Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Marion heeft hEDS, maar ze heeft ook genoeg om van te genieten
Marion Kossen-Schnabel is 61 jaar en is getrouwd met Theo. Samen wonen ze in Noord-Brabant. Ze hebben twee dochters, Jenny en Ellen, en een zoon, Remco. Daarnaast zijn ze de trotse oma en opa van zes kleinkinderen. Marion heeft van haar achttiende tot de geboorte van haar eerste dochter als secretaresse bij de Technische Universiteit Eindhoven gewerkt. Als haar zoon naar de middelbare school gaat, gaat ze halve dagen werken. Na veel omzwervingen, krijgt Marion in 2007 de diagnose hEDS. In 2011 wordt ze voor 100 procent afgekeurd. Vanaf dat moment ontvangt ze een IVA-uitkering. Hoe ziet het leven van Marion, in eigen woorden een ‘elastiekje van middelbare leeftijd’, eruit?
De houding van Marion is in haar kindertijd al niet optimaal. Eigenlijk moet ze naar heilgymnastiek, wat we tegenwoordig kennen als fysiotherapie, maar dat weet ze altijd tegen te houden. Verder heeft Marion haar hele leven last van snel zwikkende enkels, pijn in de rug, spierblessures in haar benen en een kwetsbare en gevoelige huid, wat weer gepaard gaat met het snel krijgen van blauwe plekken. Tijdens haar eerste zwangerschap krijgt ze last van spataderen, waaraan ze meerdere malen wordt geopereerd, maar dit geeft nauwelijks verlichting.
“De pijnproblemen worden voornamelijk duidelijk in haar handen, knieën, enkels en schouders”
Diagnose
De lichamelijke klachten worden erger als Marion 35 is. De pijnproblemen worden voornamelijk duidelijk in haar handen, knieën, enkels en schouders. Na vele jaren komt ze na een schouderoperatie bij een fysiotherapeut terecht; die denkt dat haar klachten gerelateerd zijn aan Marfan, omdat Marion lange benen en armen heeft. Naar aanleiding van dit vermoeden stuurt de huisarts haar door naar de klinisch geneticus, die in 2007 de diagnose hEDS stelt. Na deze diagnose volgen twee revalidatietrajecten, operaties aan handen en pols en, vanwege stemklachten en een niet goed sluitende stemband, is Marion lange tijd onder behandeling bij een logopedist.
Afkeuring
Het afkeuringsproces door het UWV verloopt vrij soepel. Tot 2011 is Marion in dienst als secretaresse aan de Technische Universiteit Eindhoven. De arbeidsdeskundige van het UWV geeft aan dat hij haar af gaat keuren, wat op dat moment als een schok aankomt. Marion beseft echter wel dat het zo niet langer kan: ze werkt zoals zij dit zelf noemt ‘een beetje’, want van de 36 uur per week zit ze 20 uur in de ziektewet; ze heeft veel therapieën en in haar vrije tijd ligt ze veel op bed. Achteraf is Marion blij dat
dit proces zo is verlopen, hoewel ze in het begin het werk en de contacten met de collega’s wel erg heeft gemist. Gelukkig is de afkeuringsprocedure samengevallen met de geboorte van haar eerste kleinzoon, wat haar veel afleiding heeft geboden.
Behandeling
Om te leren luisteren naar haar lichaam is Marion afgelopen jaar
onder behandeling geweest van een haptonoom. Ze is verder nog steeds onder behandeling bij de revalidatiearts, KNO-arts, uroloog en proctoloog; de laatste behandelt klachten en aandoeningen aan de ‘uitgang’ van het lichaam. Momenteel heeft ze nog minstens twee keer in de week fysiotherapie, die afwisselend bestaat uit manuele therapie, dry needling en, indien nodig, kaakfysiotherapie. Daarnaast heeft ze één keer in de week hydrotherapie; in groepsverband, in extra verwarmd water en onder leiding van een fysiotherapeut. Tijdens hydrotherapie worden er eerst twintig minuten oefeningen gedaan met daarop aansluitend vrij zwemmen. In het verleden heeft Marion fysiofi tness geprobeerd, maar dit gaf totaal geen voldoening; aangezien ze heel snel klachten kreeg, is ze daarmee gestopt. Bij de fysiotherapie draaide het voornamelijk om het oefenen van je lichaam. Dit had echter weinig eff ect; op een gegeven moment moesten er thuis zoveel oefeningen gedaan worden, dat ze daar bijna een dagtaak aan had.
