Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
Iris en Mattijs over hun relatie
In een relatie zorg je voor elkaar. Hoe doe je dat als je binnen een relatie wordt geconfronteerd met chronische ziekte? Vaak wordt de gezonde partner dan de mantelzorger van de zieke partner. Hoe zorg je dat je relatie gezond blijft en niet doorschiet in een zorgpatroon? Iris (28) en Mattijs (28) vertellen hoe zij daarmee omgaan.
Iris is zelfstandig ondernemer, blogt en doet vrijwilligerswerk. Mattijs is van huis uit industrieel ontwerper, is doorgestoomd tot webdesigner en bouwt tegenwoordig webapplicaties. Ze kenden elkaar al vanaf de basisschool, maar verloren elkaar uit het oog toen ze naar de middelbare school gingen. Tijdens hun studie kwamen ze elkaar weer tegen bij een weekend van de studentenvereniging. Iris was haar medicatie vergeten; Mattijs bood aan die in Enschede op te gaan halen.
Toen ze een relatie kregen, wist Mattijs dus al dat Iris ziek was, maar daar dacht hij aanvankelijk niet echt over na: “Ik had op dat moment gewoon het idee dat ze een leuk persoon was en heb er toen ook nooit bij stilgestaan. Dat kwam pas later, denk ik. In het begin hadden we ook nog ieder ons eigen leven – onze eigen kamer en zo.”
Niet lang daarna ging Mattijs voor drie maanden naar Ghana, waardoor ze elkaar ook een poosje niet zagen. Iris: “Ik zat op dat moment nog in de ontkenning over de ernst van mijn ziekte. Volgens mij ben ik er pas echt over na gaan denken, toen we al anderhalf jaar een relatie hadden. Ik zat toen namelijk in een revalidatiekliniek en kreeg de diagnose EDS. Op dat moment kwam het besef wel binnen dat die ziekte er was en dat die ook nooit meer weg zou gaan. Mattijs en ik hebben veel gesprekken gevoerd, waarin we bespraken dat dit blijvend was en hoe we ons daar in de toekomst op aan zouden gaan passen.”
Zijn weg gevonden
Tegenwoordig maakt Iris van haar ziekte niet een enorm ding – ze heeft die voor haar gevoel vrij snel geaccepteerd. Met name heeft ze aanvaard dat sommige dingen nou eenmaal niet mogelijk zijn; verder probeert ze om zoveel mogelijk juist wél te doen. Iris: “Niet alleen ik heb last van mijn ziekte. Mattijs heeft er ook last van en daar mag hij ook zijn emoties over uiten.”
Mattijs: “In het begin hadden we ook nog ieder ons eigen leven”
Inmiddels heeft Mattijs zijn weg daarin aardig gevonden. Hij probeert wat hij op zich neemt zoveel mogelijk te beperken: “Je kunt namelijk wel veel doen, maar dan verlies je jezelf ook na een tijd. Nu probeer ik nee te zeggen en ga ik’s avonds, als Iris op bed ligt, iets voor mezelf doen.”
Aanvankelijk maakte de moeder van Mattijs zich weleens zorgen over hem
Iris en Mattijs koken samen, waarbij Mattijs het meeste doet. Vroeger was het zo dat Mattijs daarna én moest afwassen én Iris moest helpen met de sondevoeding. Daarna had hij nog maar weinig tijd voor zichzelf. Tegenwoordig hebben ze daarom de thuiszorg ingeschakeld. Zij regelen de sondevoeding, terwijl Mattijs in die tijd de afwas doet. Op deze manier is er meer rust voor hen beiden, zodat er ook meer ruimte ontstaan is om partner van elkaar te zijn. Mattijs: “De balans tussen mantelzorger en partner zijn, hangt er helemaal vanaf hoe het met Iris gaat. Als we in een slechte periode zitten, ben ik vooral mantelzorger en heb ik weinig energie en tijd over om ook een partner te kunnen zijn. In de betere periodes, als we op vakantie gaan bijvoorbeeld, is er weer meer energie en tijd om ook partner te zijn en leuke dingen samen te doen.”
