Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Mijn naam is Rina, 60 jaar en werkzaam als verpleegkundige in de thuiszorg.
Sinds een jaar of 5 gediagnosticeerd met HSD.
Al vanaf mijn jeugd heb ik pijn en vermoeidheidsklachten, wat door de jaren heen steeds erger werd en inmiddels uitgebreid is met artrose, Mortons neuroom en functieverlies in armen. Omdat dit vrij vaak voorkomt in mijn familie, dacht ik dat het er gewoon bij hoorde. Veel sporten werd er gezegd en dat deed ik maar de pijn en ongemak werden steeds erger. Er waren dagen dat mijn nek mijn hoofd niet kon dragen en ik al in de namiddag moest liggen. In de tijd dat ik kinderen kreeg, had ik minder klachten, ik werkte weinig en was meer uitgerust, minder sporten en veel wandelen. Toen ik meer ging werken, werden de klachten ook erger maar ik paste me aan. Steeds vaker viel ik uit omdat mijn lijf niet altijd wilde, wat ik wilde. Ik viel vaker, zakte regelmatig door mijn enkel of heup maar er was niets te zien aan mij, ja moeizaam opstaan maar ach, leeftijd hè.
Uiteindelijk ben ik op zoek gegaan en kwam bij een reumatoloog terecht, via haar kreeg ik de diagnose HSD, vermoedelijk EDS, door chronische parodontitis.
Mijn werk is mijn grote passie en dat geeft mij energie maar is ook mijn valkuil. Inmiddels werk ik nog 20 uur per week, ongeveer 12 uur op route en 8 uur op kantoor, dankzij een leidinggevende die het begrijpt. Bij de vorige organisatie was er weinig begrip en “paste” ik na 36 jaar ineens niet meer in het team op het moment dat ik uitviel omdat mijn lijf volledig op was.
De meeste mensen zien mij als actief iemand, altijd in beweging.
Niemand ziet mij thuis, veel in bed liggend en geen afspraken kunnen maken. Het lijf is overbelast, mijn hoofd zit vol en val vaker uit. Het continu moeten uitleggen voelt als “gezeur” je ziet immers niets.
Door een bezoek aan de orthomoleculaire therapeut bleek ik gevoelig te zijn voor gluten, koemelk en suiker en door aanpassing van voeding, voelde ik me vele malen beter. Ik had minder lichamelijke klachten, viel af en werd fitter.
Door mijn leven verder aan te passen, voldoende slaap/rust en de juiste voeding te nemen ben ik waar ik nu ben en kan ik beter functioneren en ga ik door maar soms zou het een stuk gemakkelijker zijn als het zichtbaar was, waardoor mijn omgeving beter begrijpt waarom ik leef zoals ik leef en mijn leven moet aanpassen. Niet zozeer voor mezelf maar voor mijn kinderen, die hetzelfde doormaken. Gelukkig kan ik ze op de juiste manier ondersteuning bieden, waardoor ze de juiste keuze kunnen maken voor een zo’n optimaal mogelijk leven.
Met vriendelijke groeten,
Rina Langendijk
