Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Hoi, ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Carly, 40 jaar, mama en partner. Half november kreeg ik de diagnose HMS/HSD. Het zal jullie wellicht niet verbazen dat het meer dan 25 jaar geduurd heeft voordat er een diagnose gesteld is. Naar mijn mening waarschijnlijk nog niet de juiste diagnose overigens maar daarover later meer.
Toen ik net de oproep las of mensen bij wie EDS/HSD zich niet zichtbaar manifesteert hun verhaal wilden insturen leek me dat wel nuttig. Misschien herkennen anderen zich in mijn verhaal en wie weet heb ik er zelf nog wat aan om het op te schrijven.
Al van jongs af aan was ik best flexibel. Met mijn voeten naast mijn heupen zitten en dan plat op de grond gaan liggen bijv. of mijn vingers de verkeerde kant op knikken… zogenaamde partytricks. Verder was er in het dagelijks leven weinig opvallends. Een redelijk gezond ogend persoon, altijd onder de blauwe plekjes maar ik was dan ook een doener. Toch kwamen er over de jaren steeds meer kwalen waar ik last van ondervond. Al vroeg in de puberteit had ik problemen met rugklachten, nekklachten, pijn in de ribben, constant door mijn enkels gaan etc. maar ook dagen dat ik niet vooruit te branden was door een laag energieniveau en school moest missen. Toen ik ongeveer 17 was kreeg ik voor het eerst grotere problemen. Vanaf de eerste keer dat het gebeurde gaf ik aan dat mijn lijf plots op hol sloeg en ik dan het gevoel kreeg dat ik flauw zou vallen. Ik had paniekaanvallen. Althans, dat werd me verteld. Dat strookte totaal niet met mijn gevoel en dat gaf ik aan. ‘Paniekaanvallen’ werd desondanks in mijn dossier genoteerd. Een notitie wat me tot de dag van vandaag belemmert in het krijgen van hulp en een objectieve beoordeling van mijn klachten. Zelf liep ik stage bij en werkte in een medisch laboratorium. Mijn collega’s zagen telkens dat ik onwel werd. Er werden bloedmonsters afgenomen en gedraaid. Nagenoeg alle uitslagen vielen binnen de referentiewaarden. Iets wat via de huisarts ook steeds bleek. Ik was gezond! Maar zo voelde ik me niet. Verschillende therapieën volgden voor de paniekaanvallen, zonder resultaat. Constant kreeg ik te horen dat ik in een vicieuze cirkel zat, me druk maakte en het zelf opwekte. Dat voelde totaal niet zo. Mijn lijf reageerde. Maar ik wist niet waarop. Ik stond gewoon stil, of stond op… gewoon normaal.
Tijdens mijn studie ben ik in de Wajong terecht gekomen. Werken en studie gingen beiden niet meer. Een diploma behaalde ik, maar mijn vervolg stage in DNA onderzoek moest worden afgezegd. Ik keek er zo naar uit.
Door mijn hele lijf ontwikkelde ik pijnklachten. Volgens de arts moest ik afvallen, meer bewegen, een paracetamolletje nemen en als het niet over ging met twee weken terugkomen (een zin die ik tig keer te horen heb gekregen over de jaren). Pijnstillers werkten niet, de arts wist het niet. Ik was gezond en moet gewoon doorbijten. Ondanks dat, lag ik soms dagen op bed om daarna weer dagen geen of weinig pijn te hebben.
Een revalidatiearts volgde. Bij de reumatoloog werd van alles in het bloedwerk uitgesloten. Diagnose: fibromyalgie, gevolgd door een chronisch pijn traject in Heliomare. Weer de boodschap “er is niks stuk, je moet doorgaan met alles doen, leren te genieten van de kleine dingen (deed ik dat dan nog niet?) en je grenzen bewaken”. Ik kreeg meer gastro-intestinale klachten. Bleek een middenrifbreuk te hebben, slik en slokdarmproblemen, lactose en glutenintolerantie. Later werd ADHD geconstateerd. Ook geen verrassing, er vielen wel een hoop dingen op z’n plek.
Daar zit je dan. Jong, gezond benoemd, zonder school, zonder baan, afgekeurd. Structurele vrijwilligerswerk is niet haalbaar en voor de dagbesteding ben ik ‘te goed’ bestempeld. Het huishouden red ik niet, dat hou ik tot dat wat lukt en noodzakelijk is. Hulp kreeg ik niet. Fietsen gaat redelijk goed maar wandelen is een probleem. Ik kreeg Raynauds, plotse allergische klachten, aanvallen van rood worden met hitteaanvallen, krampen en hartkloppingen of benauwdheid na het eten, heftige jeukaanvallen met mountainbiken etc.