Overigens is het wel zo dat Iris zeker ook een taak als mantelzorger heeft voor Mattijs, want af en toe gebeurt het dat het voor hem toch even te veel wordt. In die situaties steunt Iris hem vooral in mentaal opzicht. Mattijs: “Soms, wanneer het even te veel is voor mij, probeert Iris ook gewoon dingen voor mij te doen, zodat de last minder wordt. Ze probeert waar ze toe in staat is ook daadwerkelijk te doen.”
Ook focussen op iets leuks
Aanvankelijk maakte de moeder van Mattijs zich weleens zorgen over hem, maar dat werd op den duur minder. Ze is natuurlijk nooit echt gestopt met bezorgd zijn – ze blijft een moeder – maar op een gegeven moment zag ze ook in dat het eigenlijk allemaal best liep tussen Iris en Mattijs en goed werkte. Mattijs: “Ik denk ook wel dat onze omgeving wel goed is in het rekening houden met Iris. Ik merkte wel dat er op een gegeven moment werd gefocust op hoeveel ik doe, maar niet op hoe leuk het is dat we weer een keer afspraken. Doordat zij niet weten hoe het is om mantelzorger te zijn, kunnen ze soms een beetje doorschieten in het bedenken dat het een last is. Als ze dat dan naar ons doorgeven, maakt dat ons wel een beetje aan het twijfelen. Een bezorgde omgeving is soms wel fi jn, maar ze moeten ook wel kunnen focussen op wanneer we iets leuks gedaan hebben, want anders is het niet goed voor ons.”
Mantelzorg is natuurlijk niet alleen maar negatief. Iris: “Ik denk dat onze relatie er veel sterker en gezonder door is. Ik vind het belangrijk dat we gewoon partners kunnen zijn en niet alleen een zorgvrager met een zorgverlener.” Zo geeft Mattijs aan dat je als mantelzorger veel bewuster keuzes moet maken in je relatie. Iris vult aan: “Ik merk dat wij heel veel met elkaar communiceren, waarbij we dan ook heel open tegen elkaar zijn. Ik zie vaak in situaties als de onze dat mensen langs elkaar heen leven. Ik wil dat niet en ik probeer me er dus ook van bewust te zijn dat we dat niet doen. Op die manier wil ik onze relatie de moeite waard maken en dat maakt onze band ook veel sterker.”
Iris: “Ik vind het belangrijk dat we gewoon partners kunnen zijn”
Iris is soms wel bang voor de toekomst, vooral als het slecht met haar gaat en de dokters het ook even niet meer weten. Dat vindt ze lastig. “Ik denk trouwens dat onze generatie zich sowieso zorgen maakt over de toekomst, gezien de toestand in de wereld. Maar ik denk wel dat het normaal is dat de toekomst ons af en toe beangstigt. Ik denk dat je beter die angst onder woorden kunt brengen naar elkaar. En het is natuurlijk fi jn voor je partner om te weten wat er in je omgaat.” Mattijs zegt daarover: “In het geval van Iris is het erg zichtbaar wanneer ze bang is, omdat haar lichaam dan gekke dingen gaat doen. Dan ben ik zo dat ik denk dat het bij iedereen zo gebeurt, maar dat Iris’ lichaam het gewoon zichtbaar maakt voor ons. En natuurlijk kan er ook met mij iets gebeuren. Ik ben er wel bang voor, maar eigenlijk niet zo bang als voor het idee dat de wereld vergaat door CO2 -uitstoot. Ik denk maar zo: met iedereen kan er altijd wel iets gebeuren en in die zin ben ik er wel mee bezig, maar het beïnvloedt me niet – het is niet dat ik er anders door ga leven.”
