Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Mijn naam is Anita. Ik ben 55 jaar oud en ik ben op mijn 45ste gediagnosticeerd met HSD, dit is toen vastgesteld door een revalidatiearts.
Ik ben getrouwd met Harold. We zijn een samengesteld gezin en we zijn nu 17 jaar samen. We hebben samen 4 kinderen. Drie daarvan zijn de deur al uitgevlogen en wonen samen met een partner. We hebben ook 3 kleinkinderen, waar we regelmatig leuke dingen mee doen. We zijn trots op alle kinderen. Zij zijn belangrijk voor ons.
Binnenkort gaan wij verhuizen naar een nieuwbouwwoning. Mijn man en ik houden van reizen, niet alleen binnen Europa. We hopen volgend jaar weer naar Amerika te gaan en over 3 à 4 jaar willen we weer terug naar Australië en dan hopen we ook naar Nieuw-Zeeland te gaan.
Al vanaf jongs af aan zakte ik (soms spontaan) door mijn enkels. Schaatsen was altijd een dingetje. Op kunstschaatsen ging het nog wel, maar zeer moeizaam. Ik heb in mijn jeugd regelmatig met mijn enkel in het verband gezeten. Op latere leeftijd hebben ze bij mijn rechterenkel een nieuwe enkelband gemaakt van het gewrichtskapsel.
Ook loop ik al sinds mijn 18de ieder jaar bij de fysiotherapeut. Voor mijn rug of nek, later ben ik terecht gekomen bij een manueel therapeut. Er werd mij verteld dat ik hypermobiel was en ervoor moest zorgen dat mijn spieren sterker zouden worden. Nu weet ik dat ik niet zomaar mijn spieren kan opbouwen, omdat ik dan weer blessures op loop.
Inmiddels heb ik al veel operaties ondergaan, 2 maal geopereerd voor een tennisarm (zowel links als rechts), ben ik aan beide schouders geopereerd (er is een stukje van het sleutelbeen afgehaald zodat het AC gewricht meer ruimte kreeg).
In oktober 2011 is mijn baarmoeder verwijderd omdat ik overmatige bloedingen had. Twee weken later kreeg ik heftige bloedingen. Zo erg dat ik opgenomen werd op een zaterdagavond. De volgende dag wilde de gynaecoloog kijken en moest ik in een rolstoel naar beneden naar de poli. Dit kon niet meer en daarom werd ik met bed en al naar beneden gebracht. De gynaecoloog was boos dat ze niet eerder geroepen was en ik ben met spoed op zondagochtend opnieuw geopereerd. Met de informatie van nu weten we dat de hechtingen toen hebben losgelaten door mijn elastische bindweefsel. Ik heb hierna een bloedtransfusie gehad. Het was een heftige tijd omdat in het jaar 2011 ook mijn vader overleed en er begin 2011 werd er geconstateerd dat er in mijn rug een wervel 0,5 cm verschoven was en de tussenwervelschijf stuk was gegaan. Ik moest gelijk een korset om voor de veiligheid. De chirurg zei: Je hebt een hele mooie rug, maar deze is zo slecht aan de onderkant dit moet echt geopereerd worden.
Mijn rug is in januari 2012 vastgezet. Ik kreeg vlak voor de operatie echt schokken door mijn lijf tijdens het lopen door een zenuwbeknelling. Anderhalve week na de operatie kreeg ik heel veel pijn. Er bleek een hematoom tegen een zenuw aan te drukken. Ik kreeg een morfine-injectie, maar dat hielp niet afdoende. Er werd besloten om mij op te nemen. Tijdens de ambulancerit heb ik aangegeven niet meer te hoeven leven. De pijnscore zat boven de 10. Door de pijn gutste het water uit al mijn poriën. Ze hebben mij hierna een week onder de pijnstilling gehouden in het ziekenhuis. Daar liep ik rondjes met de rollator en dacht wat heb ik nu met mijn leven gedaan? Heb ik mijn dromen waargemaakt? Ik vond van niet. Ik werkte toen in de schoonmaak en als kind riep ik al dat ik in de zorg wilde gaan werken.
Voordat ik die dromen waar kon maken moest ik eerst nog een aantal operaties ondergaan. Tijdens het herstel hiervan werd ik door een fysiotherapeut in het Noord West Ziekenhuis erop gewezen dat al mijn klachten met elkaar te maken hadden. Ik heb toen een afspraak gemaakt met een revalidatiearts. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik de diagnose HSD kreeg en dat ik kon gaan revalideren hier in het Noord West Ziekenhuis in Den Helder. Hier heb ik heel veel aan gehad. Ze leerde mij om mijn lichaam meer te ontspannen, waardoor ik minder last had van spierspanning. Het kon echter niet voorkomen dat ik nogmaals aan mijn schouder geopereerd moest worden hierna.
Ook heb ik mij hard moeten maken in 2012 om niet afgekeurd te raken. De bedrijfsarts zei later: Als je uw dossier leest denk je die komt nooit meer aan het werk, maar ik zie u nu voor mij en u bewijst het tegendeel.
Na de laatste operaties in 2014 ben ik heel wat jaren in rustig vaarwater gekomen. Het ging goed. Ik werkte 24 uur in de schoonmaak per week. Ik kreeg in 2018 de kans om de opleiding te gaan doen voor verzorgende IG en sinds juli 2021 ben ik gediplomeerd.
Eind 2022 moest ik geopereerd worden aan een voor-en achterwand verzakking. Dit komt ook door het elastische bindweefsel. Ik ben vanwege de eerdere heftige nabloeding in 2011 grondig onderzocht voor de operatie. Ik kreeg extra medicatie om bloedingen tegen te gaan. Helaas voor mij lieten precies 1 week later de hechtingen los en kreeg ik weer een heftige nabloeding. Gelukkig waren ze er nu sneller bij en ben ik een paar uur nadat de bloeding begon met spoed opnieuw geopereerd. Ik moest volledig opnieuw gehecht worden. Ik heb hierna een moeizaam herstel gehad.
Op dit moment loop ik weer in de ziektewet. Nu met klachten aan mijn pols. Een peesschede ontsteking aan pinkzijde, die niet over wil gaan. Het heeft te maken met mijn hypermobiliteit en overbelasting. Ik heb begin dit jaar een kijkoperatie gehad. Ze hebben het niet kunnen oplossen. Momenteel loop ik bij een gespecialiseerd hand- en polstherapeut. Ik kan nu met mijn pols niet alle bewegingen meer maken. Van de week heb ik weer een afspraak bij de Kuyperskliniek in Hoorn om te kijken hoe nu verder.
Toen ik 2013 de diagnose HSD kreeg vond ik het fijn dat het een naam had gekregen. Verder dacht ik er erg luchtig over.
Inmiddels ben ik wat wijzer over mijn aandoening en denk ik er niet meer zo luchtig over. Je ziet bij mij aan de buitenkant niets. Ja, tegenwoordig loop ik wel regelmatig met een brace om mijn pols.
Had ik ervoor moeten kiezen om niet in de zorg te gaan werken? Ik werkte al in de schoonmaak dat was ook zwaar. Ik wilde mijn dromen waar maken en daar zal ik voor blijven vechten. Misschien andere keuzes gaan maken. Kijken waar de mogelijkheden liggen. Ik geef niet op.