Mountainbiken was een sport wat ik nog af en toe kon doen. Totdat ik viel met het weer oppakken van skeeleren, na het jaren niet gedaan te hebben. Bij de tweede sportmoment ging het mis. Ik viel, heb mezelf niet opgevangen en klapte met mijn kin op de stoep. Mijn hoofd sloeg ver en hard achterover. Ik zag even zwart en ik liep, wat ik vermoedde een whiplash te noemen is, op. De pijnklachten hielden aan. Het voelt nog steeds alsof mijn spieren mijn hoofd niet kunnen dragen en mijn nek continu wordt ingedrukt. Slapen, harde wind of autoritten zorgen voor dagenlange klachten. Ik kreeg last van afasie en ook meer hersenmist en geheugensproblemen dan ooit tevoren. De huisarts weigerde verder naar mijn nek te kijken. Een diagnose stellen, daar heb ik volgens haar niets aan. Ondanks dat ik vertelde dat het alleen al van belang is voor het krijgen van de vergoeding voor fysio. Fysio hield het deels dragelijk. Door de kosten kan ik alleen niet de zorg krijgen die ik nodig heb. Nu 6 jaar verder en ik ondervind er nog nagenoeg dagelijks last van. Ik vermoed met de kennis van nu dat het gerelateerd is aan de hypermobiliteit dat mijn nekklachten zoveel erger zijn geworden door de val.
Onlangs toch voor een verwijzing terug naar de reumatoloog, dat was een hele hoge drempel. Er zouden, na de afspraak bij de revalidatiearts, bloedwaarden na een jaar moeten worden overgedaan. Dit was nooit gebeurd en de pijn o.a. in mijn handen nam steeds meer toe. Dit leidde tot nieuwe bloedtests en tussendoor de melding dat ik HMS/HSD heb als de bloedtests niets anders uitwezen. HSD, dat kende ik niet. Naarmate ik verder las en leerde ben ik direct gaan vermoeden dat het juist een vorm van EDS kon zijn. De enige criterium die ik op papier mis om bijvoorbeeld aan hEDS te voldoen is familie met klachten die overeenkomen. En die heb ik. Ook vertonen familieleden klachten die mogelijk passen bij andere vormen van EDS. Toen ik dit ter sprake bracht bij de reumatoloog kreeg ik te horen dat hij die vraag vaker krijgt, EDS zeldzaam is en hij dat niet gaat beoordelen. Hij doet dat niet omdat ik niets heb aan ‘diagnoses verzamelen’. Ik werd terugverwezen naar de huisarts, die moest dan verder verwijzen. Dit heb ik bij haar aangegeven. Waarbij ik ook van haar te horen kreeg dat ik niets had aan ‘diagnoses verzamelen’ en dat wanneer je ‘op internet kijkt je alle diagnoses hebt’. Omdat ik HSD had opgezocht, de diagnose die ik zonder enige toelichting ontving van de reumatoloog. Een diagnose die niet kan worden gesteld zonder o.a. de vormen van EDS uit te sluiten weet ik nu. Apart dat ze beiden diezelfde uitdrukking gebruikten. Ik stond met mijn mond vol tanden. Denkt zij nou werkelijk dat ik als medisch analist niet weet hoe ik betrouwbare informatie kan en mag zoeken? Verbijsterend.
Ervaring leert dat wanneer er paniekaanvallen in je dossier staan je gewoonweg niet meer heel serieus wordt genomen. Inmiddels durf ik na jaren te zijn weggestuurd amper meer op te komen voor mezelf of problemen aan te kaarten. Een bezoek aan een (huis)arts resulteert inmiddels door alle gaslighting vooraf al in een PTSS achtige reactie. De lichamelijke klachten stapelen zich onzichtbaar op. Elke afwimpeling betekent een klacht erbij waar ik niet meer mee terug ga voor hulp. Dokters luisteren niet goed is mijn ervaring. Er is simpelweg te weinig tijd en op dit gebied te weinig kennis. Daar is op zich niets mis mee, het is een zwaar beroep en je kan gewoonweg niet alles weten. Daar heb ik begrip voor. Maar het mag geen reden zijn om iemand niet te helpen. Toegeven dat je iets niet weet mag gewoon. Medici zien altijd maar het paard die denkt dat het een zebra is en overwegen niet eens dat er ook zebra’s rondlopen die al hun hele leven ontzettend hard hun best doen om een normaal paard te zijn. Dat is ze geleerd en tijd om ingewikkelde casussen te bekijken is er tegenwoordig gewoonweg niet. Mijn mening is echter dat de correcte diagnose heel veel uitmaakt. En over de opmerking die ik kreeg van de reumatoloog ‘waarom heeft je familie dan geen diagnose?’ kan ik het volgende zeggen. Wanneer elke specialist op zijn of haar eigen eiland blijft, wat mijn ervaring is, en huisartsen niet vragen naar familie wordt de link ook nooit gemaakt. Hierin zit ook de moeilijkheid dat alles wat je zelf normaal bent gaan vinden niet normaal hoeft te zijn enkel omdat je het je hele leven al hebt. Des te meer ik lees en aan ervaringen van anderen hoor des te meer ik vermoed dat ik uiteindelijk op een vorm van EDS met waarschijnlijk MCAS en disautonomie uit ga komen en met de nekklachten aan een of meer van de volgende aandoeningen CCI/AAI/Chiari/chronisch CSF lek. Het is nu wachten op hulp en kennis via aan van de verwijzingen.
