In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Bente van den Bosch uit Ede. Bente is een positieve, krachtige jonge vrouw van 29 jaar die van het leven geniet. Ze droomt ervan om samen met haar man in een camper door Europa te reizen. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Vanaf kinds af aan heeft Bente veel onverklaarbare klachten, op haar 25e krijgt ze de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Hierover vertelt ze: “Vanaf mijn kinderjaren heb ik verschillende artsen gezien. Echter werden de klachten niet serieus genomen en weggewuifd met de gedachten dat de klachten wel over zouden gaan. Toen ik op mijn 17e de ziekte van Pfeiffer kreeg namen ook de andere lichamelijke klachten toe. Uiteindelijk kreeg ik op mijn 20e de diagnose Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS). De arts die deze diagnose stelde dacht dat ik misschien ook wel EDS zou kunnen hebben en zo is het balletje gaan rollen. Toen ik de diagnose kreeg was het voor mij een bevestiging dat ik niet gek was, het voelde als een opluchting om te weten wat er aan de hand was. Voor mij was het ook een stap voorwaarts omdat er nu stappen gezet konden worden in de juiste behandeling.”
Bente vertelt: “Ik sta positiever en bewuster in het leven. Juist doordat ik op een gegeven moment 22 uur per dag op bed lag en niks meer kon. Dus alle dingen die je normaal als student als vanzelfsprekend ziet waren voor mij niet meer mogelijk. Sindsdien ben ik veel meer gaan waarderen wat ik nog wel kon en wat ik heb kunnen opbouwen. Ik geniet veel meer van de kleine dingen, het geluk zit niet in de grote dingen maar kan juist ook heel erg in de kleine dingen zitten. De EDS heeft mij ook geleerd om nog meer door te zetten en niet bij de pakken neer te gaan zitten als er iets tegen zit. Ik weet beter waar mijn prioriteiten liggen, voor de diagnose wilde ik altijd te veel en dacht ik niet na over wat mij nu echt positieve energie gaf. Tijd doorbrengen met dierbaren is voor mij bijvoorbeeld echt wel een prioriteit. Daarnaast is geloof voor mij heel belangrijk, daar haal ik veel kracht en hoop uit. Mijn doelen zijn ondanks de EDS altijd hetzelfde gebleven, maar de weg ernaar toe is veranderd. Ik heb ook altijd gezegd dat ik mijn doelen zou halen, al dan niet met een omweg. Sommige doelen heb ik ook al behaald, zoals mijn opleiding afronden, trouwen en een baan vinden.”
De EDS belemmert Bente voornamelijk bij gewrichtsklachten, vermoeidheid en gastroparese (een vertraagde maagontlediging, red.). Hierdoor is ze sondevoeding afhankelijk en draagt ze twintig uur per dag een tas bij zich met een pomp waardoor ze voeding en vocht binnenkrijgt. Ze vertelt: “Na mijn studie Social Work heb ik lange tijd niet kunnen werken. Ik was afgekeurd en zat hele dagen thuis. De afgelopen jaren heb ik heel hard gewerkt aan mijn herstel en sinds kort werk ik drie halve dagen per week als begeleider op een woonvorm voor mensen met psychische problemen. Dat is ook het werk dat ik graag doe en waar ik voor opgeleid ben. Het is voor mij echt een uitdaging die ik heb overwonnen dat ik toch gewoon aan het werk ben. Als ik iets wil probeer ik mij niet tegen te laten houden door de EDS maar kijk ik hoe ik met kleine stapjes toch dat doel kan bereiken. Mijn man en ik hebben als droom om ooit met een camper door Europa te reizen. Deze droom is vooral ontstaan omdat mijn gezondheid lange tijd niet stabiel genoeg was om überhaupt op vakantie te kunnen. We hebben nog geen concrete plannen, maar nu mijn gezondheid stabieler is maken we kleine stapjes. Zo zijn we afgelopen zomer met alle medische spullen wezen kamperen.”
Bente komt ook wel eens misvattingen tegen, hierover vertelt ze: “Mensen kijken soms gek op als ik het ene moment in de rolstoel zit en het andere moment gewoon loop. Dat zorgt wel is voor gekke blikken. Ik merk dat sommige mensen denken dat wanneer je een rolstoel hebt je helemaal niet meer kan lopen. Terwijl juist met EDS, maar ook met andere aandoeningen, je vaak nog wel kleine stukjes kan lopen, maar voor de grotere afstanden een rolstoel nodig hebt.”
Als laatste vertelt Bente dat toen ze net de diagnose had ze op internet over EDS las dat het alleen maar slechter zou gaan of hooguit stabiel zou blijven. “Hierdoor had ik snel een heel negatief beeld en was ik bang dat het nooit meer beter zou worden. Al wil ik ook laten zien dat het ondanks alle aandoening veel beter met mij gaat dan een paar jaar geleden. Hier heb ik heel hard voor gewerkt, maar het is wel gelukt. De aandoeningen en klachten zijn er nog steeds natuurlijk, maar ik kan wel steeds meer mijn leven oppakken ondanks die aandoeningen. Het is een weg van jaren geweest waarbij ik ook heb moeten zoeken naar de juiste behandelingen en steeds mijn grenzen heb verlegd van fysiotherapie, naar medisch fitness en stukjes wandelen. Ik probeer nu een paar keer per week lekker buiten te wandelen zodat ik straks in de zomer lekker op de hei mijn stappen kan gaan zetten.”
Bente staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen zien dat je ondanks een chronische aandoening je dromen niet moet opgeven. Als boodschap wil Bente meegeven dat je vooral de lichtpuntjes moet opzoeken en je dromen moet najagen.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.