De VED zet zich ook in 2020 weer volop in om waar mogelijk samen te werken met andere partijen die kunnen bijdragen aan haar doelstellingen. Vanaf februari zijn wij toegetreden als lid van EURORDIS. Dit is de Europese organisatie voor zeldzame ziekten is een alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, die onderzoek naar zeldzame ziekten en de commerciële ontwikkeling van weesgeneesmiddelen bevordert. EURORDIS heeft 894 leden van 72 landen die samenwerken om de levenskwaliteit van patiënten met een zeldzame ziekte te bevorderen.

Om ook dichter bij huis meer te kunnen doen voor de patiënten, heeft de VED de banden met de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw versterkt. Zij zijn te vinden op de website www. Bindweefsel.nl. In 2020 zullen wij ons samen inzetten om kennis die beschikbaar is bij de Europese specialisten zoveel mogelijk in het Nederlands om te zetten en te delen met onze leden. Ook zullen wij waar mogelijk samenwerking bij het organiseren van bijeenkomsten die tot doel hebben het verspreiden en toegankelijk maken van kennis.