Vereniging van Ehlers Danlos
Ben je financieel onderlegd en wil je deel uitmaken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en nauwkeurige penningmeester!
Als penningmeester vorm je samen met de andere bestuursleden het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. De VED is de landelijke patiëntenvereniging voor mensen …
Ben je een organisatietalent en ben je bereid om je in te zetten om mooie activiteiten te realiseren? Wil je deel uitmaken van het bestuur van onze vereniging?
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en enthousiast algemeen bestuurslid met de portefeuille Activiteiten!
Als algemeen bestuurslid Activiteiten vorm je samen met de …
Ben jij nauwkeurig, communicatief sterk en goed georganiseerd en wil je deel uitmaken van het dagelijks bestuur van onze vereniging?
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) is op zoek naar een betrokken en gestructureerde secretaris!
Als secretaris vorm je samen met de andere bestuursleden het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. De VED is de …
Onlangs is een onderzoek gepubliceerd naar vasculair Ehlers-Danlos syndroom (vEDS) met deelname van 142 Nederlandse patiënten. Het onderzoek, uitgevoerd door Nederlandse expertisecentra, toont aan dat mannen vaker en op jongere leeftijd ernstige problemen krijgen, zoals een klaplong of aorta-aneurysma. Ook de locatie van de mutatie in het COL3A1-gen speelt een rol. De resultaten kunnen bijdragen …
Een recente studie gefinancierd door The Ehlers-Danlos Society, en gepubliceerd in het American Journal of Medical Genetics, heeft mogelijke biomarkers geïdentificeerd die kunnen helpen bij het diagnosticeren van hypermobiel Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD).
Overzicht van de studie
In deze studie onderzochten onderzoekers het bloed van 466 volwassenen, waaronder 94 met de diagnose hEDS en 80 met …
Na de ALV op 25 mei 2024 heeft revalidatiearts drs. E.P.F. Janssen een lezing gegeven over comorbiditeiten bij EDS en HSD. Na de lezing was er de mogelijkheid om vragen te stellen, waarvan veelvuldig gebruik gemaakt werd. Deze waardevolle lezing staat inmiddels online, waardoor deze voor iedereen terug te kijken is.
De lezing is te bekijken …
Zaterdag 21 oktober 2023 is er een online webinar voor patiënten geweest rondom ergotherapie bij bindweefselaandoeningen. Ergotherapeut Maike van Wezel heeft hierin uitleg geven over praktische ondersteuning, coaching en advisering, waarbij een verbetering van het uitvoeren van dagelijkse activiteiten centraal staat.
U kunt het webinar vinden via onderstaande link:
Webinar Ergotherapie
In augustus 2023 vond de Global Learning Conference in Dublin plaats. Dr. Colin Halverson gaf een presentatie over ‘Clinician Associated Traumatization’. Hierin besprak hij de resultaten van het onderzoek ‘Clinician-associated traumatization from difficult medical encounter: Results from a qualitative interview study of the Ehlers-Danlos Syndromes’ (2023) door C. Halverson, H Penwell en C. Francomano. Een …
Niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen worden alsnog vergoed door Zilveren Kruis.
Het is de VED gelukt om ervoor te zorgen dat de niet vergoede declaraties van drs. E. Janssen met terugwerkende kracht vergoed zullen worden. Dit geldt vanaf 1 augustus 2023.
“Om de huidige onrust te verminderen stellen wij een overgangsregeling voor.
In het belang van …
De afgelopen maanden zijn we als patiëntenvereniging in gesprek geweest met Zilveren Kruis. Aanleiding hiervoor was, het vanaf begin augustus 2023, niet meer vergoeden van rekeningen bij ongecontracteerde revalidatieartsen. Inmiddels hebben we duidelijkheid. Zilveren Kruis zal de niet vergoede declaraties niet alsnog vergoeden. We zullen voornamelijk citeren uit brieven die wij ontvingen van Zilveren Kruis:
“Beleid …