“Ieder nadeel heeft zijn voordeel: na de overgang zijn de klachten van de spataderen gelukkig wel verdwenen”
Hulpmiddelen
Sinds 2012 maakt Marion voor lange afstanden gebruik van een rolstoel met e-move-ondersteuning. Ze heeft zelf een elektrische handbike aangeschaft, zodat ze nog wat verder weg kan dan alleen met haar rolstoel mogelijk is. Autorijden lukt helaas niet meer, maar voor de kortere afstanden kan zij gelukkig nog wel op de elektrische fi ets stappen. Het probleem met de fi ets is echter dat zij bij het afstappen haar rolstoel mist. Gelukkig kan Marion nog kortere stukken lopen, waarbij ze gebruikmaakt van een paar hoge orthopedische schoenen, zodat ze genoeg steun aan haar enkels en voeten heeft. Verder gebruikt ze als hulpmiddelen vinger-, duim- en polssplints. ‘s Nachts maakt ze gebruik van enkelspalken. Vanwege lichte apneu heeft ze dan een bitje in haar mond, ook zijn er een dekenboog, een traagschuim dekmatras en heel veel kussens op bed. Zoals bij veel lotgenoten het geval is, gebruikt ook Marion pijnmedicatie: morfi nepleisters, amitriptyline en paracetamol.
Na de menopauze
De menopauze was eigenlijk al voorbij, toen Marion in 2007 de diagnose hEDS kreeg. Hoewel er weleens wordt beweerd dat de hypermobiele factor na de menopauze afneemt, kan zij alleen maar constateren dat de klachten erger zijn geworden. Hoewel het mobiel zijn inderdaad minder wordt, blijven de banden uitgerekt, waardoor de spieren steeds meer op moeten vangen en daardoor ook achteruitgaan. Tijdens die fase zijn er ook meer interne klachten naar voren gekomen, zoals blaas- en darmklachten. Maar ieder nadeel heeft zijn voordeel: na de overgang zijn de klachten van de spataderen gelukkig wel verdwenen.
Genoeg om handen
hEDS beperkt je in grote mate. Marion kan niet meer werken; ze kan niet lang lopen, staan of zitten; er is sprake van krachtsverlies in haar handen en de vermoeidheid is groot. Hobby’s die zij vroeger met veel plezier deed, klarinet spelen bij de harmonie en tennissen, kunnen al heel lang niet meer. Ze vindt zelf dat ze nu op een leeftijd is dat niets meer moet. Er zijn, buiten de kleinkinderen, geen kleine kinderen meer in huis, waardoor ze meer en beter naar haar lichaam kan luisteren en de tijd kan nemen om elke middag een paar uur te rusten. Dit alles helpt natuurlijk om een beetje de achteruitgang te vertragen, maar helaas gaat ook Marion nog steeds over haar grenzen. Gelukkig kan ze met Theo, die gepensioneerd is, genieten van hun kleinkinderen. Als het nodig is, hebben zij de tijd om op te passen. Verder heeft Marion veel contact met lotgenoten via app-groepjes en in ‘real life’; ze is een actieve gebruikster van Facebook, luisterboeken en de iPad; ze speelt Wordfeud en maakt legpuzzels. Ze is, zoals ze zelf zegt, helaas niet creatief, maar gelukkig heeft ze genoeg om handen om de dag door te komen! Kortom, dat je een ‘elastiekje van 61 jaar’ bent, wil dus absoluut niet zeggen dat je achter de geraniums moet gaan zitten.
