Ehlers Danlos

Vereniging van Ehlers Danlos

De hypermobiliteits spectrum aandoeningen (HSD) en de 13 types Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn bindweefselaandoeningen. Bindweefsel is een weefsel dat door het hele lichaam zorgt voor dingen als stevigheid en stabiliteit. Bij kinderen met HSD of EDS is het bindweefsel minder stevig en kan het zorgen voor pijn, klachten en andere ongemakken. Hoewel sommige symptomen anders zijn, is elk type EDS anders.

HSD en hEDS komen bij volwassenen met EDS het meeste voor. Omdat HSD en hEDS nog niet genetisch te testen zijn, is er in 2017 een diagnostische richtlijn voor volwassenen gemaakt. Deze richtlijn werd deels ook bij kinderen gebruikt om hEDS te diagnosticeren. Omdat deze richtlijn niet goed aansloot bij de klachten van kinderen is er in 2023 een diagnostische richtlijn voor kinderen gemaakt. De richtlijn is geldig voor alle kinderen, vanaf 5 jaar die nog niet uitgegroeid zijn. Zodra kinderen uitgegroeid zijn, of de volwassen leeftijd bereikt hebben, gelden de criteria voor volwassenen.

Als een arts geconcludeerd heeft dat er sprake is van kenmerken van een van de andere wel genetisch vast te stellen types, kan er verwezen worden naar een van de klinische genetica afdelingen in Nederland. Daar kan de eventuele toegevoegde waarde van genetisch testen verder worden uitgezocht.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.