Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

Als je een dag verrot in je vel zit – en wie herkent het niet? – kun je er natuurlijk voor kiezen om de dag lekker als een slons door te brengen. Er is een tijd geweest dat ik dat ik dat deed. Dan werd ik een-soort-van-wakker – écht wakker worden zit er op zulke dagen sowieso niet in – en besloot ik op een zeker moment dat ik toch m’n bed maar eens zou gaan verlaten. Al was het alleen maar uit min of meer praktische overwegingen, want je mag je nog zo sip voelen, op een gegeven moment moet er toch wel een keer iets van brandstof in zo’n lichaam. Oké, bed uit. Voor het gemak dook ik dan ergens een joggingbroek of een legging op; een sweatshirt was ook nog wel tamelijk snel gevonden. Als je toevallig al eens langs de spiegel kwam, paste het daarin gerefl ecteerde beeld prima bij de lamlendige status van dat moment. Met zo’n dag kwam het dan ook per defi nitie niet meer goed.

“Je bent het gewoon waard om aandacht aan te besteden.”

Nu loop je door het hebben van een chronische aandoening zomaar de kans dat dergelijke dagen zich tot een week aaneenrijgen en, als het even heel vervelend tegenzit, tot een paar weken. Als je dan blijft volharden in de hierboven omschreven lethargische kledingkeuze, verval je al snel tot het uiterlijk van een soort geciviliseerde landloper. Maar knap je daar nou van op? Word je daar blij van? Iedereen is er natuurlijk helemaal vrij in om die keuze zelf te maken, maar ik heb toch redelijk snel besloten dat me dát niet ging overkomen. Ik had het gevoel dat ik er alleen maar meer en meer door in een neerwaartse spiraal kwam: een zeer lijf, een zeer hoofd, eenNu loop je door het hebben van een chronische aandoening zomaar de kans dat dergelijke dagen zich tot een week aaneenrijgen en, als het even heel vervelend tegenzit, tot een paar weken. Als je dan blijft volharden in de hierboven omschreven lethargische kledingkeuze, verval je al snel tot het uiterlijk van een soort geciviliseerde landloper. Maar knap je daar nou van op? Word je daar blij van? Iedereen is er natuurlijk helemaal vrij in om die keuze zelf te maken, maar ik heb toch redelijk snel besloten dat me dát niet ging overkomen. Ik had het gevoel dat ik er alleen maar meer en meer door in een neerwaartse spiraal kwam: een zeer lijf, een zeer hoofd, een treurig beeld waar je eigenlijk een beetje depressief van wordt in de spiegel – nog ellendiger – en voor je het weet is je leven louter kommer en kwel. Vandaar dat ik ’s ochtends de nodige tijd neem om het gekreukelde lijf – het is tenslotte ook de vijftig al ruimschoots gepasseerd, een niet onbelangrijke bijkomstigheid – een beetje aardig te verpakken en op te verven. Niet dat ik nou in mantelpakjes rond ga hobbelen en alle plooien dichtplamuur. Nee zeg, spaar me! Ook comfortabel zittende kleding kan er best goed uitzien. Vooral letten op de goede maat, want niets is zo lelijk – en zit zo vervelend! – als te krappe kleding. Héél fi jn zijn de tegenwoordig ruim verkrijgbare superelastische jeans; soms zelfs gemaakt van sweatstof, zonder dat het er als zodanig uitziet – zit je alsnog lekker in je joggingbroek, zonder dat iemand het ziet. Beetje het gezicht restaureren na de nacht, bescheiden make-upje en dan kan wat mij betreft de dag beginnen.

En serieus, met een goed verzorgd lijf voel je je beter dan met een landlopersoutfi t. In mijn ogen heeft het ook iets te maken met zelfrespect. Je bent het gewoon waard om aandacht aan te besteden. Want juist omdat je lijf vaak pijn doet, moet je het extra vertroetelen, niet verwaarlozen. Hou van jezelf.

Auteur: Henny Smeenk-Smale

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.