Twee afzonderlijke dingen
In een relatie waarin een van de partners mantelzorger is, is communicatie erg belangrijk: laat elkaar weten wat je van elkaar verwacht. Degene die ziek is, dient zich te realiseren dat hij of zij niet de enige is die last heeft van zijn of haar aandoening; het heeft ook de nodige gevolgen en beperkingen voor je partner en daar horen de nodige emoties bij. Mattijs zegt hierover: “Als mantelzorger moet je beseff en dat je je vrijheid een beetje kwijtraakt. Je moet bewust een moment plannen voor je relatie en je vrije tijd, anders kom je er gewoon niet aan toe. Je mag die mantelzorg best zien als iets wat losstaat van je partner-zijn. Ik zie dat ook echt als twee afzonderlijke dingen.” Iris vult aan: “Ik denk ook écht dat het twee losse dingen zijn!”
Meestal is het Iris die komt met voorstellen voor bijvoorbeeld nieuwe hulpmiddelen of aanpassingen
Op de vraag hoe zij het oplossen als Mattijs bijvoorbeeld eens griep heeft, zegt Iris: “Mattijs is niet vaak ziek.” Mattijs heeft zijn eigen theorie daarover: “Ik ben destijds in Afrika echt ziek geweest, maar volgens mij hebben die bacteriën mijn immuunsysteem zo sterk gemaakt, dat de griepjes hier mij niks meer doen.” Als ze iets serieuzer op de hypothetische situatie ingaan, zegt Iris: “Onlangs was Mattijs een dag ziek thuis en toen haalde ik ook wel ergens de energie vandaan om voor hem te zorgen. Op zo’n korte termijn vind ik het dan ook fi jn om iets terug te kunnen doen en dus voor Mattijs te kunnen zorgen. Maar op langere termijn zou ik dat niet kunnen volhouden. Als zich ooit de situatie zou voordoen dat Mattijs wat langer ziek is – ik hoop dat dat niet gebeurt! – dan zullen we de thuiszorg moeten inschakelen, want anders redden we het niet.”
De mantelzorgrol bij Iris en Mattijs is zodanig ingericht dat Iris daar grotendeels sturend in optreedt. Meestal is het Iris die komt met voorstellen voor bijvoorbeeld nieuwe hulpmiddelen of aanpassingen. Als ze dan twijfelt, trekt Mattijs haar vaak over de streep, door te zeggen dat ze het gewoon moet doen. Mattijs is zelf niet degene die op dit vlak voorstellen doet. Iris is blij met zijn houding wat dat betreft: “Er is al zoveel in mijn leven waar ik niet veel over te zeggen heb, dus dat mijn eigen zorg dan wel aan mij wordt toevertrouwd, vind ik echt fi jn.” Mattijs geeft aan dat hij sommige hulpmiddelen, zoals een rolstoel, zo lang mogelijk probeert tegen te houden, omdat hij het voor de buitenwereld liever niet al te zichtbaar wil maken. Waar het pijnstillers betreft, is hij veel eerder geneigd om Iris ertoe aan te zetten deze te nemen. “Maar ik zie Iris wel het liefst zo zelfstandig mogelijk.”
Praat met elkaar
Zowel Iris als Mattijs willen heel graag benadrukken dat je ervoor moet waken EDS niet het belangrijkste aspect van een persoon te maken. Iris zegt: “Ik heb op Facebook in een patiëntengroep gelezen dat je als EDS’er niet moet rekenen op een relatie, omdat men je toch niet ziet zitten met alle zorg die je nodig hebt. Daar schrok ik wel van, want dat is absoluut niet zo – kijk maar naar Mattijs en mij. Ik vind dat EDS niet te maken heeft met je relatie. Het hoort er natuurlijk wel een beetje bij, maar je begint samen een relatie omdat je de ander leuk vindt, los van zijn of haar ziekte. Ik geniet in ieder geval nog steeds van mijn leven en ik laat het mijn relatie ook niet belemmeren. Dus wat ik lotgenoten zou willen meegeven: praat met elkaar in plaats van dat je dingen gewoon maar op Facebook zet!” Mattijs zegt ook nog: Je kunt altijd wel denken o, wat als … maar dat heeft geen zin. Als je de persoon leuk vindt, moet je ervoor gaan en niet over de nadelen blijven denken. Dat doet iemand die niet ziek is ook gewoon. En anders stuur je je partner gewoon mee met een EDSlotgenotenweekend, besluit hij lachend, “dan heb jij ook een rustig weekend.”
