Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
‘Afgelopen weekend deed ik iets waarvan ik nooit dacht dat ik nog eens zoiets zou durven ondernemen, namelijk: in een grote groep mensen zijn.
In het verleden heb ik nare ervaringen opgedaan in grote groepen mensen. Vermoedelijk afkomstig vanuit de jaren dat ik zo erg gepest werd en dit ook met groepen tegelijkertijd gebeurde. Wanneer ik in het verleden probeerde om in een groep mensen te zijn, kreeg ik last van dissociaties, herbelevingen en nachtmerries door de CPTSS. En doordat ik daar zoveel last van had wanneer ik in een groep mensen was, durfde ik het op den duur niet meer aan om in zo’n grote groep mensen te zijn.
Er zijn inmiddels heel wat jaren verstreken. Jaren waarin ik mentaal steeds meer groeide, jaren waarin er assistentiehonden in mijn leven kwamen waardoor ik nog meer groeide en wat meer aankon en aan durfde te gaan. Sinds geruime tijd ben ik lid van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten, en heb ik mijn vriendin Jennifer leren kennen via een uitje van de Zonnebloem. Zij kwam naar mij toe omdat ze meteen herkende dat ik EDS heb door mijn manier van bewegen, mijn houdingen, en natuurlijk niet te vergeten de silversplints welke ik aan mijn polsen, duimen en alle vingers draag tegen het overstrekken en uit de kom schieten van mijn gewrichten daar.
Jennifer vertelde me enthousiast over de VED weekenden welke de vereniging organiseert. En ondanks dat ik grote twijfels had, besloot ik het toch te gaan proberen. Wel op voorwaarde dat ik alleen zou gaan wanneer Jennifer ook gaat omdat ik haar als enige van de groep ken, en toch haar steun naast die van mijn assistentiehond Joyca nodig heb.
Voor het VED weekend dat in maart georganiseerd werd, was ik ingeloot maar Jennifer niet. Ik heb toen mijn plekje afgestaan aan iemand die op de reservelijst stond. Ik durfde het niet aan om in mijn eentje erheen te gaan met Joyca samen.
Voor het VED weekend van 13-15 september 2024, werden zowel Jennifer als ik ingeloot. Toen ik de mail las dat ik ingeloot was, moest ik toch even slikken. Nu kwam het ineens wel heel erg dichtbij allemaal.
De weken erna sloeg de twijfel erg toe en de spanningen waren echt even een mentale worsteling voor mij. Ik heb me zelfs nog serieus afgevraagd of het niet beter zou zijn als ik het zou afzeggen. Mijn begeleiding heeft me moed in proberen te praten. Ik besloot om toch de angst recht in de ogen te gaan kijken, en het aan te gaan al bleef er toch de spanning bij mij of het allemaal wel goed zou gaan. Maar ook wist ik dat als er dissociaties, herbelevingen en nachtmerries zouden komen, ik terug kon vallen op Joyca en Jennifer. En in mijn achterhoofd was er een stemmetje wat me vertelde dat dit een compleet nieuwe situatie was, en ik een stuk gegroeid ben ten opzichte van de groepen waar ik deze nare ervaring had gehad.
Op vrijdag werden Jennifer en ik gebracht en zijn we op de heenweg naar Wijnegem geweest. We waren vanaf 17 uur welkom op de locatie voor het VED weekend. En we waren
er al paar minuutjes na 17 uur. De auto’s en busjes stonden in een soort file geparkeerd langs de weg. En rolstoel na rolstoel werd uitgeladen, zo ook met ligortheses en andere hulpmiddelen. En natuurlijk niet te vergeten een grote hoeveelheid aan bagage. Er werden overal mensen begroet en geknuffeld die aankwamen. Er was duidelijk herkenning te horen tussen veel deelnemers.
Eenmaal geïnstalleerd op onze kamer gaf Jennifer een rondleiding door de huiskamers en zalen. Erna gingen wij in de grote zaal zitten. Om 19 uur mochten we dan eindelijk gaan eten. Er stond een soep maaltijd voor ons klaar met wat broodjes. Een overheerlijke gekruide courgettesoep. Na het eten werden we als groep welkom geheten door de organisatoren van het VED weekend. Er werden nog wat regels doorgenomen, en een voorstelrondje gedaan.