Tot nu toe is er nooit een arts bereid geweest te kijken naar het hele plaatje. Ik mag na onvrede uiten dat ik niet geloofd word eindelijk een verwijzing vragen en moet hiervoor zelf een behandelaar zoeken. Als mijn partner er niet bij had gezeten had ik deze niet gekregen. Maar met een huisarts die niet gelooft dat ik ziek ben omdat ik gezond oog is hulp krijgen lastig en elke roep om hulp kost zoveel strijd en energie. Het is tijd om geholpen te worden door een arts die wel bereid is mijn klachten objectief te (laten) beoordelen. Dat is immers het enige wat ik vraag.
Het is niet allemaal ellende hoor, zeker niet. Over de jaren heb ik niet stilgezeten en heb mij proberen bezig te houden met dat wat ik leuk vind. Uiteraard mijn dochter die het geweldig doet en de Nederlandse natuur. Inmiddels ben ik al een aantal jaren gediplomeerd (vrijwillige) natuurgids met een passie voor paddenstoelen, insecten en het strand. De excursies die ik geef om de liefde en verwondering voor de natuur te delen kan ik zelf een paar keer per jaar inplannen. Niemand ziet aan de buitenzijde dat er wat met mij aan de hand is. De dagen dat ik op de bank een flare uitzit, me af te vragen hoe een mens zoveel pijn kan verdragen, die draag ik alleen of met mijn partner en ik bijt nog steeds door wanneer het moet. Mijn klachten nemen de laatste maanden wel dusdanig toe dat ik naast de houten staf die ik normaal op excursie meeneem, sinds eind vorig jaar een opvouwbare wandelstok meeneem. Die heb ik toen voor het eerst in het openbaar gebruikt. Het geeft enige steun wanneer mijn energie op begint te raken en lopen moeilijk wordt. Het helpt een vaste punt te geven bij duizeligheid. Het maakt aan de buitenzijde enigszins zichtbaar dat ik ziek ben. Iets wat ik nu zelf langzaam steeds meer durf te erkennen. Ik voel dat ik eindelijk beter begrijp wat er al mijn hele leven gebeurt in mijn lijf. Dit is dankzij informatie van o.a. de VED, EDS-society, EDS support UK, de lezingen van de EDS society en mensen die zich erover uitspreken. Deze informatievoorzieningen geven mij moed om op zoek te gaan naar iemand die bereid is met mij verder te kijken. Diagnose lost niks op, het is geen wondermiddel die je beter maakt. Diagnose betekent wel erkenning van wat ik al jaren voel, geeft toegang tot hulpmiddelen en betekent hopelijk dat als mijn dochter verdere klachten ontwikkelt zij niet ruim 25 jaar hoeft te wachten op diagnose.
Inmiddels ben ik wat maanden verder. Dankzij een gespecialiseerde ergotherapeut in Westervoort heb ik inmiddels huishoudelijke hulp, silversplints, ligortheses en is er een rolstoel plus aankoppelmodule in aanvraag via de WMO. Sta ik op de wachtlijst bij Dr. Janssen en is er een verwijzing maanden geleden doorgezet naar het Erasmus. Elk proces kost veel energie en er gaat veel mis bij nagenoeg alle aanvragen. Bijna een dagtaak. De mate van hoofd/nekklachten baren mij behoorlijk zorgen. Daar krijg ik (nog) geen enkele hulp bij terwijl deze van immense invloed zijn op mijn kwaliteit van leven. Hulp krijgen is doorzetten, vechten om een pad te banen in een oerwoud van gebrek aan kennis en kunde en een overmaat aan aannames. Hulp krijgen is ook vooral veel wachten, wachten en in de tussentijd in overlevingsstand.
Als ik artsen iets kan meegeven zou dat het volgende zijn; EDS is niet in alle vormen zeldzaam. Het is lastig te diagnosticeren wanneer je op verschillende vlakken onzichtbare klachten hebt. De zin dit ik steeds tegenkom is dan ook blijven hangen.
‘If you can’t connect the issues, think connective tissues’.
