Onze vereniging is er voor alle lotgenoten. Soms hebben lotgenoten een luisterend oor nodig of hebben ze hulp nodig met een bepaalde situatie. Om onze lotgenoten te woord te kunnen staan, zijn we op zoek naar een nieuwe leden voor ons telefoonteam. In deze functie heb je een halve dag in de week dienst als …
Beste leden,
De regiodagen komen er weer aan. We zijn blij dat we weer mogen.
We willen tijdens de bijeenkomsten stil staan bij onze gezondheid. We zullen dan een korte toelichting geven op de Positieve Gezondheid volgens Machteld Huber. Zij definieerde een nieuw concept voor gezondheid:
“Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie …
??? ???? ?????? ?????? ?????????
Op 4 november 2021 vindt het EDS ECHO congres voor verpleegkundig specialisten en phisician assistants plaats.
Het congres start om 08.15 uur en duurt tot 13.15 uur. Het congres is een samenwerkingsverband tussen de VED, de Beroepsvereniging van Verpleegkundig Specialisten en de Ehlers-Danlos Society.
Het congres is bedoeld om kennis op te doen …
De scholen zijn weer begonnen, speciaal voor de leerkrachten hebben wij een folder. In deze folder vindt de leerkracht meer informatie over de Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en Hypermobile Spectrum disorder (HSD) en wat de gevolgen kunnen zijn voor een leerling die een van deze aandoeningen heeft.
Er wordt specifiek ingegaan op de problemen die leerlingen met EDS/HSD in …
Beste leden,Na het succes van de eerdere sessies over het omgaan met verlies willen we op zaterdag 19 juni van 11.00u tot 12.30u een digitale sessie houden met als thema: VerbindingDeze bijeenkomst zal ondersteund worden door psychosociaal therapeut Maurits Groot Kormelink. We zullen starten met een algemeen gedeelte. Vervolgens zullen we in kleine groepjes verder …
Zorgeloos naar School – Afstandsonderwijs
De Stichting ‘Zorgeloos naar School’ heeft het afgelopen jaar veel vragen gekregen over de mogelijkheden van afstandsonderwijs voor leerlingen met een chronische aandoening. Vandaar dat ze een routekaart hebben ontwikkeld voor leerlingen en ouders. De routekaart:
geeft antwoorden op negen veelgestelde vragen rondom afstandsonderwijs
biedt een keuzehulpmiddel voor leerling, ouder en …
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Er zijn een groot aantal patiëntenorganisaties lid van de VSOP(bijna 100). De VED werkt al lange tijd samen met de VSOP. Zo wordt de huisartsenbrochure voor de Ehlers-Danlos Syndromen in samenwerking met de VSOP gemaakt en is er regelmatig …
