In een wereld waarin zoveel verhalen worden verteld blijven sommige aandoeningen onderbelicht. Zo ook de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS), een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voor veel mensen onbekend is. In het hele lichaam bevindt zich bindweefsel. Bindweefsel ondersteunt en verbindt verschillende structuren, zoals botten, spieren, pezen en organen. Het bindweefsel zorgt voor stevigheid, structuur en elasticiteit. Bij mensen met EDS is dit bindweefsel minder goed opgebouwd, waardoor ze allerlei klachten kunnen krijgen.
Diegenen die leven met de Ehlers-Danlos Syndromen kennen de dagelijkse worstelingen die deze aandoening met zich meebrengt. Maar deze aandoening blijft vaak onbekend, verscholen in de schaduwen van onbegrip en onwetendheid.
Zo ook het verhaal van Sanne Verhoeven uit Veghel. Sanne is een vrolijke, spontane jonge vrouw van 18 jaar die geniet van het leven. Ze houdt van gezelligheid en droomt ervan om ooit weer te kunnen dansen. Maar achter haar glimlach schuilt een verhaal dat niet altijd zichtbaar is voor anderen.
Sanne krijgt op haar 14e, tegelijk met haar moeder die op dat moment 41 jaar oud is, de diagnose Hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom. Hierover vertelt Sanne: “Toen ik officieel de diagnose kreeg voelde dat voor mij heel erg als een geruststelling. De klachten had ik immers al en veranderde niet door de diagnose. Maar ik kon nu wel makkelijker uitleggen wat er met mij aan de hand was. Hier liep ik op de basisschool ook heel erg tegenaan, andere kinderen snapte niet wat ik had en vonden mij daardoor maar ‘raar’. Na de diagnose volgde er wel een dieptepunt. Ik zag niet meer het nut van het leven in en ben toen een revalidatietraject gaan volgen. Ze hebben mij laten zien dat heel veel dingen ook anders kunnen en hoe ik bepaalde dingen beter zou kunnen doen, zoals mijn weekplanning. Hier heb ik heel veel aan gehad en heeft mij weer het nut van het leven laten inzien.”
Op sommige momenten heeft Sanne hulp nodig vanwege de EDS. “Bijvoorbeeld met aankleden, ik sta daarom tegelijk met mijn moeder op zodat zij mij hierbij kan helpen. De dagen zijn voor mij heel wisselend, de ene keer kan ik twee stappen zetten terwijl ik de andere keer een half uur kan lopen. Doordat mijn moeder dezelfde aandoening heeft begrijpt zij heel goed wat ik heb. Zelf heeft ze veel minder klachten dan dat ik heb en uit het zich heel anders. Dat is natuurlijk ook het typische van EDS, dat het zich bij iedereen anders uit.”
In het dagelijks leven studeert Sanne Bouwkunde op het mbo. Om dit te kunnen volhouden worden enkele aanpassingen gedaan, Sanne vertelt hierover: “Ik mag zelf mijn rooster bepalen, dat betekent dat ik kijk naar welke lessen ik fysiek vol kan houden. Op school is een aparte ruimte waar een stoel staat waar ik eventueel zou kunnen rusten. Soms volg ik de lessen online via een robot, deze is staat speciaal voor mij in de klas.”
Het maken van een weekplanning vindt Sanne wel een uitdaging. “Medische afspraken, school en leuke dingen doen. Dat is soms nog best wel lastig te plannen. En als ik het dan gepland heb, dan kan het zo zijn dat het niet kan doorgaan omdat ik het lichamelijk niet ga redden. Spontaan dingen doen is ook vaak lastig. Ik kan heel veel maar dat moet ik het wel plannen omdat ik daarna mijn rust nodig heb. Hierdoor leef ik steeds vaker van dag tot dag. Ik maak een planning onder voorbehoud en kijk per dag wat er mogelijk is.”