In de avond speelde ik nog een spelletje en om 22:30 ging ik naar bed waar ik nog wat ging ontprikkelen van alle drukte en eerste indrukken. Jennifer kwam pas in de nacht rond 2 uur volgens mij naar bed. Toen nog wat met elkaar gekletst en gelachen. En toen ontdekten we een mug. Wij op zoek gegaan naar de mug, en tijdens deze zoektocht met de zaklamp van mijn telefoon ontdekten we graffiti waar overheen gesausd is. Dit zag je niet met alleen een lamp aan of met daglicht. Toch best grappig als je dan zoiets tegenkomt. Na ons beiden te hebben ingesmeerd met tea tree olie, gingen we slapen.
Zaterdagochtend sliepen we lekker uit en erna ging ik even Joyca uitlaten waarna we gingen ontbijten. Ik had mezelf de dag ervoor voorgenomen dat ik op zaterdag meer rustmomenten in wilde plannen, zodat ik het vol zou kunnen houden. Ik heb de rust van de buitenlucht opgezocht samen met Joyca en in de middag ben ik even op bed gaan liggen met koptelefoon op om geluiden buiten te sluiten.
Inmiddels had ik al gemerkt hoe ontzettend aardig de andere deelnemers waren, en dat ze iedereen nemen zoals hij/zij is. Zonder oordeel was je gewoon welkom zoals je bent. En als er een groepje met elkaar zat te kletsen als je eraan kwam, dan maakten ze meteen ruimte zodat je er ook bij kon zitten. Er was voor mij zoveel (h)erkenning in andere deelnemers. Dit was echt heel fijn om te ervaren allemaal.
In de avond was er een lopend buffet als avondeten. Dat smaakte echt heerlijk.
Rond 20:15 werd er een pubquiz gehouden. Hierbij werd de groep opgesplitst in groepjes van 6 of 7 deelnemers per tafel. De Pubquiz was ook erg grappig. In het enthousiasme werden de antwoorden soms best hard gezegd tegen degene die het antwoord moest opschrijven wat voor grappige momenten zorgde.
Erna werd besloten met een clubje om het spel: ‘cards against humanity’ te gaan spelen. Een spel wat behoorlijk grof is, maar wat ook hilarische momenten oplevert. Nou, dat heb ik geweten… We hebben hard gelachen door het spel en grappige anekdotes die verteld werden dat de tranen over de wangen rolden, ik buikpijn kreeg en last van mijn kaken. En ik moest zó hard lachen dat zelfs mijn ribben erdoor verschoven. De tijd vloog zo voorbij en voor ik het wist, was het tegen 2 uur. Normaalgesproken lig ik al rond 18 uur plat. Ik besloot naar bed te gaan, Jennifer volgde veel later pas.
Zondagmorgen nog wel wat uitgeslapen en toen Joyca uitgelaten, ontbeten en spullen ingepakt. Volgens mij was Joyca het niet met mij eens, want hij pakte zijn knuffel weer uit de tas om ermee te gaan spelen. Afscheid genomen van wat mensen en toen weer op naar Zeeland. Ook dit keer kon ik weer meerijden, waar ik ontzettend dankbaar voor ben!
Ik ben ook echt zo dankbaar dat ik het toch ben aangegaan ondanks alle spanningen vooraf!
Want nu heb ik eindelijk een positieve ervaring met een grote groep hele lieve mensen. Wat is zo’n weekend overweldigend en tegelijkertijd zo ontzettend waardevol! Er werden serieuze gesprekken gevoerd maar ook ontzettend gelachen. Er werden hulpmiddelen uitgeprobeerd, mensen kwamen lekker comfortabel in pyjama naar de gemeenschappelijke ruimtes.
Ik heb ook een elro mogen uitproberen. Dit vond ik wel heel fijn omdat ik zelf al een tijdje in het proces zit om er eentje aan te vragen. Binnenkort komen de Wmo consulent, ergo (met stagiaire) en begeleiding langs om over de elro te praten.
Kortom, het was een gezellig weekend zo samen met al die leuke mensen, en wat mij betreft zeker voor herhaling vatbaar als het vervoer geregeld kan worden!
Nu lekker bijkomen de komende dagen en rust inbouwen waar dit kan.
Groet Dianne
