Welkom bij de besloten Facebookgroepen van Vereniging Ehlers-Danlos (VED), voor en door mensen met EDS/HSD. Fijn dat je lid bent geworden van deze groep. Hier kun je in beslotenheid ervaringen uitwisselen, vragen stellen en je hart luchten. Belangrijk is dat EDS/HSD centraal staat in alle vragen die je stelt en ervaringen die je deelt. Zo blijven we bij het onderwerp en houden we de groep overzichtelijk.
Wanneer je de besloten groepen van de VED bezoekt worden er persoonsgegevens van je verwerkt. In de privacyverklaring vertellen we je om welke persoonsgegevens het gaat, wie verantwoordelijk zijn voor deze verwerking en van welke rechten je gebruik kunt maken: Privacyverklaring
Om ervoor te zorgen dat dit een fijne plek blijft om ervaringen te delen en om in contact te komen met andere leden, hebben we Spelregels opgesteld. Lees ze hieronder goed door voordat je de groep (actief) gaat gebruiken. De beheerders lezen zoveel mogelijk mee en zullen ingrijpen als posts of reacties niet aan de Spelregels voldoen. Regels FB groepen
De 10 basisregels vind je hier: Regels
Op deze groep zijn vrijwillige beheerders actief die regelmatig ruggespraak houden met elkaar en het bestuur van de Vereniging Ehlers-Danlos.
Onze ervaring is dat de leden onderling erg hulpvaardig zijn en elkaar advies geven of elkaars vragen beantwoorden over EDS/HSD, in gesprek kunnen blijven, waar opbouwende feedback en constructieve bijdragen welkom zijn, en de sfeer goed blijft. Probeer ‘problemen’ eerst met elkaar op te lossen. Kom je er onderling niet uit dan kan je het beheer een pb doen voor eventuele hulp.
Wil je meer informatie over de werking en de vertrouwelijkheid van groepen op Facebook? Zie: www.facebook.com/help/220336891328465?sr=1&sid=0D6JYXXzIHSEqc3AI
Aangezien Facebook continu in ontwikkeling is, raden we je aan om de gebruiksvoorwaarden (www.facebook.com/policies/) en de privacy policy (www.facebook.com/about/privacy/) in de gaten te houden. De vereniging Ehlers-Danlos aanvaardt geen aansprakelijkheid voor schade, van welke aard dan ook die verband houden met risico’s verbonden aan het plaatsen van berichten en uitspraken die in deze besloten groep door leden van de groep worden gedaan.
Heb je verder nog vragen over het gebruik van de groep of zie je dat een post of reactie niet voldoet aan de spelregels? Rapporteer het bericht of stuur een bericht de beheerders van deze groep of stuur een email naar: socialmedia@ehlers-danlos.nl
We kijken uit naar je bijdrage!
versie oktober 2021
