Disclaimer: Ervaringsverhalen zijn persoonlijke verhalen van lotgenoten en representeren niet noodzakelijkerwijs de mening van de VED. Verhalen zijn altijd individueel en worden om die reden niet medisch getoetst.
EDS, autisme én ADHD, wat betekent dat?
“Gooi het maar op de grote hoop, het kan er allemaal nog wel bij” zegt Yvette Korpel. Haar leven is dan ook wel bijzonder: EDS, een autismespectrumstoornis (ASS), ADHD, doofheid én ze heeft een boek geschreven. Haar advies? “Wees jezelf, en als mensen je daarom niet accepteren, dan is dat maar jammer voor hen.”
Yvette was 44 jaar oud toen ze de diagnose hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom kreeg. Per toeval ontdekte ze bij een lotgenote dat ze dingen kon die niet normaal waren. Bij de revalidatiearts was de diagnose snel gesteld. Ver voor de diagnose ontwikkelde ze al fl inke klachten. In het begin vielen ze wel mee, maar de laatste jaren lijkt het wel op een sneeuwbal die van een berg afrolt.
Het is de EDS die echtroet in het eten gooide
Het leven met ASS en ADHD ging Yvette best aardig af en ze had alles nog enigszins onder controle. Het is de EDS die echt roet in het eten gooide. Soms vindt ze dat weleens vervelend en moeilijk om te accepteren, maar omdat ze door haar andere aandoeningen altijd al veel thuis was, valt het feit dat ze niet vaak weg kan haar minder zwaar dan bij andere mensen het geval zou zijn geweest. Werken doet ze niet meer, dat lukt haar simpelweg niet. Ze is net in staat de algemene dagelijkse levensverrichtingen te doen, en dat wil ze graag behouden.
Eens in de week gaat Yvette naar de fysiotherapeut. Eigenlijk zou ze twee keer per week moeten gaan, maar dat is te belastend. Het liefst zou ze af en toe gaan zwemmen, maar op het moment van dit interview, met gedoe rond de WIA-aanvraag, alle doktersbezoeken en fysiotherapie, kan ze er niets meer bij hebben. Hopelijk lukt dat in de toekomst weer als alles wat stabiliseert. Inmiddels is de aanvraag geregeld en heeft ze een IVA-uitkering, wat veel rust geeft.
De autist én de ADHD’er
Bij Yvette is de diagnose ASS gesteld. Zelf zegt ze: “Ik ben gewoon een autist”. Hiervoor heeft ze een vaardig heidstraining gehad om er beter mee om te gaan. De diagnose werd pas vrij laat gesteld. Ze heeft het zelf in gang gezet, omdat ze zelf gewoon wist dat ze autistisch was, maar er was nooit onderzoek naar gedaan. Tegen het eind van haar autisme-traject kreeg ze de diagnose ADHD. Hier heeft ze geen therapie voor gevolgd en ze gebruikt ook geen medicatie.
Dat laatste heeft ze weleens overwogen, maar het is erg risicovol om daar op oudere leeftijd mee te starten. Daarnaast, als ze medicatie zou slikken, blijft de autisme sterker over, en, zo zegt ze zelf, dat is lang niet zo gezellig – zowel voor haar niet als voor anderen.
Ik zie zelf meer EDS’ers met autisme of ADHD en het valt me op dat we allemaal enorme doorzetters zijn
Over de combinatie van de drie aandoeningen zegt ze: “Mij doet het eerlijk gezegd niet veel. Gooi het maar op de grote hoop, het kan er allemaal nog wel bij. Ik zie zelf meer EDS’ers met autisme of ADHD en het valt me op dat we allemaal enorme doorzetters zijn. Ik ervaar dingen vaak heel dubbel en beschrijf mezelf ook als ‘de autist én de ADHD’er’: de autist wil vaak alleen maar rust, niet te veel gedoe, niet te veel mensen om zich heen, alles netjes volgens een patroon doen en dan lukt het allemaal wel. De ADHD’er daarentegen loopt graag op mensen af, maakt een praatje en is erg druk. Een drukke omgeving versterkt dat alleen maar, waardoor ik aan het eind van de rit volledig mentaal overbelast ben, met toeterende oren en een gevoel rondloop van ‘ga weg, laat me met rust’, wat dan weer tot paniek kan leiden. Dan sluit ik me volledig af, kan ik gewoon niks meer en ben ik blij dat ik heelhuids thuis kan komen.”
Hulp
Op school was het heel erg moeilijk, al heeft ze dat nooit thuis laten merken. Yvette heeft ook nooit professionele hulp gehad, omdat ze nooit door een specialist was gezien voor haar ‘rare’ gedrag. Ze heeft zichzelf aangeleerd om zich aan te passen, maar kon toen al niet onopvallend door het leven, omdat medische fouten doofheid bij haar hebben veroorzaakt. Ze werd veel gepest en was een buitenbeentje. Hierdoor trok ze naar de jongere kinderen toe, of naar degenen die om een of andere reden ook buiten de boot vielen.
Ze werd veel gepest enwas een buitenbeentje
Door puur toeval kwam ze in de thuiszorg terecht, wat helemaal perfect was voor haar. Het werk op zich was wel ver onder haar niveau, maar er werd niet teveel van haar verwacht en dat is nu net wat ze nodig had: rust en regelmaat. Het een-op-eencontact met mensen verliep erg goed, in groepen ging het juist vaak mis. In het begin kon ze het werk wel aan, maar toen ze meer en meer voor anderen moest invallen, werd het steeds zwaarder. De overgang naar deze andere werkwijze was voor haar de nekslag. Ze kon niet omgaan met veranderingen, maar durfde dat niet aan te geven. Tegelijkertijd begon de EDS enorm in de weg te zitten.
