anders verlopen dan dat iedereen had verwacht. En dan is na 35 jaar werken opeens je werkzame leven voorbij. Nu is er tijd om de hoognodige rust te nemen, eindelijk toe te kunnen geven aan de pijn en dat het niet meer mogelijk is om bepaalde dingen te doen. Eigenlijk was dit ook het moment om aan vrijwilligerswerk te beginnen. Helaas is dit plan vanwege het coronavirus op een laag pitje komen te staan.

Angela wil langs deze weg graag haar dank uitspreken aan de mensen die haar in deze situatie hebben geholpen en bijgestaan: Meijburg & Co, Miranda, Lynda, Frans, Theo, Geert, Jos, Wim en Trudy.