De EDS heeft ook gezorgd voor veranderingen. “Door de EDS geniet ik sneller van de kleine dingen. Mijn genietmomentjes zijn veel kleiner; met de hond knuffelen of appen met vriendinnen. Ook ben ik een stuk positiever geworden en ben ik heel zelfstandig. Een aandoening betekent ook vaak veel regelen en dat doe ik vaak helemaal alleen. Als ik kijk naar leeftijdsgenootjes waar soms de ouders nog bellen naar de huisarts, is dat bij mij wel echt anders. De EDS heeft ook gezorgd voor dierbare vriendschappen met lotgenootjes. Dat is voor mij heel waardevol en daar haal ik veel steun en plezier uit. Maar door de EDS kan ik ook niet alles meer, vroeger danste ik heel veel maar dat was niet meer mogelijk vanwege de vele luxaties (gewrichten die uit de kom gaan red.). Ik heb het hier heel moeilijk mee gehad. Mocht mijn lichaam het aankunnen dan zou ik als allereerst het dansen weer oppakken. Maar als ik het vanuit de positieve kant bekijk heb ik wel nieuwe hobby’s ontwikkelt. Ik haak nu heel veel en ben vaak creatief bezig met onder andere tekenen en schilderen.”
Sanne komt ook uitdagingen tegen, hierover vertelt ze: “De rolstoel is voor mij echt een uitkomst. Hierdoor heb ik veel meer energie en kan ik dus meer dingen doen in een week. Ik vond het ook niet moeilijk om de rolstoel te gebruiken, want ik zag gelijk in dat het mij heel veel bracht. Wat ik wel heel moeilijk vind zijn de blikken die ik krijg als ik opsta uit mijn rolstoel. Hierdoor durfde ik in het begin niet op te staan omdat ik bang was voor de reacties van anderen. Maar nu heb ik mij daaroverheen gezet en sta ik ook gewoon op uit mijn rolstoel, ondanks dat mensen nog steeds niet begrijpen dat je ook kan lopen als je in een rolstoel zit.”
Als laatste vertelt Sanne: “Ik leef heel erg in het nu, ik maak ook geen doelen voor in de toekomst. Want ik weet niet hoe de toekomst eruitziet. Het is denk ik ook een soort van bescherming voor mijzelf dat ik niet teleurgesteld ga worden. Al kan ik er natuurlijk niks aan doen als ik op dat moment mijn doel niet kan behalen, want mijn lichaam zorgt daarvoor. Maar dan voelt het voor mij alsnog als falen. En als ik kijk naar korte termijn doelen, dan is dat op dit moment realistisch en haalbaar waardoor ik daar een beter gevoel bij heb. Kortetermijndoelstellingen zijn voor mij nu mijn opleiding halen en op mijzelf gaan wonen. Daarnaast wil ik graag rollend meedoen aan een 10 km loop en ik hoop in de toekomst nog wel grotere afstanden te kunnen behalen. Nu ik minder energie heb, wil ik mijn energie goed benutten. Ik ben soms ook wel eigenwijs. Eerst wil ik alles zelf proberen en als het zelf niet lukt dan vraag ik om hulp.”
Sanne staat symbool voor de vele gezichten van EDS. Haar verhaal illustreert de complexiteit, de zichtbare en onzichtbare aspecten van de aandoening. Ze hoopt dat anderen kijken naar wat er wél kan in plaats van wat er niet kan. Je bent niet je aandoening, maar je hebt een aandoening. Ook hoop ik dat anderen begrijpen dat EDS per persoon en binnen families verschillend kan uitten, iedereen is uniek en kan verschillende klachten hebben.
De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten heeft als doel deze aandoening uit de schaduw te halen. De campagne draait om het vergroten van bewustzijn en begrip ten aanzien van de Ehlers-Danlos Syndromen. Het gaat over meer dan alleen het delen van feiten; het gaat over het onthullen van gezichten, het delen van verhalen en het omarmen van de diversiteit van degenen die met het Ehlers-Danlos Syndroom leven. Het is een roep om begrip, steun en (h)erkenning voor hen die (on)zichtbaar worstelen.