Het een-op-eencontact met mensen verliep erg goed, in groepen ging het juist vaak mis
ging het juist vaak mis. In het begin kon ze het werk wel aan, maar toen ze meer en meer voor anderen moest invallen, werd het steeds zwaarder. De overgang naar deze andere werkwijze was voor haar de nekslag. Ze kon niet omgaan met veranderingen, maar durfde dat niet aan te geven. Tegelijkertijd begon de EDS enorm in de weg te zitten.
Thuis is een rustige omgeving, daar is alles vertrouwd en heeft ze de regie in eigen hand. Ze heeft geen speciale voorzieningen, behalve dan een beugel en een krukje in de douche. Ze krijgt ook huishoudelijke hulp, want fysiek kan zij dat niet meer aan. Er zijn dagen dat ze redelijk vroeg op kan staan maar er zijn ook dagen dat ze door moeheid en pijn pas om 13:00 uur ’s middags aangekleed is. Als er veel stress is, om wat voor reden dan ook, komt ze nergens meer aan toe. Ze heeft onderarmkrukken voor als ze met de trein reist zonder scootmobiel, of als er onverhoopt ergens langer gelopen moet worden. Doorgaans maakt ze gebruik van haar scootmobiel, want de loopafstand van zo’n 500 meter naar de winkel is al te ver. Verder heeft ze zilversplints en polsbraces (met name voor de nacht) – haar kniebraces zijn net aangemeten.
Thuis is een rustige omgeving, daar is alles vertrouwd
Wegens de ASS heeft Yvette een begeleider vanuit de WMO. Deze begeleider is ook met haar meegegaan naar alle afspraken die met de WIA-aanvraag te maken hadden. Ze vindt het fi jn om een luisterend oor te hebben, iemand die niet oordeelt. Toen de WIA-aanvraag nog liep, had ze ook geen zicht op hoe lang het nog zou gaan duren. De autist in haar had toen graag wat meer zekerheid gehad, want al dit soort dingen zijn enorm stresserend.
Waarschuwing
Dit jaar is haar boek ‘De thuiszorg, als hulp én als cliënt – Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom veranderde mijn leven’ gepubliceerd door Uitgeverij Boekscout. Het idee om een boek te gaan schrijven, is eigenlijk van haar cliënten a omstig. Zij vertelden verhalen die Yvette dan, uiteraard geanonimiseerd, weleens vertelde aan anderen.
Steeds vaker kwamen ze met de opmerking ‘jij zou een boek moeten schrijven’, waar ze uiteindelijk dan ook mee is begonnen. Ze wilde zowel de ASS als de ADHD belichten, want die twee liggen heel dicht bij elkaar, maar voelen wel compleet anders. Ook het onderdeel werken als EDS-patiënte wilde ze belichten. Ze wil een waarschuwing afgeven naar lotgenoten: let op je grenzen, als het niet meer gaat, geef dat aan. Yvette: “Ik heb mijn lichaam de vernieling ingedraaid door maar door te gaan, dwars door alle klachten heen. Ik was als de dood voor het ziekmelden en al het onbekende dat daarmee op me af zou komen, dat wilde ik absoluut niet. Ik wilde gewoon werken zoals ik vroeger deed, maar dat ging niet meer.”
Luister naar je lijf, luister naar je koppie
Yvettes ervaring is dat veel lotgenoten zichzelf overbelasten onder het mom van ‘iedereen heeft weleens wat, niet zeuren en doorgaan’. Haar advies is: “Luister naar je lijf, luister naar je koppie. Jij weet wat je aankunt – wat men van je verwacht is vaak een ander verhaal. Probeer je niet aan te passen aan anderen. You don’t need to fi t in. Wees jezelf, en als mensen je daarom niet accepteren, dan is dat maar jammer voor hen. De mensen die je wel accepteren komen vanzelf. Leef je leven zoals jij wilt. Leer nee te zeggen. En heel belangrijk: laat je lichaamsdelen niet klakkeloos manipuleren, zodat bijvoorbeeld artsen kunnen kijken hoe hypermobiel je bent.”
Bescherm jezelf, het is jouw lichaam
Ze heeft dat laatste eenmaal laten doen en draagt daar nu de blijvende gevolgen van. Daarom adviseert ze verder: “Het feit dat je EDS hebt is één ding, dat je jezelf af en toe overbelast en dat je daarvan moet herstellen hoort erbij. Maar het feit dat anderen door hun onderzoeken jou verder achteruit zetten in je lichamelijke kunnen en dat jij daardoor blijvend minder kunt, dat is heel erg moeilijk te accepteren. Dus bescherm jezelf, het is jouw lichaam. Die artsen zien niet hoe jij je er daarna bij voelt, en jij mag de rest van je leven de gevolgen dragen. Ik heb het the hard way geleerd, door alle onderzoeken die ik moest ondergaan tijdens de WIA-aanvraag, en ik wil anderen behoeden voor hetzelfde. Je mag nee zeggen, met uitleg waarom, dat recht heb je.”
Je betekent meer voor anderen dan je zelf vaak denkt
“Tevens: denk niet als je niet meer kunt werken dat je niets meer waard bent. Dat ben je wel degelijk, want je betekent meer voor anderen dan je zelf vaak denkt. Ik hoor dat nu regelmatig van lotgenoten als ik advies geef. Dat vind ik heel fi jn om te kunnen doen: advies geven vanuit mijn ervaring én een luisterend oor kunnen bieden.”
